Nieuwsartikels

Rochelle-Joslyn
Rochelle-Joslyn

Rondje Wetenschap over ME/cvs: korte hoogtepunten van biomedisch onderzoek tot nu toe

| Bron: Medium

| 15246 x gelezen

Rochelle Joslyn, Medium, 4 oktober 2017 Immunoloog, herstelde en hervallen ME-patiënt, trotse inwoner van Seattle, dol op katten.   Invaliditeit en levenskwaliteit Mensen met ME/cvs scoren lager op metingen van fysiek functioneren en algehele levenskwaliteit dan de meeste andere chronische ziektegroepen, waaronder MS, kanker en beroerte, en de ervaring van patiënten met ernstige ME/cvs is vergelijkbaar met HIV in het eindstadium of hartfalen (Nacul 2011, Falik Hvidberg 2015). Metabole disfunctie Waargenomen wijzigingen in de toestand van cellulaire metabolismegenen (deVega 2017, Billing-Ross 2016) en analyse…
EddyKeuninckx
EddyKeuninckx

Eddy Keuninckx, IT-expert, ME/cvs-patiënt, medewerker Oscargenomineerde film

| Bron: Het Nieuwsblad

| 7360 x gelezen

Een bescheiden terugblik op 2017 met mensen die de regio extra pigment geven 29 december 2017 om 20:21 door Hedwig Neesen, Het Nieuwsblad   DIEST – Tijdens de nieuwjaarsperiode duiken de klassieke lijstjes op. Meestal gekoppeld aan een of andere verkiezing. Op Nieuwsblad Online doen we dat ook maar op een enigszins informele manier. We hebben eens door onze foto’s van 2017 gebladerd en selecteerden een aantal mensen die ons dit jaar zijn opgevallen. Het zijn allemaal gewone mensen. Ze hebben niks gewonnen, ze hebben geen uitzonderlijke…
DavidTuller-2017big
DavidTuller-2017big

David Tuller en de (s)PACEcake-eters

| Bron: Anil van der Zee

| 42897 x gelezen

Anil van der Zee, 27 december 2017  In 2015 begon David Tuller, DrPH, een Senior Fellow in Volksgezondheid in Journalistiek aan het Center of Global Public Health, School of Public Health aan de Universiteit Berkeley met het schrijven van 3 zeer gedetailleerde blogs over de fouten van de nu beruchte PACE-trial. De patiëntengemeenschap heeft jarenlang, zo niet decennia lang gepleit tegen deze soorten trials [studies] naar Cognitieve Gedragstherapie (CGT) en Graduele Oefentherapie (GET) voor ME in het algemeen, omdat deze meer kwaad lijken te doen…
David Tuller © Anil van der Zee
David Tuller © Anil van der Zee

Trial by error: na schrijven van brief blijkt dat huidige NICE-richtlijn blijft, voorlopig toch

| Bron: David Tuller, Virology Blog

| 11485 x gelezen

Trial by error: nog een brief aan de directeur van NICE David Tuller, DrPH, Virology Blog, 17 oktober 2017 Ten eerste, voor degenen die het misschien gemist hebben, is hier een conversatie van This Week in Virology (TWiV), onlangs gepost. Dr. Racaniello en ik bespreken de CDC, NICE, Esther Crawleys twijfelachtige ethische gedrag, de CMRC (Collaborative Medical Research Council), en andere zaken. Ten tweede: eerder vandaag heb ik de volgende e-mail gestuurd naar Sir Andrew Dillon, de algemeen directeur van NICE: Geachte Sir Andrew,…
T-cellen-bloed
T-cellen-bloed

Nieuwe gegevens van de Stanford University verduidelijken immuundisfunctie/infectie bij kanker, ME/cvs, MS

| Bron: Amy Proal, Microbe Minded

| 5505 x gelezen

Amy Proal, Microbe Minded, 15 september 2017 Mark Davis en zijn labo aan de Stanford University zijn goed op dreef! Onlangs brachten ze fascinerende gegevens uit (sommige ongepubliceerd) over patiënten met kanker, de ziekte van lyme, MS en ME/CVS. Davis besprak deze data tijdens een recente bijeenkomst van de Open Medicine Foundation. De toespraak werd opgenomen en ik moedig je ten zeerste aan om deze te bekijken! ME/CFS Symposium at Stanford Uploaded by None on 2017-08-13. Nieuwe bevinden van Davis’ lab Davis begint met…
Logo_Artsenkrant-UpdateSpecialist
Logo_Artsenkrant-UpdateSpecialist

