Nieuwsartikels

Vraagteken
Vraagteken

ME&CVS: Feiten en mythen

| Bron: ProHealth

| 10307 x gelezen

Chronisch vermoeidheidssyndroom en myalgische encefalomyelitis: Feiten en mythen Er heerst heel wat mythologie rond ME/CVS. Dit is deels te wijten aan het voortbestaan van populaire stereotypes in de media. Maar veel van deze mythes worden ook verspreid door officiële instanties, zoals de CDC in de VS, die niet up-to-date zijn over ME/CVS onderzoek of epidemiologische studies. Mythe 1: ME/CVS is een ziekte die vooral blanke, welgestelde vrouwen van middelbare leeftijd treft. FEIT: ME/CVS treft alle leeftijden en alle socio-economische groepen. De mythe dat de…
i-am-trapped-in-bad-science
i-am-trapped-in-bad-science

Een overzicht van de P2P systematische review: kritiek door Jennie Spotila

| Bron: Occupy CFS

| 6423 x gelezen

29 september 2014, Jennie Spotila, Occupy CFS Het concept systematische evidence review over de diagnose en behandeling van ME/CVS werd online gepubliceerd. Het is een monster van 416 pagina’s in totaal. Ik weet dat veel M/CVS patiënten niet in staat zijn om dit verslag te lezen, dus ga ik mij in deze post op drie dingen richten: het doel van het rapport, het op een hoop gooien van verschillende case definities en de hoge kwaliteitsbeoordeling die aan de PACE Trial gegeven wordt. Als je…
Logo_TheWashingtonPost
Logo_TheWashingtonPost

Wat is het Chronisch Vermoeidheidssyndroom en waarom doen we zo weinig om het op te lossen?

| Bron: The Washington Post

| 10178 x gelezen

Julie Rehmeyer, Washington Post, 6 oktober 2014. Toen ik acht jaar geleden instortte op de onderzoekstafel van een neuroloog, was ik zo naïef om de controversiële vraag te stellen die al zo lang bleek te spelen: “Wat is nou eigenlijk CVS?” Ik had zojuist te horen gekregen dat ik leed aan die ziekte, die mij de afgelopen zes jaar geleidelijk had beslopen. Een week eerder werd ik wakker en kon nauwelijks op mijn benen staan. Dit was nauwelijks meer vermoeidheid te noemen. Verlamming kwam…
Jury
Jury

Een korte kritiek op het P2P concept: fundamenteel onjuist

| Bron: Onward through the Fog

| 5445 x gelezen

Door Erica Verrillo, Onward through the fog, 29 september 2014 Het Agency for Healthcare Quality and Research (AHRQ) heeft zijn conceptrapport over de diagnose en behandeling van myalgische encefalomyelitis / chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS) uitgebracht. Voor degene die het moeilijk vinden om de overvloed aan rapporten, comités, panels en reviews die momenteel onderweg zijn, biedt het AHRQ rapport de basis voor de Pathways to Prevention, of P2P Workshop. De P2P Workshop werd bijeengeroepen door de NIH met als doel het maken van een verslag dat…
DrPodell
DrPodell

Welke ME/cvs patiënten moeten we behandelen met antivirale middelen?

| Bron: ME Global Chronicle

| 8496 x gelezen

Dr. Richard Podell Enkele prominente ME/cvs-specialisten behandelen een selectie ME/cvs-patiënten met antivirale geneesmiddelen zoals Valcyte (valacyclovir), Valtrex of Famvir. Deze behandelingen zijn gericht tegen herpesachtige virussen zoals het Epstein-Barr virus (EBV) en het Humane Herpes Virus-6 (HHV-6). De ervaringen zijn bemoedigend. Het selecteren van patiënten is echter lastig gebleken omdat er nog geen valide laboratoriumtest voorhanden is om een inactieve asymptomatische latente EBV of HHV-6 besmetting te kunnen onderscheiden van een gereactiveerd virus als mogelijke oorzaak van symptomen. De meeste gezonde mensen hebben immers…
KarinaHansen
KarinaHansen

