Patiënten

ME-patiënte Nicole voelt zich in de steek gelaten. In de landelijke editie van het Algemeen Dagblad verscheen op 23 februari 2013 (p.10) een interview met de 18-jarige, volledig bedlegerige ME-patiënte Nicole van Dorst. Auteur van het artikel is Mirjam Boertje. De info over Lelystad, de Steungroep en de Stichting is er door de redactie van het AD aan toegevoegd, en niet van de hand van Mirjam. Lees ook van de hand van Mirjam Boertje (waarvoor dank!) ‘Angst achtervolgt je.’ Instanties ontwrichtten Geraldines leven ME-patiënten…

Erin Allday Updated 10:40 pm, Friday, February 15, 2013 Jeannette Burmeister woont in Incline Village, Nevada, waar ze twee keer per week een infuus van drie uur toegediend krijgt met een geneesmiddel om ME/CVS te behandelen en waarvan ze zegt dat het bijna haar leven gered heeft. Echter, dit heeft een hoge prijs: Burmeister’s man en haar tweejarige dochter wonen meer dan 200 mijl verderop in Menlo Park en zij kan hen slechts een keer per week zien. Omdat het geneesmiddel dat ze nodig…

In mei 2012 maakten we melding van het verhaal van de Deense Karina. Karina is een ernstig zieke ME-patiënte die volledig bedlegerig is, extreem overgevoelig voor geluid en licht en te zwak om te praten. De Deense gezondheidsraad dreigde er toen mee om haar gedwongen in een psychiatrisch ziekenhuis te laten opnemen want ME beschouwde men als krankzinnigheid. Op 12 februari is het kwaad geschied en werd Karina uit haar huis gehaald. Lees ook…

In een interview met het Rotterdams Dagblad (AD) getuigt ME-de-patiënte Geraldine voor het eerst over de huiveringwekkende toestanden waarin zij, haar zusjes en haar ouders zijn terechtgekomen. Door de stigmatisering van ME (“het zit tussen de oren”) werden de ouders door de GGD beschuldigd van kindermishandeling en dito aangemeld. Rob Arnoldus maakte reeds in 2007 in een artikel in het tijdschrift Deviant een soortgelijk verhaal kenbaar, dus dit verhaal is helaas geen uitzondering. 13 februari 2013 MIJNSHEERENLAND – Geraldine (19) zegt door een heftige…

Het wordt tijd dat de ziekte ME erkend wordt, zo meent Mina Lindhout (59). Mina is zelf sinds 2,5 jaar ME-patiënte en loopt dagelijks tegen onbegrip op. “ME is geen psychische ziekte en ook geen vermoeidheidsziekte. Waar het bij ME voornamelijk om draait, is dat je niet of amper herstelt na een inspanning. Een normaal mens slaapt een nacht en staat uitgerust weer op. Een ME-patiënt niet. Je kunt het vergelijken met een batterij die je steeds vergeefs oplaadt, hij blijft slecht.” Mirjam Boertje…

Gevolgen van immuunziekte uit zich achter gesloten deuren Het welbevinden van ME-patiënten is vaak schrijnend. De ziekte als zodanig wordt niet erkend en de gevolgen ervan vinden vaak achter gesloten deuren plaats. Tot de tijd dat een buddynetwerk van start zal gaan, zullen veel ME-patiënten het alleen uit moeten zoeken. Voor zover ze daartoe nog in staat zijn. Ook zijn er velen die binnen het eigen gezin moeten roeien met de riemen die zij hebben. Het medische circuit laat het afweten. Terwijl ME een…

Denise de Hoop 08.10.1967 – 28.12.2012 Je hebt een moedige maar oneerlijke strijd gestreden. Wij zullen nu jouw strijd voor ME voortzetten. Niessie, je zal altijd in ons hart blijven. Rouwregister Rouwbericht Rouwadvertentie ME-gemeenschap 03.01.13 ‘Ik had nog niet dood gehoeven’ 28.12.12. Een jaar uit het leven van een ME-patiënt. Dagboekfragmenten. 26.11.12 De dood of de Gladiolen. De ziekte ME: ont- of erkenning. 19.11.12 Gebombardeerd tot martelares van ME-patiënten. 15.07.11 Diagnose kanker gemist bij ME-patiënte door psychosomatisch stigma. 02.07.11 In Memoriam Denise de Hoop…

Oproep Denise de Hoop: teken petitie voor erkenning van ME HOORN – ,,Als ik kom te overlijden, vraag ik de mensen om de petitie voor erkenning van ME te tekenen.’’ Dat zegt Denise de Hoop uit Hoorn die stervende is aan kanker. ,,De artsen hebben de tumor te laat ontdekt, doordat ze mij als ME-patiënt niet serieus namen.’’  ,,Als de petitie 40.000 handtekeningen heeft, kan het verzoek voor erkenning op de agenda van de Tweede Kamer worden geplaatst’’, licht Denise de Hoop (45) toe….

Image courtesy of Idea go / FreeDigitalPhotos.net Fragmenten uit het online dagboek van Denise de Hoop 27 augustus 2010: Ik ben net terug van een weekje Friesland en ik ben ontzettend moe….vakantie is voor mij een mokerslag zo vermoeiend. We hebben met het gezin gedaan wat kon en we hebben even goed wel genoten hoor ! 8 september 2010: Ik voel me vandaag weer gebroken…. gisteren toch weer teveel gedaan. Ik blijf het steeds weer heel frustrerend vinden dat je steeds weer afknapt als…

Patiëntenverhaal ME De hond aaien veroorzaakt al spierkramp, maar onbegrip voor de ziekte doet het meeste pijn. Auteur: Annemiek de Waard Het leven van Frank Twisk (51) veranderde ingrijpend van de ene op de andere dag. De bedrijfs- en informatiedeskundige werkte op een hogeschool, schreef vakboeken, was projectleider en had enorm veel energie. “Mijn problemen begonnen zestien jaar geleden na een vaccinatie tegen hepatitis B. Na een college van vier uur had ik twintig uur slaap nodig om te herstellen.” Twee jaar later, na…