Wetenschappelijk

Een artikel van onafhankelijke onderzoekers (iemand die niet verbonden is aan een academische instelling), Mark Vink – ook iemand met ME/cvs, en Alexandra Vink-Niese, heeft de conclusie van NICE bevestigd dat CGT geen effectieve behandeling is voor ME/cvs. In het artikel onderzoeken de auteurs opnieuw een bestaande systematische review – een specifiek type studie die herhaalbare methoden gebruikt om al het beschikbare bewijs te zoeken, te selecteren en te combineren om een specifieke onderzoeksvraag te beantwoorden – van Kuut en collega’s over de werkzaamheid…

De kernpunten De tweede van een serie blogs over recente bevindingen betreffende de mitochondriën bij het chronischevermoeidheidssyndroom (ME/cvs), langdurige COVID en fibromyalgie legt de nadruk op ME/cvs. Lees ook: The Mitochondria in Long COVID Pt. I: Are Core Problems Being Uncovered? De eerste mitochondriale ME/cvs-studie op de agenda is “slechts” een casusverslag – maar wat voor een! De hoofdauteur van de paper was niemand minder dan Alan Light, en dat verdient een kleine uitweiding. Alan Light is terug! We kunnen niet zomaar voorbijgaan aan…

Onderzoekers Hollie Byrne, Sarah Knight, Elisha Josev, Adam Scheinberg, Richard Beare, Joseph Yang, Stuart Oldham, Katherine Rowe, Marc Seal Instellingen Murdoch Children’s Research Institute, University of Melbourne, and others, Melbourne, Australia Publicatie Journal of Neuroscience Research, 2024 October; 102(10):e25392 Financiering Deze studie werd gefinancierd door ME Research UK en de Judith Jane Mason en Harold Stannett Williams Memorial Foundation. Belangrijkste bevindingen Over de studie Afwijkingen in de hersenen en het zenuwstelsel zouden ten grondslag kunnen liggen aan veel van de symptomen die mensen met…

Deze week werden de resultaten gepubliceerd van FITNET-NHS, het grootste gerandomiseerde onderzoek onder kinderen en jongeren met ME/cvs. Uit de studie bleek dat cognitieve gedragstherapie op afstand waarschijnlijk niet kosteneffectief is. Een Nederlandse uitvinding FITNET-NHS is een gerandomiseerde studie van FITNET, een vorm van online cognitieve gedragstherapie (CGT). De interventie werd in Nederland ontwikkeld door Dr. Sanne Nijhof van het Universitair Medisch Centrum Utrecht. De interventie is bedoeld om nutteloze gedachten over vermoeidheid uit te dagen en patiënten aan te moedigen om minder te…

Onderzoekers Karen Giménez-Orenga, Eva Martín-Martinez, Elisa Oltra Instellingen Universidad Católica de Valencia en Hospital de Manises, Valencia, Spanje Publicatie Pathogens, 2024; 13(9):751 Financiering ME Research UK Belangrijkste bevindingen Prof. Elisa Oltra en collega’s hebben meer resultaten gepubliceerd van hun door ME Research UK gefinancierde studie naar de rol van het humaan endogeen retrovirus (HERV) bij ME/cvs. Ze vonden verhoogde niveaus van een virus genaamd TTMV9 bij mensen met ME/cvs en geactiveerde HERV’s, en suggereren dat het potentieel heeft als biomarker voor de ziekte bij…

We hebben momenten gehad voor het chronischevermoeidheidssyndroom (ME/cvs) en voor langdurige COVID, en nu hebben we ons eerste momentum voor postinfectieuze ziekten. “Momenten” geven aan dat er iets belangrijks is gebeurd, wat erop wijst dat er betere tijden aankomen. In dit geval niet alleen voor ME/cvs of langdurige COVID, maar voor postinfectieuze ziekten in het algemeen. Het ME/cvs-programma van de CDC is terug! Dit moment is ontstaan door het ME/cvs-programma van de Centers for Disease Control, dat op dit ogenblik op volle toeren draait….

De grootste studie naar herhaalde cardiopulmonale inspanningstesten bij myalgische encefalomyelitis/ chronischevermoeidheidssyndroom (ME/cvs) kon geen sterk effect vinden. Afnames tijdens de tweede inspanningstest zijn ook aanwezig in veel gezonde controles en correleren niet goed met functionele beperkingen. Deze resultaten zetten vraagtekens bij de validiteit van 2-daagse inspanningstesten als diagnostische biomarker voor ME/cvs of malaise na inspanning.  Dit hoeft echter niet het einde van het verhaal te zijn. ME/cvs-patiënten gaan meer achteruit dan controles op de meeste uitkomsten en de gegevens over piek-VO2 en werkbelasting bij…

Commentaar ME Association “Dit zijn enkele interessante resultaten in de zoektocht naar een diagnostische biomarker voor ME/cvs. Ze komen van de onderzoeksgroep van professor Chris Ponting in Edinburgh – die informatie heeft gebruikt over mensen met ME/cvs en gezonde controles uit de UK Biobank. “Van bijzonder belang is het feit dat ze verschillen identificeerden in bloedmoleculen of cellen tussen mensen met ME/cvs en gezonde controles en deze verschillen waren niet gerelateerd aan inactiviteit. “Houd er rekening mee dat deze bevindingen zijn gepubliceerd in wat…

Tijdens de 16e Invest in ME Research-conferentie besprak professor Ron Davis de hypothese dat een molecule die bekend staat als BH4, betrokken zou kunnen zijn bij de ziekteontwikkeling van ME/cvs. BH4 – een molecule die “strak gereguleerd” is bij gezonde mensen – is vermoedelijk betrokken bij veel processen in het lichaam, waaronder de aanmaak van energiemoleculen in de mitochondriën, die vaak de “energiecentrales van de cel” worden genoemd, en van chemische boodschappers die de communicatie tussen zenuwcellen mogelijk maken (neurotransmitters). Onderzoek heeft aangetoond dat…

Neurologische symptomen – zoals pijn en cognitieve problemen – staan centraal bij ME/cvs, maar er is weinig bekend over de exacte mechanismen die ze veroorzaken. Eerder onderzoek heeft rekening gehouden met specifieke signalen in de hersenen – bloedzuurstofniveau-afhankelijke (BOLD) signalen, bij mensen met multiple sclerose (MS) en mensen met traumatisch hersenletsel – aandoeningen die ook neurologische symptomen hebben. Resultaten van deze studies hebben aangetoond dat: Hoewel de mechanismen van BOLD-adaptatie onduidelijk zijn, wordt aangenomen dat het de energie-efficiëntie van de informatieverwerking door netwerken van…