Nieuwsartikels

OMFAwardToWUCB

| 31071 x gelezen

Dag 14: Antwerpen – België, 7 juni 2017 Linda Tannenbaum 14 juni 2017 Vandaag heb ik voor het eerst België bezocht. Wat een mooi land met prachtige middeleeuwse steden. Mijn man Don vergezelde mij naar een conferentie georganiseerd door de Wake Up Call Beweging. 55 mensen, vooral patiënten en ouders, woonden het evenement bij. Sommige van deze ouders hebben erg jonge kinderen. Hun persoonlijke verhalen raakten mij diep, en ik kan oprecht met hen meeleven als een ouder van een zieke dochter. Gunther De…
DavidTuller2

| 9674 x gelezen

David Tuller, DrPH, 4 juni 2017 Allereerst moet ik zeggen, aangezien ik op dit moment in Londen ben, dat het raar voelt en zelfs verkeerd om te schrijven over iets wat met de PACE-kwestie te maken heeft, vlak na de vreselijke gebeurtenissen van zaterdagnacht. Maar in onze verkl*te wereld gaat voor alle andere mensen het leven door, ook voor ME/cvs-patiënten, en het is mijn taak om over dit gedoe te berichten, dus dat is wat ik ga doen. Op donderdag, in een mooi en…
HowardZucker

| 32657 x gelezen

Dr. Howard Zucker, New York State Department of Health, mei 2017. Dr. Howard Zucker, de gezondheidscommissaris van de New York State schreef in mei een nieuwsbrief naar alle artsen van bovengenoemde staat. Verrassend genoeg ging deze zendbrief over ME/cvs. Een positieve aanrader. Tom Kindlon on Twitter MEcfs Via @WildNycgirl New York Health Commissioner sent letter to every physician in the state about myalgic encephalomyelitis (ME)! Geachte collega’s, Welkom op mijn zendbrief van mei. Deze maand zou ik graag uw aandacht vestigen op de nieuwe…
DavidTuller2

| 10852 x gelezen

Door David Tuller, DrPH, Virology Blog, 15 mei 2017 De laatste paar weken heb ik er bij het CFS/ME Research Collaborative op gehamerd dat ze een standpunt moeten innemen over de handelingen van hun vicevoorzitter, Lasterlijke Esther – beter gekend als Dr. Esther Crawley. Zoals ik rapporteerde in verschillende vorige posts, beschuldigde Dr. Crawley mij valselijk van het schrijven van ‘lasterlijke blogs’ en Dr. Racaniello van het posten ervan. Om de leden van de raad van bestuur van het CMRC op de hoogte houden,…
Error_pixabay

| 12206 x gelezen

ME-foreldrene, 12 april 2017 Misverstand nr. 1: ME-patiënten willen gewoon een pilletje en geen enkele andere vorm van hulp Fout! ME-patiënten willen geholpen worden en ze willen genezen. Zo simpel is het. Sommige patiënten willen en kunnen een of meerderen van de honderden tips uittesten die ze doorheen de jaren krijgen, en dat is prima. Maar dwing alle anderen onder ons er alsjeblieft niet toe. Iedereen in dit land heeft het recht om nee te zeggen. Nr. 2: ME-patiënten willen liever niet dat hun…
DavidTuller2

| 13460 x gelezen

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 10 mei 2017 Ze zeiden het niet letterlijk, natuurlijk. Het was allemaal erg beleefd. Maar daar kwam het wel op neer. Het ging ongeveer zo. Op maandag postte ik een open brief aan de leden van de raad van bestuur van het CFS/ME Research Collaborative. De brief ging over de valse beschuldiging van laster die de vicevoorzitter van het CMRC, Esther Crawley, over mij verspreidde tijdens een conferentie voor nierspecialisten twee weken geleden. Aangezien de aantijgingen betrekking hadden op…
Younger_afb1

| 16364 x gelezen

Jarred Younger, Neuroinflammation, Pain, and Fatigue Laboratory at UAB CFS Subgroups Here are some new results from the daily blood draw Chronic Fatigue Syndrome study that suggests there are important subgroups. Younger wil door middel van een serie korte video’s uitleggen welke resultaten er tot nu toe uit zijn onderzoeken komen in begrijpelijke taal. Naar aanleiding van de eerste resultaten van zijn onderzoek wordt nu opnieuw een (grotere) groep patiënten onderzocht. Deze resultaten zijn voorlopig, moeten nog verder geanalyseerd worden en moeten nog gepubliceerd…
DavidTuller4

| 14624 x gelezen

Virology Blog’s trial by error: rapportering over PACE, ME/cvs en aanverwante zaken David Tuller , 20 juni 2017 / Update nr. 2 De reactie van de gemeenschap op mijn campagne is fantastisch – het overtreft wat ik ervan verwachtte toen ik ze een aantal weken geleden opstartte. Ik ben echt zó geraakt en bemoedigd door de donaties en commentaren. Ik had zeker niet gedacht dat ik zou moeten nadenken over wat ik zou doen als ik mijn doel van 60.000$ voorbij zou schieten. Maar…
SchwanenseeAnil

| 9417 x gelezen

Anil van der Zee, 14 juni 2017 (Engels) Als danser heeft het me verbaasd welke behandelingen ik kreeg voor mijn ziekte Myalgische Encephalomyelitis. Ik wil mijn mening hierover delen vanuit het perspectief van een danser. Wat vinden andere professionele balletdansers van de behandelingen en de huidige zorg die geboden wordt aan ME patiënten??   “Als een lichaam beweegt zegt dat alles. Dans een minuut voor mij en ik zal je vertellen wie je bent” Mikhail Baryshnikov   Zwitserland.  Repetitie van het Zwanenmeer, een paar dagen voordat…
DavidTuller4

| 9549 x gelezen

David Tuller, 17 juni 2017 Dus er zijn nog twee weken over van mijn vijf weken durende PACE-busters crowdfunder, en ik ben overdonderd door hoeveel steun ik krijg en ben zo diep geraakt door alle commentaren en berichten. De vele verhalen die ik heb gelezen laten duidelijk zien dat er nog veel werk aan de winkel is en dat het zo belangrijk is om te blijven vechten voor aandacht van de wetenschappelijke en medische gemeenschap voor de enorme tekortkomingen van de PACE-studie, en ook…