Nieuwsartikels

Mina2013

| 15515 x gelezen

Het wordt tijd dat de ziekte ME erkend wordt, zo meent Mina Lindhout (59). Mina is zelf sinds 2,5 jaar ME-patiënte en loopt dagelijks tegen onbegrip op. “ME is geen psychische ziekte en ook geen vermoeidheidsziekte. Waar het bij ME voornamelijk om draait, is dat je niet of amper herstelt na een inspanning. Een normaal mens slaapt een nacht en staat uitgerust weer op. Een ME-patiënt niet. Je kunt het vergelijken met een batterij die je steeds vergeefs oplaadt, hij blijft slecht.” Mirjam Boertje…
Marry2013

| 14080 x gelezen

Gevolgen van immuunziekte uit zich achter gesloten deuren Het welbevinden van ME-patiënten is vaak schrijnend. De ziekte als zodanig wordt niet erkend en de gevolgen ervan vinden vaak achter gesloten deuren plaats. Tot de tijd dat een buddynetwerk van start zal gaan, zullen veel ME-patiënten het alleen uit moeten zoeken. Voor zover ze daartoe nog in staat zijn. Ook zijn er velen die binnen het eigen gezin moeten roeien met de riemen die zij hebben. Het medische circuit laat het afweten. Terwijl ME een…
mqdefault

| 9830 x gelezen

Vrijdag 18 januari is de elfde uitzending van Wetenschap voor Patiënten op initiatief van de ME/cvs Vereniging met Kenny de Meirleir te bekijken. Het thema van deze uitzending is: Bestaan en oorzaken van ME Bekijk de video (8:37) door op onderstaande afbeelding te klikken:   http://www.youtube.com/watch?v=62dsFOHOy8k Prof. Dr. Kenny De Meirleir vertelt over het bestaan en de oorzaken van ME. Dit college is gebaseerd op 12 kijkersvragen van de vorige colleges. Disclaimer: Deze video bevat geen diagnostische of therapeutische informatie over uw eigen medische…
journalpone0049518g001&representation=PNG_M

| 8800 x gelezen

Samenvatting Achtergrond Cognitieve problemen en autonome disfunctie nemen we los van elkaar waar bij patiënten met myalgische encefalomyelitis /chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/cvs). Er is aangetoond dat bij gezonde mensen de hartslagvariatie (HSV) een rol speelt in de cognitieve flexibiliteit, maar deze relatie is nog niet onderzocht in ME/cvs. Het doel van deze studie was om de relatie tussen de HSV en cognitieve prestaties bij ME/cvs patiënten te bestuderen. Methodes De deelnemers waren 30 patiënten met ME/cvs en 40 gezonde controle personen; de groepen kwamen overeen…
logo-mecvs-doorgestreept45px

| 27919 x gelezen

De website van mecvs.net is al langer voorbereidingen aan het treffen om van de letters CVS af te komen, wat illustratief weergegeven werd in het logo van mecvs.net waarbij ‘CVS’ doorstreept was. Nu hebben wij besloten om de definitieve verandering versneld te doen, en eerder live te gaan dan gepland. Dit om de noodzaak van de erkenning kracht bij te zetten in België en Nederland. Daarom heten wij u van harte welkom op ME-Gids, of ME-gids.net, onze nieuwe domeinnaam, met de vertrouwde uitstraling en…
Lynn-Gilderdale

| 13566 x gelezen

Groep MEDenHaag, de bezielers van de ‘Erken ME petitie’, kunnen vol trots melden dat het tijdschrift Mijn Geheim een paginagrote advertentie heeft geplaatst op de binnenzijde van de achterkant van het december nummer of hun kerstspecial. In het artikel wordt de nadruk gelegd op het feit dat ME geen CVS is, welke de symptomen van ME zijn volgens de ICC en u kunt er ook de verhalen van de patiënten Eden, Mirande en Lianne lezen. Hopelijk stromen op deze manier nog veel meer handtekeningen…
icn_ipt_logo

| 5899 x gelezen

Voor de FDA hoorzitting op 20 december jl. waren 750 (!) persoonlijke getuigenissen gestuurd naar de FDA Adviescommissie, waarin gevraagd werd om goedkeuring van Ampligen. 30 Patienten, familieleden en artsen getuigden tijdens die hoorzitting. De uiteindelijke stemming was helaas te verdeeld, maar de 4e vraag kreeg een JA-stem, nl. dat Ampligens’ veiligheidsprofiel voldoet voor goedkeuring. Door de verdeelde andere stemronden is dit echter (waarschijnlijk) niet genoeg… Lees ook …
FDA

| 34184 x gelezen

      Op 13 september 2012 was er een ME en CVS teleconferentie met FDA ambtenaren, geneesmiddelenfabrikanten en ME en CVS patiënten en activisten. Deze conferentie maakte deel uit van een geplande reeks activiteiten van de FDA, die gericht zijn op het ontwikkelen van geneesmiddelen voor de behandeling van de symptomen van ME en CVS. Hieronder vindt u een belangrijke passage uit het transcript van de meeting: Dr. Sandra Kweder MD [arts], Deputy Director [adjunct-directeur], CDER [Center for Drug Evaluation and Research i.e….
Ampligen

| 7877 x gelezen

Door David Pittman, Washington Correspondent, 20 december 2012 Een adviesgroep van de Amerikaanse Food and Drug Administration (FDA) heeft met acht tegen vijf stemmen een negatief advies gegeven voor toepassing van rintatolimod (Ampligen ®) bij de behandeling van het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS). De groep betwist de resultaten van klinische proeven, die slechts bij een kleine groep patiënten zijn uitgevoerd. Rintatolimod voldeed slechts aan de criteria in een zogenaamde post-hoc analyse bij patiënten die minder dan 10 jaar aan CVS lijden. Door 37 patiënten uit…
AMS

| 7249 x gelezen

Lipiden- en proteïne-oxidatie bij vrouwelijke patiëntes met het Chronisch Vermoeidheid Syndroom Inleiding Het Chronisch Vermoeidheid Syndroom (CVS) is een algemeen erkend probleem, gekenmerkt door langdurige, slopende vermoeidheid met een karakteristieke groep begeleidende symptomen, en komt vier keer vaker voor bij vrouwen dan bij mannen. Het doel van de studie was het vaststellen van oxidatieve stress en de mogelijke gevolgen daarvan bij vrouwelijke patiënten met CVS. Gegevens en methoden Vierentwintig vrouwen in de leeftijd van 15-45 jaar die voldeden aan de diagnostische criteria voor CVS…