Verjaardagskaart voor ernstig zieke Karina Hansen

| Bron: Justice for Karina Hansen

| 13985 x gelezen

Karina Hansen 26 jaar Laten we dat met zijn allen ‘vieren’…. Op 7 november is Karina jarig. Ze is weg uit het Neurocenter in Hammel (DK) en zit nu in een tehuis voor mensen met hersenletsel! Geen mens weet waarom. Haar ouders mogen haar nog steeds niet opzoeken en worden geweerd van haar ‘casus’. En Karina heeft zelf nog steeds een voogd, die niet erg spraakzaam noch behulpzaam is. We hopen van harte dat ze geen schade heeft opgelopen door de in het Hammel…
openbrief
openbrief

Open brief aan de initiatiefnemers van Time for Lyme en de fusie met MEAB

| Bron: Een bezorgde moeder

| 16431 x gelezen

ME-gids ontving onderstaande open brief om met de lezer te delen. In België bestaan er honderden patiëntenverenigingen. Een groot deel daarvan is aangesloten bij het Vlaams patiëntenplatform. Op de site http://vlaamspatientenplatform.be/pagina/leden zie je een lijst met namen. Wat duidelijk wordt als je die lijst leest, is het feit dat er voor elke aandoening apart een patiëntenvereniging in werking is. Zo is er een vereniging van patiënten met fibromyalgie en een andere voor ME. Dat geldt evenzeer voor ALS, MS, Alzheimer en vele andere aandoeningen….
Logo_MEFMActionNetwork
Logo_MEFMActionNetwork

Stemt u ook? 100.000 dollar te winnen voor biomedisch onderzoek naar ME

| Bron: National ME/FM Action Network

| 7399 x gelezen

Het National ME/FM Action Network in Canada doet mee met de Aviva-wedstrijd van 2014 om $100.000 te winnen voor biomedisch onderzoek. Of inschrijvingen winnen wordt bepaald door het DAGELIJKS stemmen en de inschrijvingen worden ook beoordeeld. Post daarom behalve dat je stemt ook onderaan een commentaar waarom het geld zo dringend nodig is, want dat kan helpen beslissen! Je kunt bijvoorbeeld schrijven: This amount is most essential for research into ME, as governments are barely funding any research while the disease can be deadly….
mqdefault
mqdefault

Wetenschap voor Patiënten: afl.54. Behandeling en omgaan met ME (Prof. Leonard Jason) + transcript

| Bron: ME/cvs Vereniging

| 5033 x gelezen

Dinsdag 7 oktober is de vierenvijftigste uitzending van Wetenschap voor Patiënten op initiatief van de ME/cvs Vereniging met Prof. Leonard Jason te bekijken met als thema: Behandeling en omgaan met ME In dit college (7:05) vertelt Prof. Leonard Jason over behandeling en omgaan met ME. 0.24 Welke rol speelt een psycholoog bij het behandelen van ME? 1.29 Hoe kan voorkomen worden dat de psychische benadering de overhand krijgt? 2.22 Wat zijn naar uw mening nuttige behandelingen bij ME? 4.00 Welke voor- en nadelen hebben…
Logo_VlaamsPatientenplatform
Logo_VlaamsPatientenplatform

Oproep: Onderzoek niet-terugbetaalde vitaminen/mineralen en voedingssupplementen

| Bron: Vlaams Patiëntenplatform

| 5790 x gelezen

Het Vlaams Patiëntenplatform zetelt in het Observatorium voor de Chronische Ziekten. Een werkgroep van dit Observatorium is bezig met een grondige analyse van de maximumfactuur (MAF), de maatregel die ervoor zorgt dat iemand jaarlijks slechts een bepaald maximumbedrag moet uitgeven aan medische kosten. Om te onderzoeken welke kosten niet worden opgenomen in deze maximumfactuur (en dus volledig ten laste blijven van de patiënt) hebben we de hulp van onze verenigingen (voor ME: Wake Up Call Beweging en ME vereniging) nodig. Het Vlaams Patiëntenplatform organiseert…
© ME-gids.net 2005 – 2025 Migratie/Update website Dirk Ghijs