Patiënten

Ernstig zieke ME-patiënte gedwongen tot een experimentele behandeling Door Rebecca Hansen, voorzitter van de ME Vereniging Denemarken ”Jullie vermoorden mij”, heeft de ernstig zieke Deense ME-patiënte Karina Hansen al meerdere malen tegen haar verpleegsters gezegd, toen ze gedwongen werd tot een controversiële en onbewezen therapie, GET (graded excercise therapy, het geleidelijk opbouwen van oefeningen). Karina, die 24 is, lijdt aan ME, een neuro-immuunziekte. Er is nog veel onbekend over ME, maar ME-experts zijn het er over eens dat bij ME-patiënten de vermogens om energie…

Onlangs ben ik gestart met een nieuwe hobby/project: een website waarin ik mijn ervaringen deel over mijn poging om m’n leven groener te maken. Geen chemische troep meer, alles natuurlijk, dat is mijn doel. Ik zet er allerlei dingen neer: reviews over natuurlijke cosmetica, supergemakkelijke DIY, receptjes, en wat ik nog meer tegenkom op mijn pad. Omdat ik weet dat veel medepatiënten hier ook in geïnteresseerd zijn, deel ik het hier dus ook, voor wie wil! www.practicallypure.com Ook te volgen via Facebook of Twitter!…

Op de website van Frank Twisk staat een verwijzing naar het onderzoek van Jo Nijs die stelt dat vermijdingsgedrag/bewegingsangst mede aan de basis ligt van diverse symptomen van ME, CVS en FM. In een brief aan de redactie van Clinical Rheumatology reageerde dr. Derek Enlander op dit artikel door te stellen dat gedragstherapie behulpzaam kán zijn bij secundaire psychische problemen, depressie etc., maar dat ME/CVS primair een immunologische ziekte is én dat de diagnose en behandeling daarop gericht zou moeten zijn. Ook forumlid en…

Denise de Hoop werd als ME-patiënt keer op keer weggestuurd door artsen. Daardoor werd een tumor in haar borst te laat ontdekt. In december overleed ze op 45-jarige leeftijd. Lotgenoot en vriendin Francis Verreck (44) vindt dat maar moeilijk te verkroppen. Tekst Marion van Es Fotografie Mariël Kolmschot Visagie Astrid Timmer “Denise en ik leerden elkaar kennen via een forum voor ME-patiënten. Ik herkende veel in haar: we waren ongeveer even oud en al zo’n 25 jaar ziek. Eerst begonnen we met mailen, maar…

Karina Hansen heeft ernstige ME en is sinds 2009 volledig bedlegerig. Ruim 2 maanden geleden werd zij onder dwang uit huis gehaald en opgenomen in een ziekenhuis. De familie heeft nog geen enkele verklaring gekregen waarom zij was weggehaald. Karina lijkt volgens hen steeds slechter te worden. Onlangs hebben ze een onderhoud gehad met een Deense afgevaardigde van het parlement, Liselott Blixt. Karina gegijzeld Op 12 februari 2013 werd Karina door 5 politieagenten uit Holstebro onder dwang uit haar bed gehaald. Er waren ook…

Men heeft mij gevraagd mijn ervaring met ME/CVS (Myalgische Encefalomyelitis / Chronisch Vermoeidheids-syndroom) te beschrijven gedurende de 14 jaar dat ik ermee heb moeten leven en de Belgische situatie hierbij te schetsen. Dit naar aanleiding van 12 mei Wereld ME-dag. Hierbij moet ik tot de volgende vaststellingen komen: De WHO-code ICD10 G93.3 (ME) en het addendum van 1994 (CVS) wordt nog altijd niet toegepast. Evenzo wordt de International Labour Organisation genegeerd, die nochtans deze ziekte ook erkent. Er zijn nog steeds geen fondsen voor…

ME-patiënte Nicole voelt zich in de steek gelaten. In de landelijke editie van het Algemeen Dagblad verscheen op 23 februari 2013 (p.10) een interview met de 18-jarige, volledig bedlegerige ME-patiënte Nicole van Dorst. Auteur van het artikel is Mirjam Boertje. De info over Lelystad, de Steungroep en de Stichting is er door de redactie van het AD aan toegevoegd, en niet van de hand van Mirjam. Lees ook van de hand van Mirjam Boertje (waarvoor dank!) ‘Angst achtervolgt je.’ Instanties ontwrichtten Geraldines leven ME-patiënten…

Erin Allday Updated 10:40 pm, Friday, February 15, 2013 Jeannette Burmeister woont in Incline Village, Nevada, waar ze twee keer per week een infuus van drie uur toegediend krijgt met een geneesmiddel om ME/CVS te behandelen en waarvan ze zegt dat het bijna haar leven gered heeft. Echter, dit heeft een hoge prijs: Burmeister’s man en haar tweejarige dochter wonen meer dan 200 mijl verderop in Menlo Park en zij kan hen slechts een keer per week zien. Omdat het geneesmiddel dat ze nodig…

In mei 2012 maakten we melding van het verhaal van de Deense Karina. Karina is een ernstig zieke ME-patiënte die volledig bedlegerig is, extreem overgevoelig voor geluid en licht en te zwak om te praten. De Deense gezondheidsraad dreigde er toen mee om haar gedwongen in een psychiatrisch ziekenhuis te laten opnemen want ME beschouwde men als krankzinnigheid. Op 12 februari is het kwaad geschied en werd Karina uit haar huis gehaald. Lees ook…

In een interview met het Rotterdams Dagblad (AD) getuigt ME-de-patiënte Geraldine voor het eerst over de huiveringwekkende toestanden waarin zij, haar zusjes en haar ouders zijn terechtgekomen. Door de stigmatisering van ME (“het zit tussen de oren”) werden de ouders door de GGD beschuldigd van kindermishandeling en dito aangemeld. Rob Arnoldus maakte reeds in 2007 in een artikel in het tijdschrift Deviant een soortgelijk verhaal kenbaar, dus dit verhaal is helaas geen uitzondering. 13 februari 2013 MIJNSHEERENLAND – Geraldine (19) zegt door een heftige…