Persberichten

Vandaag 12:19 Dit is een origineel bericht van Secretariaat Wetenschap voor patiënten De behoefte aan kennisuitwisseling onder patiënten is groot. Dat blijkt uit de grensoverschrijdende belangstelling voor het project, “Wetenschap voor patiënten”, dat is ontwikkeld door drie patiëntenverenigingen. Het Nederlandse project helpt patiënten bij de uitwisseling van kennis met wetenschappers om hun ziekte beter te begrijpen en ze te sterken in de contacten met artsen en behandelaars. Het project “Wetenschap voor patiënten” is in 2012 ontwikkeld door de drie patiëntenverenigingen; de Multiple Sclerose Vereniging…

Waar “vermoeidheidsdeskundigen” promoveren op het (bio)psychosociale verklaringsmodel met de stelling dat gedragstherapie/ “revalidatie” (CGT/GET) bewezen effectief is (klik hier en hier), stellen vooraanstaande ME deskundigen in een persbericht n.a.v. de Mount Sinai-conferentie dat CGT/GET niet alleen niet helpt, maar dat GET de symptomen kan doen verergeren en dat ME/CVS veel meer te maken heeft met het immuunsysteem dan met “disfunctionele gedachten”. (Intro Frank Twisk) Persbericht: Onjuiste informatie van de overheid kan ME/CVS-patiënten schaden, volgens nieuw onderzoek 20 november 2013 Persbericht: New York (20 november…

In een interview afgelopen zomer van Annette Whittemore (mede-oprichtster en directeur van het Whittemore Peterson Institute) en Vincent Lombardi in Nevada Newsmakers werd reeds officieus aangekondigd dat prof. De Meirleir in dienst zou treden als medisch directeur bij het Whittemore Peterson Institute (WPI) te Nevada, Reno. Gezien professor De Meirleir officieel start begin november, verspreidde het WPI per 1 november een persbericht hieromtrent, dat u hieronder kan lezen. Via de ME/cvs Vereniging verzekert Prof. De Meirleir dat deze aanstelling geen consequenties heeft voor de…

Vandaag 10:04 Dit is een origineel bericht van ME-Den Haag ME-patiënten overhandigen 54.000 handtekeningen aan Tweede Kamer om ziekte ME te erkennen Op, 29 oktober 2013, zal Groep ME-DenHaag 53.958 handtekeningen aan de Tweede Kamer overhandigen. Deze handtekeningen vormen de basis van een burgerinitiatief, waarmee een groep ME-patiënten de Tweede Kamer vraagt de ziekte Myalgische Encefalomyelitis (ME) als invaliderende biomedische neuro-immuunziekte te erkennen. De handtekeningen zullen in ontvangst worden genomen door mevrouw Neppérus, voorzitter van de vaste Commissie voor Volksgezondheid, Welzijn en Sport.  Handtekeningendozen…

Persbericht Een groep ME-patiënten heeft de benodigde 40.000 handtekeningen voor het indienen van een burgerinitiatief ruimschoots opgehaald. In het burgerinitiatief wordt gevraagd de ziekte Myalgische Encefalomyelitis (ME) als een invaliderende biomedische ziekte te erkennen. Op 10 september 2013 zal het burgerinitatief middels een rondetafelgesprek gepresenteerd worden aan de pers. Verschillende (ervarings)deskundigen, journalisten, politici en een aantal direct betrokkenen zullen als tafelgast aanschuiven. Tijdens het gesprek zal gesproken worden over het burgerinitiatief, zal ingegaan worden op de huidige, ongewenste, situatie voor ME patiënten en zal men…

Persbericht Gepost op 20 augustus 2013 Naar aanleiding van de uitingen van Rufij Baeke van het Syndicaat van Vlaamse Huisartsen dd. 20.08.13 in De Standaard wil het Vlaams Patiëntenplatform (VPP) reageren in naam van zijn achterban. Het VPP vindt deze uitspraken een regelrechte aanfluiting voor alle chronisch zieken die willen werken en zeker voor patiënten die echt ziek zijn en niet geloofd worden.   Het systeem van arbeidsongeschiktheid is enorm complex en wordt zelden voldoende toegelicht aan patiënten die ermee te maken krijgen. “Veel patiënten…

Persbericht 8 augustus Bewustzijns- en herdenkingsdag voor ernstige ME   “Ik ben een geest in het land van de levenden – vergeten, genegeerd en afdrijvend op de randen van het leven, mijn boodschap fluisterend in de oren van de gelukkigen die kunnen deelnemen aan het leven. Ik heb myalgische encefalomyelitis. Ik noem het verlamming, spier- en hartfalen, hersenletsel, een levende plaag die slechts langzaam doodt, maar doodt…” Aylwin (Jennifer) Catchpole, die stierf in augustus 2010 Waarom een bewustzijns- en herdenkingsdag die aandacht heeft voor…

Een baanbrekend biobank-project met als doel de studie van ME/cvs, heeft over drie jaar een totaalsubsidie van £ 1.029.411 gekregen van het Amerikaanse National Institutes of Health (NIH). Een biobank is een grote collectie biologische monsters waaronder bijvoorbeeld weefsels en bloed, en vormt een waardevolle databank voor wetenschappelijk onderzoek. Zowel patiënten die aan een bepaalde ziekte lijden als gezonde controles staan er vrijwillig weefsel aan af. Elk monster kan worden verbonden aan gedetailleerde klinische informatie over de donor. De Britse ME/cvs biobank werd opgestart…

Dit is een origineel persbericht van ME/CVS-Stichting Nederland Op 12 mei, Wereld ME/CVS Dag, reikt heel Nederland mensen met ME/CVS de hand. 12 mei is Wereld ME/CVS Dag, gekozen naar de geboortedag van de beroemde verpleegster Florence Nightingale (vermoedelijk ook een ME-patiënte), de dag waarop wereldwijd aandacht gevraagd wordt voor mensen met de chronische ziekte ME/CVS. De ME/CVS Stichting Nederland roept alle Nederlanders op iets te doen voor iemand met ME! Doe iets voor de mensen die dat hard nodig hebben. Doe iets voor…