Binnenkort een betrouwbare test om CVS op te sporen?

| Bron: Artsenkrant

| 8521 x gelezen

In de Artsenkrant deze week is er eindelijk aandacht voor de biomedische aspecten van de ziekte. Hopelijk volgt er meer hiervan. Wel hebben we zelf in de titel de verkeerde term “chronische vermoeidheid” vervangen door CVS (volgens Fukuda-criteria). Artsenkrant Luc Ruidant, 19 december 2017 Bij analyse van het cerebrospinale vocht van vrijwilligers na een lichamelijke inspanning hebben Amerikaanse vorsers aparte moleculaire signaturen gevonden bij twee hersenaandoeningen: het chronischevermoeidheidssyndroom (CVS) en het Golfoorlogsyndroom. Daarmee ontkrachten ze meteen ook de hypothese van een zuiver psychologische oorsprong….
David Tuller © Anil van der Zee
David Tuller © Anil van der Zee

Trial by error: NIH geeft een subsidie van 2,1 miljoen dollar aan de Britse Biobank!

| Bron: David Tuller, Virology Blog

| 11687 x gelezen

Door David Tuller, DrPH, Virology Blog, 3 oktober 2017 De National Institutes of Health maakt een subsidie van 2,1 miljoen dollar over aan de Britse ME/cvs-Biobank – een enorme bekrachtiging van dit belangrijk project geleid door CureME en ondergebracht in de London School of Hygiene and Tropical Medicine. Hier is wat de ME Association op haar website schreef: “De financiering vertegenwoordigt de grootste investering ooit in biomedisch onderzoek in het VK en het zal ervoor zorgen dat een lopend project dat zoekt naar biomarkers…
DNA
DNA

Moleculaire onderbouwing van ME/cvs verkend op het Symposium van de Open Medicine Foundation

| Bron: Cort Johnson, Health Rising

| 25403 x gelezen

Cort Johnson, Health Rising, 8 september 2017 “Dit is geen ziekte die door één persoon opgelost kan worden. Het heeft een gemeenschap en veel expertise nodig. Ik zal met iedereen samenwerken om dit te doen.” Ron Davis De Werkgroep was indrukwekkend. Davis had Bob Naviaux aan zijn linkerzijde en daarnaast Maureen Hanson en Nobelprijswinnaar Mario Capecchi aan zijn rechterzijde en Ron Tompkins naast hem. Een beetje verderop (zodat hij beter kon horen) zat Nobelprijswinnaar Paul Berg. De Werkgroepsessies waren ontworpen om de deelnemers aan…
Michael_VanElzakker
Michael_VanElzakker

Interview met neurowetenschapper Michael VanElzakker: nervus vagus, ME/cvs, latente infectie en meer

| Bron: MicrobeMinded

| 8149 x gelezen

Interview door Amy Proal, MicrobeMinded, 7 december 2017 Dit interview werd samengesteld uit geschreven notities, niet van een geluidsbestand Michael VanElzakker PhD is een aan het Massachusetts General Hospital, aan de Harvard Medical School en aan Tufts University verbonden neurwetenschapper. Zijn researchbelangstelling gaat uit naar twee velden: posttraumatische stressstoornies (PTSS) en myalgische encefalomyelitis/ chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS). Hij publiceerde eerder een paper die een nieuwe hypothese voor ME/cvs beschrijft die zich richt op de nervus vagus.  V: Waardoor wilde je research naar ME/CVS gaan doen?…
David Tuller © Anil van der Zee
David Tuller © Anil van der Zee

Trial by error: NICE verwerpt huidige richtlijn, plant “volledige update”

| Bron: David Tuller, Virology Blog

| 20650 x gelezen

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 25 september 2017 Laten we eer geven wie het toekomt. Blijkbaar heeft iemand met beslissingbevoegdheid aan het National Institute for Health and Care Excellence (NICE) voeling met de realiteit en is bereid om in te gaan tegen de biopsychosociale ideologische brigades. Dat is de enige logische verklaring voor de welkome maar onverwachte aankondiging afgelopen woensdag [d.d. 20 september, n.v.d.r.] dat het agentschap een “volledige update” zou nastreven van de richtlijn voor de ziekte die het CVS/ME noemt. Van wat…