Australische onderzoekers hebben gevonden dat patiënten met deze aandoening meer stoornissen vertonen dan mensen met multiple sclerose, en in ME/ICD-CVS is de mate van handicap extremer dan in het eindstadium van hart-en nierfalen, en dat alleen bij terminaal zieke kankerpatiënten en beroerte patiënten het ziekte-impact profiel (SIP) groter is dan in ME/ICD-CVS.