Patiënten

Vandaag, 27 maart 2009 … is mijn zus gestorven. Dit als gevolg van de ziekte ME (beter gekend als “CVS”, een benaming die de schrijnende lading niét dekt). Lily genoot met volle teugen van het leven.. “Krijg je het leven, vind ik dat je verplicht bent het zinvol te maken, op welke manier dan ook.” schreef ze ooit in een boekje. Maar ook schreef ze: “ Het leven is héérlijk, zalig, te mooi om er als een vod te moeten naar kijken, enkel kijken…

‘Ik heb er nog steeds last van’ Tessa en Louise, twee jonge meiden, waren respectievelijk 16 en 15 toen zij startten met de ‘Nijmeegse variant’ van CGT, die gepaard gaat met GET, oftewel Graded Exercise Therapy. Allebei hebben ze hun behandeling in Nijmegen niet kunnen afmaken; ze behoren tot de zogenaamde groep van ‘uitvallers’. Het was niet makkelijk voor ze, maar allebei vertellen ze hier hun verhaal. Wegens privacy hebben we hun voornamen gewijzigd, maar allebei zijn ze lid van onze vereniging. Beide meiden…

Bron: De Standaard Datum: 3 oktober 2006 Luk Saffloer: Interview Luk Saffloer: CVS-patiënten weten nog steeds niet tegen welk beest ze moeten vechten. Pijn is alles wat je niet wilt voelen, in je lijf en in je hart, zegt Luk Saffloer in zijn boek Genoeg. Maar hij stelt vast dat niemand er over wil praten. ,,Want als pijn je hulpeloos maakt, is het een onbespreekbaar taboe.” (c) Herman Ricour JAREN geleden werd bij televisieproducer en voormalige radiostem Luk Saffloer het Chronisch Vermoeidheidssyndroom (CVS) vastgesteld….

Ik ben Yoke Boon, 48 jaar en reeds 9 jaar zware CVS en fibromyalgiepatiënte.   Dit wil zeggen dat ik dagelijks kotsmisselijk ziek, uitgeput en geplaagd door spierpijn van het bed naar de strandstoel zwalp. Ik ben 24u/24u bedlegerig. Nu is er geen enkel ziekenhuis dat raad met me weet. Wij kunnen, buiten zelfbetaalde hulp en thuisverpleging, nergens terecht als het lijden ondraaglijk wordt. De onwetendheid en gebrek aan adequate hulp is schrijnend. Als enige alternatief blijft er euthanasie over, waarvoor je de moed…

Bron: Humo Datum: 5 december 2006 ‘Dit is mijn lichaam niet meer. Dit is het lijf van een ander.’  Acht jaar geleden doorbrak Luk Saffloer (58), voormalig radio- en tv-producer bij de VRT, in een spraakmakend Humo-interview de stilte over de ziekte die hem al twintig jaar in een wurggreep hield: het chronischevermoeidheidssyndroom (CVS). Het interview leidde tot een heftige polemiek tussen believers en non-believers – volgens de enen is CVS een ‘echte’ ziekte, volgens de anderen zit het tussen de oren. Sindsdien treedt Saffloer op…

Bron: Girlz Magazine (Rubriek Real life) Datum: 14 december 2006 Voor de meeste meiden is het de gewoonste zaak van de wereld dat ze kunnen lopen, fietsen, dansen en sporten. Dat was het ook voor Elianne (16). Totdat ze ziek werd en het Chronisch Vermoeidheidssyndroom bleek te hebben. Ze is constant uitgeput en grieperig en ligt de hele dag op bed, want zitten kost haar veel moeite en lopen kan ze niet meer…  Om het artikel te lezen, klik hier….

Bron: OpzijDatum: juli/augustus 2006 In het interview met ME-patiënte Monique Schonckert (Opzij, juni) staat dat ik in een televisieuitzending zou hebben ‘toegegeven’ dat ik me mijn ME ‘misschien wel had ingebeeld’. Dat is niet zo. In het bewuste gesprek met Frenk van der Linden had ik het over de stuitende situatie dat keuringsartsen jarenlang regelmatig ME-patiënten een uitkering door de neus boorden met als argument: ‘Als die Dorrestein boeken kan schrijven, kunt u ook best gewoon aan het werk.’ Blijkbaar vonden zij het feit…

Over chronische pijn en fibromyalgieBron: Goed Gevoel (België)Datum: juni 2006 Ik leef met de pijn, de pijn leeft mij niet. Als je voortdurend pijn hebt, los je dat helaas niet op met een simpel pilletje. Dat geldt zeker voor Cecile Farasijn, bij wie de pijn haar al ruim 21 jaar achtervolgt. Inmiddels is ze 28 ziekenhuisopnames en 19 operaties verder, maar heeft ze de pijn toch op een positieve manier een plek in haar leven kunnen geven. Cecile: mijn rug is eigelijk altijd al…

Geschreven door Hester Nicolai Mijn naam is Hester en ik ben 25 jaar. Ik heb al vanaf mijn tiende allerlei klachten zoals ongewone vermoeidheid, hoofdpijn en andere klachten. Ik heb nu ruim tien jaar de diagnose ME en sinds 4 jaren ook de diagnose fibromyalgie. Er heerst veel onbegrip bij ziekten waarvan de oorzaak (nog) niet duidelijk is. Zo ook bij ME. Ik spreek persoonlijk over ME, omdat ik CVS, oftwel het chronisch vermoeidheidssyndroom, geen goede benaming vind voor een ziekte waarbij vermoeidheid maar…