Patiënten

Getuigenissen, interviews met ME-patiënten.

comment

| 7912 x gelezen

Emily Collingridge, die vorige week zondag in het ziekenhuis stierf aan complicaties van ernstige ME op 30-jarige leeftijd, heeft nauwelijks geleefd, maar ze laat een enorme erfenis na. Dit vertaalt zich in de vorm van “Severe ME/CFS: a guide to living”, het 140 pagina’s tellende boek dat ze documenteerde en samenstelde toen alle kansen op genezen zich tegen haar keerden. Het is een aan te bevelen boek dat twee jaar geleden voor het eerst werd gepubliceerd. Op dit punt kan men alleen maar raden…
Logo_Puntuit

| 5283 x gelezen

Gaan en staan waar je wilt. Een droom voor Annet Lindhout (17) uit Poortvliet. Het chronische vermoeidheidssyndroom ME kluistert haar aan huis. Ze verontschuldigt zich. „Ik zie er niet florissant uit.” Een understatement. Annet oogt bleek. Vermoeid. En uiterst fragiel. Het zijn zichtbare tekenen van haar ziekte. De Zeeuwse kan er niet omheen. Al poogt ze –herhaaldelijk– de waarheid geweld aan te doen. Op de vraag hoe het met haar gaat, volgt steevast hetzelfde antwoord: „Goed, hoor.” Annet glimlacht. Een tikje onzeker. „Het is…
DreamsAtStakeButterfly

| 11520 x gelezen

Laurel is bedlegerig met een zeer ernstige vorm van ME. Niettemin blijft ze hoopvol op herstel en zit nog steeds vol dromen voor de toekomst. Op 8 en 9 november 2011 werd een bijeenkomst georganiseerd in Washington door het CFS Adviescomité (CFSAC). CFSAC moet aanbevelingen doen aan de minister van Volksgezondheid over welke koers te varen op vlak van onderzoek, wetenschap, zorg etc. ivm ME/CVS. Laurel hoopte een video getuigenis te maken voor deze bijeenkomst, maar haar gezondheid liet dit eenvoudigweg niet toe dit…
Logo_HetKompasSliedrecht

| 4296 x gelezen

Deze week in Mensen aan de Merwede: Norma Groenewegen. woensdag 11 januari 2012 SLIEDRECHT – Haar leven wordt gekenmerkt door pijn en vermoeidheid. Toch zit ze rustig op de bank en vertelt ze haar verhaal met een zekere energie. Norma Groenewegen (40) is het gewend ziek te zijn. ,,Ik weet niet beter dan dat ik steeds m’n bloed moest laten onderzoeken of CT scans kreeg. Op mijn zevende werd jeugdreuma geconstateerd, dat heeft jaren geduurd. Als ik uit wilde gaan moest ik voorslapen, anders…
WinkelstraatZon

| 7461 x gelezen

Bron: Mijn Geheim nr. 11/07. Datum: 13 oktober 2011 Tekst: Esther Derks – Fotografie CheeseWorks Mirande (39) wordt tijdens een vakantie in Spanje opeens doodziek van een paar slokken alcohol. Vanaf dat moment laat haar lichaam het afweten en begint er een lange, uitputtende zoektocht naar hulp en begrip. Als kind was ik dol op dansen. Ik heb elf jaar op ballet gezeten, deed aan stijldansen en volgde allerlei soorten sporten. Ik hield erg van zwemmen en deed graag creatieve dingen zoals tekenen, fotograferen…
Albert-VanEemeren

| 6560 x gelezen

Een drama rond ME/CVS heeft zich onlangs afgespeeld in Ravels. Omdat de zorgen voor een zwaarzieke ME/CVS-patiënte te zwaar werden voor haar man, hadden ze besloten samen uit het leven te stappen. De man wurgde zijn echtgenote maar zijn eigen zelfmoordpoging mislukte. Het wordt hoog tijd dat de overheid haar verantwoordelijkheid neemt, haar koers drastisch verlegt en geld investeert in onderzoek naar de medische oorzaken. Man (64) wil niet terug naar flat waar hij zijn zieke vrouw doodde Wurger smeekt: ‘Hou me in de…
2011-Flair-Hilde1

| 6965 x gelezen

Getuigenis Een kind…veel vrouwen twijfelen lang voor ze de knoop doorhakken. Hilde heeft de immuniteitsziekte ME: een kind krijgen is niet vanzelfsprekend, maar ze wéét dat ze het wil. “Ik heb altijd geweten dat ik kinderen wilde. Toen ik zeven jaar geleden Steve leerde kennen, maakte ik hem snel duidelijk dat ik een grote kinderwens had. Hij zag dat eerst niet zo zitten, maar gaf toch toe: eentje dan, maar zeker niet meer. Toen we een jaar samen waren, kochten we dit huis en…
Miranda-Buytaert-GVA-2011

| 12594 x gelezen

Vrienden organiseren benefiet voor voormalige VTM-actrice Miranda Buytaert ••• Putte (23 juli 2011) • De Putse Miranda Buytaert kan alleen overleven dankzij astronautenvoedsel. Omdat de behandeling de gewezen actrice 350 euro per week kost, organiseren vrienden een benefiet. Miranda Buytaert (34) lijdt aan motility disorder, een zeldzame ziekte waarbij maag en darmen dienst weigeren. “De oorzaak is niet bekend”, begint de Putse. “Het is jaren geleden langzaamaan begonnen. Eerst kon ik geen vettige gerechten, zoals frieten of sausen, meer verdragen. Later kwamen daar ook…
MEmartelares

| 9982 x gelezen

Door Dimitri Walbeek [PDF] HOORN – Denise de Hoop uit Hoorn is sinds vorige week de martelares van ME-patiënten in Nederland. Op internet omarmen lotgenoten haar als het gezicht van hun strijd tegen de falende medische stand. Haar verhaal is dat artsen haar klachten vijf maanden lang afdeden als psychisch en een ’eetstoornis’ vanwege haar verleden met chronische vermoeidheidsverschijnselen. Vorige week bleek dat De Hoop borstkanker heeft met kwaadaardige uitzaaiingen in de oksel. De Hoop (43) lijdt al 24 jaar aan de chronische vermoeidheidsziekte…
ShameOnYou

| Bron: Felixloena

| 13205 x gelezen

Felixloena beschrijft de horror waarin een lotgenote terecht gekomen is en wijst hierbij met de vinger naar de gezondheidszorg ten aanzien van ME(cvs) en zijn desastreuze gevolgen: “Ik ben boos op de Nederlandse Gezondheidszorg, op de arrogante houding van Nederlandse artsen ten opzichte van ME-patiënten. Men blijft maar volhouden dat ME geen echte ziekte is, maar een psychische aandoening, hoewel er heel veel tegenbewijzen zijn. Wat er nu gebeurd is. Een lotgenote met ME die ik ken van het forum, heeft al zeer lange…