Nieuwsartikels

Foto van Mark Vink voor bij het verhaal van Ellen Visser

| 26658 x gelezen

Patiënt en arts Mark Vink over het Chronisch Vermoeidheidssyndroom   Zo weinig energie hebben dat je maar twee keer per dag even uit bed kunt komen: zo kan Chronisch Vermoeidheidssyndroom (CVS) eruitzien. Onderzoekers suggereerden dat het om een psychische ziekte gaat. Onzin, zegt arts en CVS-patiënt Mark Vink. Door: Ellen de Visser, Volkskrant, 30 september 2017, 02:00 Voor Mark Vink bestaat de wereld uit één kamer. Een smalle kamer op de eerste etage van zijn huis, aan het einde van een doodlopende straat. Het…
Logo_SwissRe

| 14088 x gelezen

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 7 augustus 2017 Op 17 november 2015, enkele weken na de publicatie van mijn onderzoek van de PACE-trial in 15.000 woorden, postte ik een blog over een lezing die Peter White gaf aan medewerkers van Swiss Re over de bevindingen van zijn onzinnige studie. Professor White was, uiteraard, de hoofdonderzoeker van PACE en deed ook dienst – en blijkbaar nog steeds – als ”hoofd medische dienst” (chief medical officer) voor de verzekeringsmaatschappij. Swiss Re heeft informatie vrijgegeven over zijn…
Amsterdam_pixabay

| 24324 x gelezen

Interviews n.a.v. Mikes Marathon in Amsterdam t.v.v. ME Ter voorbereiding van zijn volgende Europese Marathon in Amsterdam, op zondag 15 oktober a.s., interviewde Mike Harley twee Nederlandse ME-patiënten met ernstige ME: Anil van der Zee en Frank Twisk; en ook Rob Wijbenga, vroeger mantelzorger van een patiënte die overleed aan de gevolgen van ME. Dit is waar Mike tot hiertoe de afgelopen jaren mee bezig is geweest: “Ik loop in elk land van de EU (28 in totaal) een marathon om aandacht te vestigen…
B-cell_NIAID

| 9719 x gelezen

Samenwerkingsprojecten zullen onderzoek en kennis over de invaliderende ziekte bevorderen. Gekleurde scan van een elektronenmicrograaf van een B-cel van een menselijke donor. © NIAID. Het National Institutes of Health (NIH) zal vier subsidies toekennen om een gecoördineerde, wetenschappelijke onderzoeksinspanning op het gebied van myalgische encefalomyelitis / chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS) op te zetten. De totale kost van de projecten voor het fiscaal jaar 2017 zal meer dan 7 miljoen dollar bedragen, met steun van meerdere NIH-instituten en centra die deel uitmaken van de Trans-NIH ME/CVS-Werkgroep….
Fitness

| 16297 x gelezen

Dit artikel verscheen oorspronkelijk op STAT op 25 september 2017. Door Julie Rehmeyer & David Tuller.  Na jaren van verzet tegen het pleidooi van patiënten, belangenbehartigers en artsen, hebben de CDC in alle stilte hun aanbevelingen voor ontkrachte behandelingen voor ME/cvs, waaronder graduele oefening en psychotherapie, laten vallen. Jarenlang hebben mensen met ME/cvs tegen de Centers for Disease Control gestreden over informatie op het agentschap hun website over deze invaliderende ziekte. De website benadrukte twee behandelingen die de facto de zorgstandaard werden: een graduele…
Giardia_lamblia

| 10018 x gelezen

Cort Johnson, Simmaron Research, 5 juli 2017 Giardia wordt historisch gezien niet hoog ingeschat als een potentiële oorzaak van ME/cvs. Sommige anekdotische rapporten suggereren dat er een Giardia-uitbraak voorafgegaan kan zijn aan de ME/cvs-uitbraak in Incline Village in de jaren 1980. Recenter toonde Corinne Blandino’s ernstige, decennialang durende casus van ME/cvs – die begon met een blootstelling aan Giardia tijdens het werk– aan hoe verwoestend een geval van door Giardia uitgelokte ME/cvs kan zijn. Giardia wordt gezien als een minder ernstige infectie – maar…
DavidTuller2

| 8708 x gelezen

We komen iets achter met verslaggeving. Het recentste nieuws over NICE is dat ze besloten hebben om hun ME/cvs-richtlijn volledig te herzien. (Engels artikel) David Tuller, DrPH, 31 juli 2017 Het National Institute for Health and Care Excellence, de Britse organisatie die klinische richtlijnen voor medische aandoeningen ontwikkelt, heeft mijn verzoek op basis van vrijheid van informatie (FOI) verworpen voor de namen van experts die betrokken zijn bij de herbeoordeling van de richtlijn voor de ziekte die het CVS/ME noemt. Dit is niet verrassend,…
Logo_MEisgeenSOLK

| Bron: Projectgroep ME is geen SOLK

| 14164 x gelezen

Persbericht 18 september 2017 Vandaag, 18 september 2017, worden meer dan 10.400 handtekeningen, waaronder die van meerdere internationale experts op het gebied van ME (Myalgische Encefalomyelitis), overhandigd aan prof. van Gool, voorzitter van de Gezondheidsraad. Deze handtekeningen staan onder een petitie met als titel “ME is geen SOLK”. De petitie is gestart door een aantal ernstig zieke ME-patiënten en sympathisanten en heeft als doel om de Gezondheidsraad nogmaals te wijzen op de opdracht die zij van de Tweede Kamer heeft gekregen; om een adviesrapport…
DavidTuller2

| 9735 x gelezen

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 24 juli 2017 De Gravin van Mar, een bekende pleitbezorgster voor ME/cvs-patiënten in het House of Lords [vergelijkbaar met de Tweede Kamer in Nederland of de Kamer van Volksvertegenwoordigers in België, n.v.d.r.], heeft een negatief antwoord ontvangen op haar verzoek om de namen van de experts die betrokken waren bij de herziening van de NICE-richtlijn voor CVS/ME. De ME Association heeft nog geen reactie ontvangen met betrekking tot dezelfde vraag, noch ikzelf. Maar de reactie aan de gravin wijst…
ErnaSolberg

| 7543 x gelezen

Astrid Meyer-Knutsen, Open Medicine Foundation, 12 juli 2017 In een recente podcast over politiek – Het Parlementsrestaurant – (Stortingsrestauranten) werd de premier van Noorwegen, Erna Solberg, geïnterviewd. Erna Solberg stond stil bij het feit dat ze zich in een machtspositie bevindt, en koos ME/cvs als voorbeeld hoe ze die macht kan inzetten om invloed uit te oefenen. Op dezelfde dag dat de podcast werd opgenomen, had ze deelgenomen aan de aankondiging van een toekenning van subsidie door de Norwegian Research Council aan vier medische…