Patiënten

Bron: Mijn Geheim nr. 11/07. Datum: 13 oktober 2011 Tekst: Esther Derks – Fotografie CheeseWorks Mirande (39) wordt tijdens een vakantie in Spanje opeens doodziek van een paar slokken alcohol. Vanaf dat moment laat haar lichaam het afweten en begint er een lange, uitputtende zoektocht naar hulp en begrip. Als kind was ik dol op dansen. Ik heb elf jaar op ballet gezeten, deed aan stijldansen en volgde allerlei soorten sporten. Ik hield erg van zwemmen en deed graag creatieve dingen zoals tekenen, fotograferen…

Een drama rond ME/CVS heeft zich onlangs afgespeeld in Ravels. Omdat de zorgen voor een zwaarzieke ME/CVS-patiënte te zwaar werden voor haar man, hadden ze besloten samen uit het leven te stappen. De man wurgde zijn echtgenote maar zijn eigen zelfmoordpoging mislukte. Het wordt hoog tijd dat de overheid haar verantwoordelijkheid neemt, haar koers drastisch verlegt en geld investeert in onderzoek naar de medische oorzaken. Man (64) wil niet terug naar flat waar hij zijn zieke vrouw doodde Wurger smeekt: ‘Hou me in de…

Getuigenis Een kind…veel vrouwen twijfelen lang voor ze de knoop doorhakken. Hilde heeft de immuniteitsziekte ME: een kind krijgen is niet vanzelfsprekend, maar ze wéét dat ze het wil. “Ik heb altijd geweten dat ik kinderen wilde. Toen ik zeven jaar geleden Steve leerde kennen, maakte ik hem snel duidelijk dat ik een grote kinderwens had. Hij zag dat eerst niet zo zitten, maar gaf toch toe: eentje dan, maar zeker niet meer. Toen we een jaar samen waren, kochten we dit huis en…

Vrienden organiseren benefiet voor voormalige VTM-actrice Miranda Buytaert ••• Putte (23 juli 2011) • De Putse Miranda Buytaert kan alleen overleven dankzij astronautenvoedsel. Omdat de behandeling de gewezen actrice 350 euro per week kost, organiseren vrienden een benefiet. Miranda Buytaert (34) lijdt aan motility disorder, een zeldzame ziekte waarbij maag en darmen dienst weigeren. “De oorzaak is niet bekend”, begint de Putse. “Het is jaren geleden langzaamaan begonnen. Eerst kon ik geen vettige gerechten, zoals frieten of sausen, meer verdragen. Later kwamen daar ook…

Door Dimitri Walbeek [PDF] HOORN – Denise de Hoop uit Hoorn is sinds vorige week de martelares van ME-patiënten in Nederland. Op internet omarmen lotgenoten haar als het gezicht van hun strijd tegen de falende medische stand. Haar verhaal is dat artsen haar klachten vijf maanden lang afdeden als psychisch en een ’eetstoornis’ vanwege haar verleden met chronische vermoeidheidsverschijnselen. Vorige week bleek dat De Hoop borstkanker heeft met kwaadaardige uitzaaiingen in de oksel. De Hoop (43) lijdt al 24 jaar aan de chronische vermoeidheidsziekte…

Felixloena beschrijft de horror waarin een lotgenote terecht gekomen is en wijst hierbij met de vinger naar de gezondheidszorg ten aanzien van ME(cvs) en zijn desastreuze gevolgen: “Ik ben boos op de Nederlandse Gezondheidszorg, op de arrogante houding van Nederlandse artsen ten opzichte van ME-patiënten. Men blijft maar volhouden dat ME geen echte ziekte is, maar een psychische aandoening, hoewel er heel veel tegenbewijzen zijn. Wat er nu gebeurd is. Een lotgenote met ME die ik ken van het forum, heeft al zeer lange…

de Stentor, 18 juni 2011. Door Anne Boer anneboer@destentor.nl Het is volgens de patiënten de grote onbegrepen ziekte. ME/CVS. Een uiterst complexe aandoening, waarmee medici en samenleving zich nauwelijks raad weten. Er is tot nu toe geen enkele behandeling gevonden die wereldwijd en bij alle patiënten werkzaam is. Patiënten vertellen hun vreselijke verhaal. “Ik was een zombie, een levende dode.” Leven als een zombie met ME Mirande (38) is door een hel gegaan. Ze heeft ervaren wat het betekent te moeten leven met een…

Chili, NY. “Je kan het niet beoordelen door de naam, de naam is zo misleidend,” zegt Ben Di Pasquale over zijn strijd tegen chronisch vermoeidheidssyndroom. “Het gaat niet alleen over vermoeidheid, moe komt niet eens in de buurt van een goede beschrijving…dit is mijn realiteit en het is misschien te veel voor sommige mensen om te bevatten.” Het leven van Ben Di Pasquale zag er vijf jaar geleden goed uit. Hij was een achttienjarige met veel vrienden, die aan sport deed en goede cijfers…

Voortdurend uitgeput ME/CVS betekent veel meer dan ’alleen maar een beetje moe’ zijn Op 12 mei is het Wereld ME/CVS-dag. Het doel van deze dag is mensen meer bewust maken van wat het chronisch vermoeidheidssyndroom betekent: dat het meer is dan ’alleen een beetje moe zijn’. Dat wordt ook duidelijk als je de verhalen leest van Michelle (23) en Sandra (34). Mijn Geheim. Tekst en fotografie: Isabel Beije [PDF] Michelle (23): ME/CVS legt mijn leven stil Het was september 2007. Ik was net begonnen…

Het verhaal van de familie Baker door Mindy Kitei op CFS Central is de zoveelste illustratie van wat veel patiënten aanvoelen: ME/CVS komt soms in hele families voor en lijkt dus overdraagbaar. Daarom hebben bv. Dr. Jamie Deckoff-Jones en Dr. Michael Snyderman een informeel familie-onderzoek op poten gezet hebben om beter inzicht hierin te krijgen. Mindy Kitei heeft twee dozijn brieven ontvangen van patiënten met meer dan een familielid die de diagnose ME/CVS heeft. De meesten waren moeder en dochter, enkelen waren moeder en…