De Warmste Week: Warmste Kerstmarktje Gent

Met de vzw 12ME zetten we ons in voor patiënten met de ziekte ME/CVS.

🌲 Kerstmarktje

Dompel je onder in de Kerstsfeer op het Warmste Kerstmarktje in Gent! De opbrengst gaat dit jaar naar de Warmste Week die in het teken staat van Onzichtbare Ziektes.

Hier vind je prachtige, handgemaakte artikelen door patiënten met ME/CVS en hun naasten. In de infostand vertellen we je graag over de invaliderende en vaak onzichtbare ziekte ME/CVS en de werking van 12ME. Geniet van een ambachtelijk taartenbuffet en verwarm je aan de heerlijke drankjes, zoals zelfgemaakte gluhwein. Het belooft een warme namiddag van ontmoeting en gezelligheid te worden.

📖 Om 15u is er een boekvoorstelling van het kinderboekje ‘De Schat van Sahariti’, een boek van Oscar (10) en zijn mama Dascha, die ernstige ME/CVS heeft.

📍 Locatie, bereikbaarheid en toegankelijkheid

Koningin Fabiolalaan 57 in Gent

800 meter van station Gent-Sint-Pieters.

Er kan niet voor de deur geparkeerd worden, wel in de straten rondom en in parkeergarage Gent-Sint-Pieters.

Er is een rolstoelingang aan de zijkant van het gebouw. Om prikkels te beperken, staat er geen muziek aan. Er staan aangename zetels en stoelen in de bar.

🔹️De onzichtbare ziekte ME/CVS

ME/CVS is de afkorting van Myalgische Encefalomyelitis/ chronisch vermoeidheidssyndroom. Patiënten met ME/CVS voelen zich voortdurend ziek en hebben onvoldoende energie om de dag door te brengen.

Het wordt weleens omschreven als een eeuwigdurende griep. Patiënten lijden aan extreme uitputting en cognitieve beperkingen, zoals problemen met denken en concentratie. Ook hebben ze klachten als sensorische overprikkeling, krachtsverlies, orthostatische intolerantie en pijn. Het karakteristiek symptoom is postexertionele malaise (PEM), waarbij de klachten door inspanning verergeren.

Studeren, werken, reizen, kinderen, een sociaal leven: voor veel ME/CVS-patiënten is dit niet meer mogelijk. Door hun ziekte verdwijnen ze uit het dagelijkse leven. Ze zijn letterlijk onzichtbaar geworden. De ernstig zieken leven geïsoleerd in een donkere, stille kamer wegens overgevoeligheid voor licht en geluid. Ze kunnen maar af en toe bezoek ontvangen.

Als ME/CVS-patiënten wél zichtbaar zijn, is dit meestal op een ‘betere dag’. Als ze bijv naar een verjaardag of de dokter gaan. Ze zien er misschien zelfs goed uit. Het is meestal niet van hun gezicht te lezen hoe uitgeput en overprikkeld ze zijn. Ook de terugslag na de inspanning, de PEM, is niet zichtbaar. Ze moeten vaak dagenlang bekomen, waarbij ze gedwongen worden op bed te rusten. Een PEM kan zorgen voor een blijvende achteruitgang, waardoor men nog beperkter wordt.

Hoewel ME/CVS erg invaliderend is, zijn er geen waarneembare afwijkingen of misvormingen. Bloedtests bij de dokter komen meestal normaal terug. Hierdoor ontstaan vooroordelen en stigma, bijvoorbeeld dat patiënten hun klachten overdrijven of inbeelden. Het onbegrip bij ME/CVS is groot omdat anderen niet zien hoe ziek ze zijn.

💙🔥Samen vlammen we voor ME/CVS💙