Nieuwsartikels

Logo_TheWashingtonPost

| 10177 x gelezen

Julie Rehmeyer, Washington Post, 6 oktober 2014. Toen ik acht jaar geleden instortte op de onderzoekstafel van een neuroloog, was ik zo naïef om de controversiële vraag te stellen die al zo lang bleek te spelen: “Wat is nou eigenlijk CVS?” Ik had zojuist te horen gekregen dat ik leed aan die ziekte, die mij de afgelopen zes jaar geleidelijk had beslopen. Een week eerder werd ik wakker en kon nauwelijks op mijn benen staan. Dit was nauwelijks meer vermoeidheid te noemen. Verlamming kwam…
Jury

| 5444 x gelezen

Door Erica Verrillo, Onward through the fog, 29 september 2014 Het Agency for Healthcare Quality and Research (AHRQ) heeft zijn conceptrapport over de diagnose en behandeling van myalgische encefalomyelitis / chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS) uitgebracht. Voor degene die het moeilijk vinden om de overvloed aan rapporten, comités, panels en reviews die momenteel onderweg zijn, biedt het AHRQ rapport de basis voor de Pathways to Prevention, of P2P Workshop. De P2P Workshop werd bijeengeroepen door de NIH met als doel het maken van een verslag dat…
DrPodell

| 8495 x gelezen

Dr. Richard Podell Enkele prominente ME/cvs-specialisten behandelen een selectie ME/cvs-patiënten met antivirale geneesmiddelen zoals Valcyte (valacyclovir), Valtrex of Famvir. Deze behandelingen zijn gericht tegen herpesachtige virussen zoals het Epstein-Barr virus (EBV) en het Humane Herpes Virus-6 (HHV-6). De ervaringen zijn bemoedigend. Het selecteren van patiënten is echter lastig gebleken omdat er nog geen valide laboratoriumtest voorhanden is om een inactieve asymptomatische latente EBV of HHV-6 besmetting te kunnen onderscheiden van een gereactiveerd virus als mogelijke oorzaak van symptomen. De meeste gezonde mensen hebben immers…
KarinaHansen

| 13985 x gelezen

Karina Hansen 26 jaar Laten we dat met zijn allen ‘vieren’…. Op 7 november is Karina jarig. Ze is weg uit het Neurocenter in Hammel (DK) en zit nu in een tehuis voor mensen met hersenletsel! Geen mens weet waarom. Haar ouders mogen haar nog steeds niet opzoeken en worden geweerd van haar ‘casus’. En Karina heeft zelf nog steeds een voogd, die niet erg spraakzaam noch behulpzaam is. We hopen van harte dat ze geen schade heeft opgelopen door de in het Hammel…
openbrief

| Bron: Een bezorgde moeder

| 16430 x gelezen

ME-gids ontving onderstaande open brief om met de lezer te delen. In België bestaan er honderden patiëntenverenigingen. Een groot deel daarvan is aangesloten bij het Vlaams patiëntenplatform. Op de site http://vlaamspatientenplatform.be/pagina/leden zie je een lijst met namen. Wat duidelijk wordt als je die lijst leest, is het feit dat er voor elke aandoening apart een patiëntenvereniging in werking is. Zo is er een vereniging van patiënten met fibromyalgie en een andere voor ME. Dat geldt evenzeer voor ALS, MS, Alzheimer en vele andere aandoeningen….
Logo_MEFMActionNetwork

| 7398 x gelezen

Het National ME/FM Action Network in Canada doet mee met de Aviva-wedstrijd van 2014 om $100.000 te winnen voor biomedisch onderzoek. Of inschrijvingen winnen wordt bepaald door het DAGELIJKS stemmen en de inschrijvingen worden ook beoordeeld. Post daarom behalve dat je stemt ook onderaan een commentaar waarom het geld zo dringend nodig is, want dat kan helpen beslissen! Je kunt bijvoorbeeld schrijven: This amount is most essential for research into ME, as governments are barely funding any research while the disease can be deadly….
mqdefault

| 5031 x gelezen

Dinsdag 7 oktober is de vierenvijftigste uitzending van Wetenschap voor Patiënten op initiatief van de ME/cvs Vereniging met Prof. Leonard Jason te bekijken met als thema: Behandeling en omgaan met ME In dit college (7:05) vertelt Prof. Leonard Jason over behandeling en omgaan met ME. 0.24 Welke rol speelt een psycholoog bij het behandelen van ME? 1.29 Hoe kan voorkomen worden dat de psychische benadering de overhand krijgt? 2.22 Wat zijn naar uw mening nuttige behandelingen bij ME? 4.00 Welke voor- en nadelen hebben…
Logo_VlaamsPatientenplatform

| 5787 x gelezen

Het Vlaams Patiëntenplatform zetelt in het Observatorium voor de Chronische Ziekten. Een werkgroep van dit Observatorium is bezig met een grondige analyse van de maximumfactuur (MAF), de maatregel die ervoor zorgt dat iemand jaarlijks slechts een bepaald maximumbedrag moet uitgeven aan medische kosten. Om te onderzoeken welke kosten niet worden opgenomen in deze maximumfactuur (en dus volledig ten laste blijven van de patiënt) hebben we de hulp van onze verenigingen (voor ME: Wake Up Call Beweging en ME vereniging) nodig. Het Vlaams Patiëntenplatform organiseert…
mqdefault

| 5795 x gelezen

Dinsdag 23 september is de drieënvijftigste uitzending van Wetenschap voor Patiënten op initiatief van de ME/cvs Vereniging met Prof. Leonard Jason te bekijken met als thema: ME tegenover psychische aandoeningen In dit college (8:44) vertelt Prof. Leonard Jason over ME tegenover psychische aandoeningen. 0.24 Er is verwarring tussen ME en (zware) depressie, hoe kan je het onderscheid maken? 1.37 Zijn er biologische verschillen tussen een depressiestoornis en ME? 3.33 Worden nog andere psychische aandoeningen verward met ME? 4.48 Welke rol speelt depressiviteit bij ME…

| 28645 x gelezen

Zoals velen weten is diëtiste Christine Tobback gespecialiseerd in voedselovergevoeligheden in relatie tot ME/cvs en fibromyalgie. Hieromtrent schreef ze al verschillende succesvolle boeken: Eet wat bij je past (Voedingsadvies bij vermoeidheid en pijn) Gezond of gezondigd? Eet wat bij je past (Het kookboek) In oktober geeft Christine een bijscholing hierrond aan collega’s en artsen. Momenteel doet het FODMAP dieet de ronde (eliminatie van fructose, lactose, tarwe en bepaalde vezels uit groenten en fruit) en zijn dokters ervan overtuigd dat dit de oplossing is voor…