Patiënten

Theda Myint Theda Myint was een ME en Lyme patiënte uit Australië. Theda is vorige week overleden na vele jaren extreem lijden. Allen die haar kenden, wisten dat ze een buitengewoon persoon was die veel gaf om haar medemensen. Voor Theda is er nu geen pijn meer. Theda Myint (37) uit Perth vocht al meer dan tien jaar lang tegen een ernstige vorm van ME, myalgische encefalomyelitis, in de volksmond eerder bekend als chronisch vermoeidheidssyndroom (cvs). Theda was bedlegerig, kampte met erge migraines, ernstige…

Toen ik laatst ’s avonds de TV aanzette, kwam ik het volgende gesprek tegen op de sitcom ‘Benidorm’: “Mijn moeder heeft MS.” “Soms denk ik dat ik dat ook heb.” “Denk je dat je MS hebt?” “Ja, soms. Ik heb erover gelezen in een tijdschrift. Heel veel mensen denken dat ze het hebben, toch?” “Bedoel je ME?” “Oh, ik weet niet. Wat is die ziekte waarbij ze geen moer willen uitvreten?” “Ik denk dat je ME bedoelt.” “ME, MS, het zijn allemaal luie donders…

Ernstig zieke ME-patiënte gedwongen tot een experimentele behandeling Door Rebecca Hansen, voorzitter van de ME Vereniging Denemarken ”Jullie vermoorden mij”, heeft de ernstig zieke Deense ME-patiënte Karina Hansen al meerdere malen tegen haar verpleegsters gezegd, toen ze gedwongen werd tot een controversiële en onbewezen therapie, GET (graded excercise therapy, het geleidelijk opbouwen van oefeningen). Karina, die 24 is, lijdt aan ME, een neuro-immuunziekte. Er is nog veel onbekend over ME, maar ME-experts zijn het er over eens dat bij ME-patiënten de vermogens om energie…

Onlangs ben ik gestart met een nieuwe hobby/project: een website waarin ik mijn ervaringen deel over mijn poging om m’n leven groener te maken. Geen chemische troep meer, alles natuurlijk, dat is mijn doel. Ik zet er allerlei dingen neer: reviews over natuurlijke cosmetica, supergemakkelijke DIY, receptjes, en wat ik nog meer tegenkom op mijn pad. Omdat ik weet dat veel medepatiënten hier ook in geïnteresseerd zijn, deel ik het hier dus ook, voor wie wil! www.practicallypure.com Ook te volgen via Facebook of Twitter!…

Op de website van Frank Twisk staat een verwijzing naar het onderzoek van Jo Nijs die stelt dat vermijdingsgedrag/bewegingsangst mede aan de basis ligt van diverse symptomen van ME, CVS en FM. In een brief aan de redactie van Clinical Rheumatology reageerde dr. Derek Enlander op dit artikel door te stellen dat gedragstherapie behulpzaam kán zijn bij secundaire psychische problemen, depressie etc., maar dat ME/CVS primair een immunologische ziekte is én dat de diagnose en behandeling daarop gericht zou moeten zijn. Ook forumlid en…

Denise de Hoop werd als ME-patiënt keer op keer weggestuurd door artsen. Daardoor werd een tumor in haar borst te laat ontdekt. In december overleed ze op 45-jarige leeftijd. Lotgenoot en vriendin Francis Verreck (44) vindt dat maar moeilijk te verkroppen. Tekst Marion van Es Fotografie Mariël Kolmschot Visagie Astrid Timmer “Denise en ik leerden elkaar kennen via een forum voor ME-patiënten. Ik herkende veel in haar: we waren ongeveer even oud en al zo’n 25 jaar ziek. Eerst begonnen we met mailen, maar…

Karina Hansen heeft ernstige ME en is sinds 2009 volledig bedlegerig. Ruim 2 maanden geleden werd zij onder dwang uit huis gehaald en opgenomen in een ziekenhuis. De familie heeft nog geen enkele verklaring gekregen waarom zij was weggehaald. Karina lijkt volgens hen steeds slechter te worden. Onlangs hebben ze een onderhoud gehad met een Deense afgevaardigde van het parlement, Liselott Blixt. Karina gegijzeld Op 12 februari 2013 werd Karina door 5 politieagenten uit Holstebro onder dwang uit haar bed gehaald. Er waren ook…

Men heeft mij gevraagd mijn ervaring met ME/CVS (Myalgische Encefalomyelitis / Chronisch Vermoeidheids-syndroom) te beschrijven gedurende de 14 jaar dat ik ermee heb moeten leven en de Belgische situatie hierbij te schetsen. Dit naar aanleiding van 12 mei Wereld ME-dag. Hierbij moet ik tot de volgende vaststellingen komen: De WHO-code ICD10 G93.3 (ME) en het addendum van 1994 (CVS) wordt nog altijd niet toegepast. Evenzo wordt de International Labour Organisation genegeerd, die nochtans deze ziekte ook erkent. Er zijn nog steeds geen fondsen voor…

ME-patiënte Nicole voelt zich in de steek gelaten. In de landelijke editie van het Algemeen Dagblad verscheen op 23 februari 2013 (p.10) een interview met de 18-jarige, volledig bedlegerige ME-patiënte Nicole van Dorst. Auteur van het artikel is Mirjam Boertje. De info over Lelystad, de Steungroep en de Stichting is er door de redactie van het AD aan toegevoegd, en niet van de hand van Mirjam. Lees ook van de hand van Mirjam Boertje (waarvoor dank!) ‘Angst achtervolgt je.’ Instanties ontwrichtten Geraldines leven ME-patiënten…

Erin Allday Updated 10:40 pm, Friday, February 15, 2013 Jeannette Burmeister woont in Incline Village, Nevada, waar ze twee keer per week een infuus van drie uur toegediend krijgt met een geneesmiddel om ME/CVS te behandelen en waarvan ze zegt dat het bijna haar leven gered heeft. Echter, dit heeft een hoge prijs: Burmeister’s man en haar tweejarige dochter wonen meer dan 200 mijl verderop in Menlo Park en zij kan hen slechts een keer per week zien. Omdat het geneesmiddel dat ze nodig…