Patiënten

Getuigenissen, interviews met ME-patiënten.

| 2757 x gelezen

Wachtend bij de dokter. Foto Psychology Today. Een invaliderende aandoening laat mij met no-win keuzes achter bij de dokter. Ik ben al ziek sinds 2001 toen ik niet herstelde van wat een acute virale infectie bleek. Hierdoor werd ik voor het grootste deel van de tijd huisgebonden en vaak bedgebonden. In feite had ik de griep zonder koorts, dit bijna tien jaar lang: de pijn, het onthutsende zieke gevoel, de zeurende hoofdpijn, de ernstige vermoeidheid. Het kostte mij m’n carrière als hoogleraar in de…

| 1937 x gelezen

Dit is het verhaal van een gezond persoon die twee ME/CVS-patiënten kent die beiden een verschillende behandeling kregen. Over de hypocrisie ten aanzien van de behandeling en bejegening van ME/CVS-patiënten en ME/CVS-artsen. Zelfreflectie: stel dat ik zelf ziek word? Over de eed van Hippocrates die er eerder een is van Hypocrites. De schrijfster heeft haar toestemming gegeven om dit verhaal verder te verspreiden. Ik ken een vrouw die een jaar of 15 geleden de diagnose CVS kreeg (nu ME/CVS). Ze was toen tegen de…

| Bron: Marlène

| 4764 x gelezen

Begin 2010 stuurde Marlène een kritische e-mail naar professor Van Houdenhove, psychiater, hoogleraar aan de K.U. Leuven en verbonden aan het CVS-referentiecentrum U.Z. te Leuven. Zij houdt hierin een scherp betoog tegen de psychologische aanpak van ME/CVS aan de hand van haar eigen ervaringen. De benadering en behandeling van ME/CVS – een ernstig invaliderende neuro-immunologische multisysteemaandoening – door de CVS-referentiecentra en professor Van Houdenhove is (bio)psychosociaal. Waar andere wetenschappers juist sterk pleiten voor een biomedisch model, dat gebaseerd is op het overweldigende bewijs van…

| 6626 x gelezen

Miranda op haar absolute dieptepunt. Ze was toen vel over been. Dag Allemaal. 8 februari 2011. p. 146-149. Tussen de mensen – ‘Ondervoedingsziekte’ kostte Miranda bijna het leven Ik woog nog 31 kilo en níemand kon me helpen Ze leeft enkel nog dankzij de baxters die ze krijgt, want vast voedsel kan ze niet meer eten. Actrice Miranda Buytaert (33) heeft motility disorder, een zeldzame aandoening die maag en darmen aantast. ‘Ik dróóm zelfs van eten’, zegt ze. Vijftien jaar geleden straalde ze nog…

| 2391 x gelezen

Onlangs verscheen in De Standaard een artikel over CVS, Chronische vermoeidheid is een vuilnisbelt. De strijd om de CVS-patiënt. Hierin werden vooral de vooroordelen waar de meeste ME/CVS-patiënten bijna dagelijks mee te maken krijgen weer eens pijnlijk bevestigd. Dit was te danken aan de ongelofelijk harde uitlatingen die prof. Van Houdenhove en prof. Blockmans in dit artikel deden. En gaven zij met hun mening over CVS vooral blijk van de eeuwige verwarring die bestaat tussen chronisch vermoeid en het Chronisch VermoeidheidsSyndroom, oftewel ME/CVS. Veel…

| Bron: Patiënten en belangenbehartigers

| 6484 x gelezen

Op maandag 24 januari verscheen, naar aanleiding van de rechtszaak waarbij Dr. Coucke voor de Orde van Geneesheren moest verschijnen, in de krant De Standaard het artikel “Chronische vermoeidheid is een vuilnisbelt”, waar menig ME(cvs)-patiënten slapeloze nachten aan overgehouden hebben. Niet in het minst door wederom podium te bieden aan Psychiater Boudewijn Van Houdenhove en diens collega internist Blockmans met ronduit kwetsende uitspraken en feitelijk achterhaalde meningen. Daarom hebben enkele patiënten en belangenbehartigers een reactie ingestuurd naar De Standaard, die wij hieronder met u…

| 4284 x gelezen

Ingeborg: “Ik hoop nog eens te lopen door de sneeuw…” Ingeborg Geuijen (40) uit Tungelroy ligt vierentwintig uur per dag in bed, is continu uitgeput, kan geen tv verdragen en is bijna overal allergisch voor. Ze heeft een zeer ernstige vorm van ME/CVS. ,,Mijn katten maken me elke dag blij.” ,,Weet je wat ik mis? Lopen door de sneeuw. Dat geknisper onder je schoenen. Al zijn het maar twee stapjes. Of lopen in de miezerige regen. Dat lijkt me af en toe zó lekker….

| 2435 x gelezen

CVS-patiënte Miranda Buytaert ‘Zonder astronautenvoeding lag ik nu in mijn graf’ De patiënten van dokter Coucke reageren ontzet op de monsterboete. ‘Deze dokter heeft ons leven gered.’ De 33-jarige Miranda Buytaert (33) vecht al jaren tegen een ernstige en gevaarlijke vorm van CVS. ‘Ik had aanhoudende maag- en darmproblemen, waardoor ik nauwelijks voedsel binnenkreeg. Ik ben van het ene naar het andere ziekenhuis gesukkeld, maar nergens kon men mij helpen. Ik kreeg overal te horen dat ik een psychisch probleem had. Ik had zogenaamd…

| 4694 x gelezen

Een verhaal over herstel – Het brede scala aan herstelverhalen toont hoe gevarieerd de ME/CVS populatie is, elk verhaal zal slechts voor een subgroep ME/CVS-patiënten gelden. Vistide is een zeer krachtig geneesmiddel dat Dr. Peterson sinds enkele jaren gebruikt bij een selecte groep patiënten. HVS heeft over zijn ervaringen met het medicijn verteld op de Phoenix Rising Forums en stemde toe zijn ervaringen te verspreiden op een meer georganiseerde manier. Waarom heb je beslist Dr. Peterson te consulteren? Ik werd plotseling ziek na een…

| 2294 x gelezen

Wat heeft CVS nu met spiritualiteit te maken? Niets natuurlijk. Alleen dat het mijn leven zodanig overhoop gegooid heeft, waardoor ik uiteindelijk een grote spirituele groei gekend heb. Maar dit kwam niet als een geschenkje uit de hemel gevallen. Het krijgen van CVS was een zeer zware confrontatie omdat ik een boeiend en actief leven had en dit verder wilde zetten. Het GEVECHT ermee was niet min tot ik de ZIN ervan zocht. Die heb ik niet gevonden, maar wel ervaren dat ik er…