Patiënten

de Stentor, 18 juni 2011. Door Anne Boer anneboer@destentor.nl Het is volgens de patiënten de grote onbegrepen ziekte. ME/CVS. Een uiterst complexe aandoening, waarmee medici en samenleving zich nauwelijks raad weten. Er is tot nu toe geen enkele behandeling gevonden die wereldwijd en bij alle patiënten werkzaam is. Patiënten vertellen hun vreselijke verhaal. “Ik was een zombie, een levende dode.” Leven als een zombie met ME Mirande (38) is door een hel gegaan. Ze heeft ervaren wat het betekent te moeten leven met een…

Chili, NY. “Je kan het niet beoordelen door de naam, de naam is zo misleidend,” zegt Ben Di Pasquale over zijn strijd tegen chronisch vermoeidheidssyndroom. “Het gaat niet alleen over vermoeidheid, moe komt niet eens in de buurt van een goede beschrijving…dit is mijn realiteit en het is misschien te veel voor sommige mensen om te bevatten.” Het leven van Ben Di Pasquale zag er vijf jaar geleden goed uit. Hij was een achttienjarige met veel vrienden, die aan sport deed en goede cijfers…

Voortdurend uitgeput ME/CVS betekent veel meer dan ’alleen maar een beetje moe’ zijn Op 12 mei is het Wereld ME/CVS-dag. Het doel van deze dag is mensen meer bewust maken van wat het chronisch vermoeidheidssyndroom betekent: dat het meer is dan ’alleen een beetje moe zijn’. Dat wordt ook duidelijk als je de verhalen leest van Michelle (23) en Sandra (34). Mijn Geheim. Tekst en fotografie: Isabel Beije [PDF] Michelle (23): ME/CVS legt mijn leven stil Het was september 2007. Ik was net begonnen…

Het verhaal van de familie Baker door Mindy Kitei op CFS Central is de zoveelste illustratie van wat veel patiënten aanvoelen: ME/CVS komt soms in hele families voor en lijkt dus overdraagbaar. Daarom hebben bv. Dr. Jamie Deckoff-Jones en Dr. Michael Snyderman een informeel familie-onderzoek op poten gezet hebben om beter inzicht hierin te krijgen. Mindy Kitei heeft twee dozijn brieven ontvangen van patiënten met meer dan een familielid die de diagnose ME/CVS heeft. De meesten waren moeder en dochter, enkelen waren moeder en…

Dit is het verhaal van een gezond persoon die twee ME/CVS-patiënten kent die beiden een verschillende behandeling kregen. Over de hypocrisie ten aanzien van de behandeling en bejegening van ME/CVS-patiënten en ME/CVS-artsen. Zelfreflectie: stel dat ik zelf ziek word? Over de eed van Hippocrates die er eerder een is van Hypocrites. De schrijfster heeft haar toestemming gegeven om dit verhaal verder te verspreiden. Ik ken een vrouw die een jaar of 15 geleden de diagnose CVS kreeg (nu ME/CVS). Ze was toen tegen de…

Begin 2010 stuurde Marlène een kritische e-mail naar professor Van Houdenhove, psychiater, hoogleraar aan de K.U. Leuven en verbonden aan het CVS-referentiecentrum U.Z. te Leuven. Zij houdt hierin een scherp betoog tegen de psychologische aanpak van ME/CVS aan de hand van haar eigen ervaringen. De benadering en behandeling van ME/CVS – een ernstig invaliderende neuro-immunologische multisysteemaandoening – door de CVS-referentiecentra en professor Van Houdenhove is (bio)psychosociaal. Waar andere wetenschappers juist sterk pleiten voor een biomedisch model, dat gebaseerd is op het overweldigende bewijs van…

Miranda op haar absolute dieptepunt. Ze was toen vel over been. Dag Allemaal. 8 februari 2011. p. 146-149. Tussen de mensen – ‘Ondervoedingsziekte’ kostte Miranda bijna het leven Ik woog nog 31 kilo en níemand kon me helpen Ze leeft enkel nog dankzij de baxters die ze krijgt, want vast voedsel kan ze niet meer eten. Actrice Miranda Buytaert (33) heeft motility disorder, een zeldzame aandoening die maag en darmen aantast. ‘Ik dróóm zelfs van eten’, zegt ze. Vijftien jaar geleden straalde ze nog…

Onlangs verscheen in De Standaard een artikel over CVS, Chronische vermoeidheid is een vuilnisbelt. De strijd om de CVS-patiënt. Hierin werden vooral de vooroordelen waar de meeste ME/CVS-patiënten bijna dagelijks mee te maken krijgen weer eens pijnlijk bevestigd. Dit was te danken aan de ongelofelijk harde uitlatingen die prof. Van Houdenhove en prof. Blockmans in dit artikel deden. En gaven zij met hun mening over CVS vooral blijk van de eeuwige verwarring die bestaat tussen chronisch vermoeid en het Chronisch VermoeidheidsSyndroom, oftewel ME/CVS. Veel…

Op maandag 24 januari verscheen, naar aanleiding van de rechtszaak waarbij Dr. Coucke voor de Orde van Geneesheren moest verschijnen, in de krant De Standaard het artikel “Chronische vermoeidheid is een vuilnisbelt”, waar menig ME(cvs)-patiënten slapeloze nachten aan overgehouden hebben. Niet in het minst door wederom podium te bieden aan Psychiater Boudewijn Van Houdenhove en diens collega internist Blockmans met ronduit kwetsende uitspraken en feitelijk achterhaalde meningen. Daarom hebben enkele patiënten en belangenbehartigers een reactie ingestuurd naar De Standaard, die wij hieronder met u…