Patiënten

Vandaag, 27 maart 2009 … is mijn zus gestorven. Dit als gevolg van de ziekte ME (beter gekend als “CVS”, een benaming die de schrijnende lading niét dekt). Lily genoot met volle teugen van het leven.. “Krijg je het leven, vind ik dat je verplicht bent het zinvol te maken, op welke manier dan ook.” schreef ze ooit in een boekje. Maar ook schreef ze: “ Het leven is héérlijk, zalig, te mooi om er als een vod te moeten naar kijken, enkel kijken…

‘Ik heb er nog steeds last van’ Tessa en Louise, twee jonge meiden, waren respectievelijk 16 en 15 toen zij startten met de ‘Nijmeegse variant’ van CGT, die gepaard gaat met GET, oftewel Graded Exercise Therapy. Allebei hebben ze hun behandeling in Nijmegen niet kunnen afmaken; ze behoren tot de zogenaamde groep van ‘uitvallers’. Het was niet makkelijk voor ze, maar allebei vertellen ze hier hun verhaal. Wegens privacy hebben we hun voornamen gewijzigd, maar allebei zijn ze lid van onze vereniging. Beide meiden…

Oud-Heverlee – Yoke Boon (48) uit de Ophem-straat in Oud-Heverlee is al 9 jaar CVS-patiënte. Om mensen met hetzelfde lot een verhaal te geven, zette ze haar strijd op papier. “De harde waarheid moet gezegd worden”, zegt ze. “De onwetendheid en gebrek aan hulp zijn ronduit schrijnend.” Bart VanSpauwen Yoke’s eerste boek ‘De strandstoel in mijn keuken’, verscheen in 2004. Het boek moest een hoopgevende boodschap bevatten, […] Scherper […] “Na het eerste boek had ik het gevoel dat ik me ingehouden had. Met…

Ik ben Yoke Boon, 48 jaar en reeds 9 jaar zware CVS en fibromyalgiepatiënte.   Dit wil zeggen dat ik dagelijks kotsmisselijk ziek, uitgeput en geplaagd door spierpijn van het bed naar de strandstoel zwalp. Ik ben 24u/24u bedlegerig. Nu is er geen enkel ziekenhuis dat raad met me weet. Wij kunnen, buiten zelfbetaalde hulp en thuisverpleging, nergens terecht als het lijden ondraaglijk wordt. De onwetendheid en gebrek aan adequate hulp is schrijnend. Als enige alternatief blijft er euthanasie over, waarvoor je de moed…

DOESBURG/ROZENDAAL – “Ik heb een beetje een bord voor mijn hoofd”, grapt Reni de Boer – van Amstel (27). “Ik ben helemaal niet met mijn handicap bezig. Ik denk vooral aan mijn studie en de muur die in geverfd moet worden.” Lees het volledige artikel in De Gelderlander […] “Een handicap kan samengaan met schoonheid.” […]”Op mijn zeventiende, toen woonden we net in Doesburg, voelde ik me ziek, grieperig. En eigenlijk ben ik nooit meer beter geworden.” Eerst werd gedacht aan een lichte vorm…

THOLEN – Aan de buitenkant is er niets aan hem te zien. Toch zit Jules van Dongen (45) uit Tholen al sinds 1998 ziek thuis. Myalgische Encefalomyelitis (ME), een chronisch vermoeidheidssyndroom, en een vorm van reuma oordeelde de arts. “De ene dag gaat het goed en wandel ik een rondje om het huis. De volgende dag kan het weer helemaal mis zijn en kan ik geen stap verzetten.” Lees het volledige artikel in BN/DeStem Relevante citaten mbt de discussie: Van Dongen levert een strijd…

Bron: Girlz Magazine (Rubriek Real life) Datum: 14 december 2006 Voor de meeste meiden is het de gewoonste zaak van de wereld dat ze kunnen lopen, fietsen, dansen en sporten. Dat was het ook voor Elianne (16). Totdat ze ziek werd en het Chronisch Vermoeidheidssyndroom bleek te hebben. Ze is constant uitgeput en grieperig en ligt de hele dag op bed, want zitten kost haar veel moeite en lopen kan ze niet meer…  Om het artikel te lezen, klik hier….

Bron: Humo Datum: 5 december 2006 ‘Dit is mijn lichaam niet meer. Dit is het lijf van een ander.’  Acht jaar geleden doorbrak Luk Saffloer (58), voormalig radio- en tv-producer bij de VRT, in een spraakmakend Humo-interview de stilte over de ziekte die hem al twintig jaar in een wurggreep hield: het chronischevermoeidheidssyndroom (CVS). Het interview leidde tot een heftige polemiek tussen believers en non-believers – volgens de enen is CVS een ‘echte’ ziekte, volgens de anderen zit het tussen de oren. Sindsdien treedt Saffloer op…

Bron: De Standaard Datum: 3 oktober 2006 Luk Saffloer: Interview Luk Saffloer: CVS-patiënten weten nog steeds niet tegen welk beest ze moeten vechten. Pijn is alles wat je niet wilt voelen, in je lijf en in je hart, zegt Luk Saffloer in zijn boek Genoeg. Maar hij stelt vast dat niemand er over wil praten. ,,Want als pijn je hulpeloos maakt, is het een onbespreekbaar taboe.” (c) Herman Ricour JAREN geleden werd bij televisieproducer en voormalige radiostem Luk Saffloer het Chronisch Vermoeidheidssyndroom (CVS) vastgesteld….

Bron: OpzijDatum: juli/augustus 2006 In het interview met ME-patiënte Monique Schonckert (Opzij, juni) staat dat ik in een televisieuitzending zou hebben ‘toegegeven’ dat ik me mijn ME ‘misschien wel had ingebeeld’. Dat is niet zo. In het bewuste gesprek met Frenk van der Linden had ik het over de stuitende situatie dat keuringsartsen jarenlang regelmatig ME-patiënten een uitkering door de neus boorden met als argument: ‘Als die Dorrestein boeken kan schrijven, kunt u ook best gewoon aan het werk.’ Blijkbaar vonden zij het feit…