Persberichten

Dit is een origineel persbericht van ME/CVS-Stichting Nederland Op 12 mei, Wereld ME/CVS Dag, reikt heel Nederland mensen met ME/CVS de hand. 12 mei is Wereld ME/CVS Dag, gekozen naar de geboortedag van de beroemde verpleegster Florence Nightingale (vermoedelijk ook een ME-patiënte), de dag waarop wereldwijd aandacht gevraagd wordt voor mensen met de chronische ziekte ME/CVS. De ME/CVS Stichting Nederland roept alle Nederlanders op iets te doen voor iemand met ME! Doe iets voor de mensen die dat hard nodig hebben. Doe iets voor…

vrijdag 27-01-2012 13:50 Dit is een origineel bericht van Press Release Patiënten zijn miskenning en misstanden rond ziekte meer dan beu Handtekeningenactie van start Een gelegenheidsgroep van patiënten onder de naam ME-DenHaag is een handtekeningenactie gestart om de ziekte ME (Myalgische Encephalomyelitis) weer onder de aandacht te brengen. De initiatiefnemers willen dat ME en CVS (Chronische Vermoeidheids Syndroom) als twee verschillende ziekten worden aangemerkt; dat ME erkend en geregistreerd wordt als biomedische neuro-immuunziekte; dat er meer onderzoek naar de oorzaak komt; een betere diagnostiek…

Hemispherx Biopharma ontvangt een Complete Response Letter van de FDA over de Ampligen® New Drug Application voor ME/CVS. Hemispherx zal streven naar een End-of-Review Conferentie met de FDA. February 04, 2013 19:35 | Bron: Hemispherx Biopharma, Inc. Philadelphia, 4 februari 2013 (GlobeNewswire) – Hemispherx Biopharma, Inc. heeft aangekondigd dat het een Complete Response Letter (brief) van de US Food and Drug Administration (FDA) ontvangen heeft waarin geen goedkeuring gegeven wordt voor het geneesmiddel Ampligen® voor het chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS). De FDA is van mening…

Schattige, ondeugende, dromerige katten Olieverfschilderijen van Jodi Bassett Kunstenaar met een missie – Voor mensen die geconfronteerd zijn met de ziekte myalgische encefalomyelitis (ME) is de Australische, bijna volledig bedlegerige ME-patiënte Jodi Bassett (1975) meestal geen onbekende. Via haar website en boeken maken wereldwijd patiënten en hun omgeving en werkers in de gezondheidszorg kennis met haar heldere uitleg en praktische informatie over ME. Als voorvechter van ME is haar missie: strijden voor erkenning van deze onbegrepen ziekte. Mythes en misverstanden uit de weg ruimen…

28-11-2012. Persbericht van de Wake-Up Call Beweging vzw. Na Professor Em. Boudewijn Van Houdenhove (boegbeeld van het biopsychosociale gedachtegoed inzake ME/CVS en voormalig diensthoofd van het CVS referentiecentrum KU Leuven), ziet ook Professor Dirk Vogelaers (diensthoofd CVS referentiecentrum UZ Gent) af van een open debat over de wetenschappelijke benaderingen van het Chronisch Vermoeidheidssyndroom (CVS) en Myalgische Encephalomyelitis (ME). Beide professoren gaven –  na eerst toe te zeggen –  forfait i.v.m. hun deelname voor het 2de wetenschappelijk symposium over ME/CVS dat werd georganiseerd door de…

Dit is een origineel bericht van Press Release, 27 januari 2012. Patiënten zijn miskenning en misstanden rond ziekte meer dan beu Handtekeningenactie van start Een gelegenheidsgroep van patiënten onder de naam ME-DenHaag is een handtekeningenactie gestart om de ziekte ME (Myalgische Encephalomyelitis) weer onder de aandacht te brengen. De initiatiefnemers willen dat ME en CVS (Chronische Vermoeidheids Syndroom) als twee verschillende ziekten worden aangemerkt; dat ME erkend en geregistreerd wordt als biomedische neuro-immuunziekte; dat er meer onderzoek naar de oorzaak komt; een betere diagnostiek…

Het Noorse Ministerie van Volksgezondheid heeft haar publiekelijke excuses aangeboden voor de wijze waarop ME/CVS-patiënten tot op heden zijn behandeld. Dit is het gevolg van de publicatie van baanbrekend onderzoek van de Haukeland Universiteit uit Bergen, Noorwegen. Na de publicatie van de Rituximab studie en de uitgebreide media-aandacht sindsdien, heeft het Noorse Ministerie van Volksgezondheid de Noorse zender TV2 verklaard dat zij excuses aanbieden voor het feit dat men niet in de noodzakelijke en juiste medische zorg voor ME/CVS-patiënten heeft voorzien. Een dergelijk publiekelijk…

Groningen,  8 augustus 2011 ME IN PLAATS VAN CVS: AANPASSING DIAGNOSECRITERIA EN NAAM AAN STAND VAN DE WETENSCHAP De actuele wetenschappelijke kennis moet leiden tot aanpassing van de diagnosecriteria voor ME/CVS en tot verandering van de naam van de ziekte in ME. Dat stelt een groep van 26 internationaal befaamde experts op het gebied van ME/CVS in het gerenommeerde wetenschappelijke tijdschrift Journal of Internal Medicine [1]. De experts zijn afkomstig uit 13 verschillende landen uit Noord en Zuid Amerika, Europa, Azië en Australië. In…

N.a.v. een gesprek met de organisatoren, heeft Dhr. Marc van Impe, journalist, zijn medewerking verleend aan ons, patiënten, waarvoor dank! Dit artikel wordt door de organisatoren van de cvs protestactie aangeboden aan de media, als ideale bron voor het schrijven van persartikels waarin men de ME/CVS problematiek correct wenst weer te geven. Met deze manifestatie van patiënten staat de controverse over de ziekte ME/CVS opnieuw volop in de actualiteit. Het zijn niet de patiënten die daarvoor gezorgd hebben. Wel  de overheid, de ziekenfondsen en sommige…