Nieuwsartikels

Toni-Bernhard-1

| 6160 x gelezen

De foute benaming “chronisch vermoeidheidssyndroom” zorgt alweer voor verkeerde informatie. Door Toni Bernhard, J.D. in Turning straw into Gold, 2 november 2012 Maakt het uit hoe je beestje een naam geeft? Blijkbaar wel als het het Chronisch Vermoeidheidssyndroom [ME]  betreft, want als deze verwoestende ziekte niet zo’n vreselijk misleidende naam had gekregen, zou ik niet weten waarom de American Academy of Family Physicians hun nieuwe “Patiënten Informatie Folder over het Chronisch Vermoeidheidssyndroom” met deze zin zou laten beginnen: “Chronisch Vermoeidheidssyndroom is een afwijking waardoor…
Frank

| 15239 x gelezen

Patiëntenverhaal ME De hond aaien veroorzaakt al spierkramp, maar onbegrip voor de ziekte doet het meeste pijn. Auteur: Annemiek de Waard Het leven van Frank Twisk (51) veranderde ingrijpend van de ene op de andere dag. De bedrijfs- en informatiedeskundige werkte op een hogeschool, schreef vakboeken, was projectleider en had enorm veel energie. “Mijn problemen begonnen zestien jaar geleden na een vaccinatie tegen hepatitis B. Na een college van vier uur had ik twintig uur slaap nodig om te herstellen.” Twee jaar later, na…
HetBrein

| 17225 x gelezen

De ziekte ME: ont- of erkenning. ME, Myalgische Encefalomyelitis, is een ernstige, invaliderende, chronische ziekte die ook de hersenen en het centrale zenuwstelsel aantast. Dodelijk? Of alleen maar erg moe… Bij Denise de Hoop werd de diagnose borstkanker gemist omdat zij ME had. Omdat ME in Nederland geen fysieke aandoening is, zijn ook haar klachten niet serieus genomen. Het heeft haar strijdbaar gemaakt tegen het feit dat kanker een alom erkende ziekte is, maar je ME ‘zelf bedenkt’. Beelden uit de film Voices from…
BertAnciaux

| 10003 x gelezen

Senator Bert Anciaux stelde na zijn gesprek met de WUCB opnieuw vragen in de Senaat. Ditmaal in verband met de erkenning van ME en CVS als neurologische ziekte door de Wereld Gezondheids-organisatie (WHO) en waarom België de aanbevelingen van de WHO niet opvolgt. Daarbij wordt ook ingegaan op de vaststelling dat verzekeringsmaatschappijen veelal ME en CVS onderbrengen bij de psychische ziekten. Tot slot stelt Anciaux het statuut van de gerechtsdeskundige aan de kaak. Schriftelijke vraag nr. 5-7211 van Bert Anciaux (sp.a) d.d. 29 oktober…
mqdefault

| 11208 x gelezen

Vrijdag 16 november is de derde uitzending van Wetenschap voor Patiënten op initiatief van de ME/cvs Vereniging met Kenny de Meirleir te bekijken. Het thema van deze uitzending is: Is ME erfelijk? Bekijk de video (3:49) door op onderstaande afbeelding te klikken:   http://www.youtube.com/watch?v=jCRa4sKiMRw&feature=plcp Prof. Dr. Kenny De Meirleir vertelt over de erfelijkheid, de genetische voorbeschiktheid van ME. Disclaimer: Deze video bevat geen diagnostische of therapeutische informatie over uw eigen medische situatie. Het kan nooit ter vervanging dienen van een persoonlijk consult. Leg vragen,…
Logo-CFS-Central

| 4976 x gelezen

Afgelopen voorjaar hebben de leden van de Chronic Fatigue Advisory Committee (CFSAC) besloten dat ze de CDC Toolkit over “CVS” verwijderd wilden zien van de CDC website omdat het onjuist is en omdat het foutieve informatie geeft aan miljoenen artsen over ME. Zo onderschrijft de Toolkit bijvoorbeeld Cognitieve Gedrags Therapie (CGT) en Graduele Oefen Therapie (GET), waarvan aangetoond is dat dit niet alleen nutteloos is voor mensen die echt CVS hebben, maar GET kan zelfs schadelijk zijn. Dit is zo, omdat één van de…
BedriddenID-100104488

| 6807 x gelezen

Het is geen toeval dat ME nog steeds een onverklaarbare ziekte is, en als de biopsychosociale school haar zin krijgt, zal het een mysterie blijven, schrijft Lars Th. Narvestad, die zelf een bedlegerige patiënt is.  Image courtesy of Sura Nualpradid / FreeDigitalPhotos.net Vermoeidheid. De vooroordelen die leven bij velen binnen de medische wereld, schrikken de meesten af die geïnteresseerd zijn om de biologische basis van ME te onderzoeken. Door Lars Th. Narvestad, voorheen assistent-directeurbij Hydro, nu bedlegerige patiënt. 10 okt. 2012 Vermoeidheid komt in…
mqdefault

| 8645 x gelezen

Vrijdag 9 november is de tweede uitzending van Wetenschap voor Patiënten op initiatief van de ME/cvs Vereniging met Kenny de Meirleir te bekijken. Het thema van deze uitzending is: Kan ME worden gediagnosticeerd? Bekijk de video (6:06) door op onderstaande afbeelding te klikken:   http://www.youtube.com/watch?v=tUWk8HqNQiE&feature=plcp  Prof. Dr. Kenny De Meirleir vertelt over de klinische criteria die beschikbaar zijn voor het stellen van de diagnose van ME en dat er afgestapt dient te worden van een uitsluitingsdiagnose. Daarbij wordt een overzicht gegeven van de fysiologische…
KeesKooman_small

| 16927 x gelezen

Kees Kooman, onderzoeksjournalist en columnist, schreef de column ‘Vriendelijk verzoek om dood te vallen’ n.a.v. zijn research dat hij deed voor het binnenkort te verschijnen boek ‘Gebroken Leven’. ‘Het verslag van de slopende ziekte ME/CVS’ schreef hij op initiatief van ME-patiënt en o.a. voormalig docent economie Rob van der Ploeg. De column is alvast een voorproefje van het onthullende en journalistieke boek over de ziekte. Vriendelijk verzoek om dood te vallen. 4 november 2012 In alle commotie over de op het eerste oog geslaagde…

| 8964 x gelezen

Zoals de meesten van u bekend, is een onafhankelijke patiëntengroep van 10 ME-patiënten laat in de herfst van 2011 een actie begonnen om 40.000 handtekeningen te verzamelen. Met als doel deze aan te bieden aan het parlement. Met dit aantal kan een zogenaamd burgerinitiatief gestart worden, waardoor dit onderwerp in de tweede kamer aan de orde gesteld wordt. Werden er aanvankelijk alleen handtekeningen online ingezameld, begin dit jaar is er ook een start gemaakt met het verzamelen van handtekeningen via lijsten. Er zijn al…