Wetenschappelijk

Professor Karl Johan Tronstad van de Universiteit van Bergen had de leiding over een studie waarin biochemische veranderingen in het bloed van ME-patiënten werden vastgesteld. De resultaten ondersteunen de hypothese dat de ziekte gepaard gaat met een verstoord cellulair energiemetabolisme. ME (Myalgische Encefalopathie), ook bekend als chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS), kan een slopende ziekte zijn. ME treedt vaak op na een infectie en de belangrijkste kenmerken zijn langdurige vermoeidheid en verergering van de symptomen na inspanning. Symptomen zijn onder meer griepachtige malaise, spier- en gewrichtspijnen,…

David Systrom, de longarts van Harvard, graaft steeds dieper bij zijn ME/cvs-patiënten. Systrom en zijn invasieve inspanningsproeven hebben ons begrip van wat er gaande is tijdens inspanning, verder uitgediept. Door Systroms werk, weten we nu veel meer over wat er tijdens inspanning gebeurt op metabolisch vlak. In “Insights From Invasive Cardiopulmonary Exercise Testing of Patients With Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome” [Inzichten uit invasieve cardiopulmonaire inspanningsproeven op patiënten met ME/cvs] onderzochten Systrom en co de gegevens van 160 personen die retrospectief gediagnosticeerd waren met ME/cvs….

Dit is de laatste in een driedelige serie over de zeer ernstig zieken met ME/cvs: Wat vertelt Whitney Dafoes verhaal ons over extreem ernstige ME/cvs? – Whitney Dafoe beschrijft in indringende details hoe het is om zeer ernstig ziek te zijn. (Uit de Speciale Editie van het vakblad Healthcare over de ernstig en zeer ernstig getroffenen.) We laten mensen met zeer ernstige ME/cvs in de steek – Amber Ella stelt manieren voor waarop we de zeer ernstig zieken beter kunnen ondersteunen. Het laatste deel…

Amerika’s verborgen gezondheidscrisis – CDC. De statistieken zijn indrukwekkend. Een beetje huiveringwekkend om eerlijk te zijn, maar zeker erg frappant. ME/cvs is invaliderender dan veel chronische ziekten waaronder multiple sclerose, chronisch nierfalen, congestief hartfalen, longkanker, beroerte en diabetes type 2. Maar liefst 75% van de patiënten zijn niet in staat om te werken. Naar schatting 25-29% zijn huis- of bedgebonden. ME/cvs kost de VS 18-24 miljard dollar aan productiviteitsverlies en medische kosten per jaar. Herstelpercentages liggen rond de 5%. Er zijn minder dan 25…

Geschreven door Dr. Anthony Komaroff. Op 7 juni 2021 publiceerden Drs. Lipkin en Komaroff een artikel in Trends in Molecular Medicine over de stand van het ME/cvs-onderzoek in het kielzog van COVID-19. Een ziekte als ME/cvs wordt al honderden jaren beschreven in de medische literatuur.  Maar toen de belangstelling voor de ziekte halverwege de jaren tachtig weer opkwam, kon je er geen enkele vermelding van vinden in de belangrijkste medische handboeken. Daar waren verschillende redenen voor. Ten eerste beschreven medische publicaties uit het verleden…

Onderzoekers van het National Centre for Neuroimmunology and Emerging Diseases (NCNED) [Nationaal Centrum voor Neuro-immunologie en Opkomende Ziekten] van de Griffith University hebben een baanbrekende ontdekking aangekondigd in de diagnose en behandeling van Myalgische Encefalomyelitis/Chronisch Vermoeidheidssyndroom (ME/cvs). Gepubliceerd in het tijdschrift Frontiers in Immunology, ontdekten de onderzoekers dat patiënten met ME/CVS die een lage dosis Naltrexone (LDN 3,0-5,0mg/dag) nemen, significante verbeteringen laten zien in de celfunctie in een laboratoriumstudie met behulp van een model van natural killer (NK)-cellen van patiënten. “Hoewel eerdere rapporten anekdotisch…

Nederland en het Verenigd Koninkrijk waren de afgelopen 20 jaar of zo het epicentrum van biopsychosociaal onderzoek (CGT/GET) naar chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/cvs), maar dat is aan het veranderen. In 2018 stelde de Nederlandse Gezondheidsraad dat “Wetenschappelijk onderzoek naar ME/CVS nodig is om patiënten beter van dienst te kunnen zijn”, en dat de minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport opdracht moet geven voor “een langdurig, substantieel onderzoeksprogramma naar ME/CVS”. De Nederlandse verrassing: Federaal rapport roept op tot meer ME/CVS-onderzoek – minder CGT/GET [In het Engels]…

Eric Schadt, de hoofdauteur van de studie, is geen doorsnee onderzoeker, en Phillip Comella, de hoofdauteur, heeft persoonlijke ervaring met mysterieuze ziekten en moeilijke diagnoses. Als biomathematicus en bio-ingenieur staat Schadt al jaren aan de top van de biocomputationele technologieën. Het doel van Schadt is altijd geweest om de biologische basis van ziekten te doorgronden. Hij is een systeemman. Onze genen werken tenslotte niet geïsoleerd, ze werken in systemen. Schadt gelooft dat veel potentiële therapieën faalden omdat ze geen rekening hielden met de systemen…

Na jaren wachten zijn eindelijk de resultaten over de langetermijnopvolging van de GETSET-studie gepubliceerd. De controlegroep die geen interventie kreeg, deed het net zo goed als de groep die graduele oefentherapie via begeleide zelfhulp kreeg. Dit is niet de eerste keer dat de controlegroep na verloop van tijd zijn achterstand inloopt. Een soortgelijk patroon werd gezien in de FINE-, PACE-, FITNET- en QURE-studies. In deze blogpost worden de intrigerende implicaties van deze langetermijnbevindingen onderzocht. Controversiële behandelingen Graduele oefentherapie (GET) en cognitieve gedragstherapie (CGT) zijn…

Vraag: Wanneer verklaart een studie naar graduele oefentherapie dat deze niet werkt bij ME/cvs? Antwoord: wanneer er een inspanningstest bij wordt gebruikt. Net toen NICE zich afkeerde van de graduele oefentherapie (Graded Exercise Therapy (GET)), werd er een GET-studie gepubliceerd waaruit bleek waarom deze therapie niet werkt. De auteurs concludeerden dat GET bij sommige patiënten wel werkt, maar bij anderen niet. Een analyse van de studie suggereert echter dat dit een understatement is: de studie heeft in feite aangetoond waarom GET voor bijna geen…