Nieuwsartikels

BlueRibbon

| 24306 x gelezen

Eerste indrukken Wereld ME dag, Boerderij Langerlust, Gaasperplas, Amsterdam 12 mei 2013. Vanaf twaalf uur druppelden de gasten binnen. Tien voor een leek nog niet eens de helft van de ongeveer 120 stoelen tellende zaal bezet. Vanaf 1 uur was het stampvol en stonden en zaten achterin en aan de zijkanten overal mensen. Sonja, Pyke en consorten waren nog aan ‘t oefenen, en zo kreeg ondergetekende de kans het indrukwekkende nummer I won’t give up on you tweemaal te horen, omdat Sonja en Pyke…
Denise

| 36598 x gelezen

Ter ere van Wereld ME Dag, 12 Mei 2013, presenteren wij met trots onze vernieuwde ‘Vergeet ME Niet’ Glossy: (Let op, dit kan even duren want het is een groot bestand van 100MB!) Doel Wij vragen met deze glossy aandacht voor de schrijnende situatie waarin vele ME patiënten zich in Nederland en België bevinden. Door vastgeroeste stigma’s en vooroordelen, het gebrek aan medische (h)erkenning, zorg en gedegen onderzoek zijn hun kansen op herstel vooralsnog nihil. Onzichtbaar gemaakt lijden zij in stilte in de beslotenheid…
Logo_IzquierdaUnida

| 7863 x gelezen

In navolging van een initiatief van Europese ME Alliantie (EMEA) uit 2012 (EMEA dient petitie in bij het Europees Parlement) dringt Europees parlementslid Willy Meyer (Lid van Izquierda Unida / Verenigd Links) via parlementaire vragen in het Europees Parlement aan op betere diagnose(criteria) van en meer onderzoek naar ME. Ter ere van 12 mei, Wereld ME-dag verspreidt EMEA de Nederlandstalige versie van het eerder verschenen Spaanstalig persbericht. Dit is een belangrijke stap op Europees niveau voor de ME-patiënten! Willy Meyer vraagt de Europese Commissie…
Logo_TrosNieuwsshow

| 23786 x gelezen

Kees Kooman, onderzoeksjournalist en auteur van het boek ‘Gebroken Leven: de ontwrichtende ziekte ME/CVS’ is op zaterdag 11 mei te gast geweest in de TROS Nieuwsshow op radio 1 (8:30-11:00) én op BNR Nieuwsradio in het programma BNR Gezond (10:00-10:30) naar aanleiding van zijn boek en in aanloop naar Wereld ME-dag op 12 mei 2013. Nieuwsshow: ‘Gebroken Leven’ Eerst komt Kees bij Mieke van der Weij spreken over zijn boek op Radio 1 (NL) in de TROS Nieuwsshow. Het (hele) programma loopt van 8.30u…
B-cell-markers

| 45392 x gelezen

Door Cort Johnson, 25 december 2010 (Hoewel dit artikel al twee jaar oud is, willen we u dit niet onthouden gezien er verder onderzoek gedaan wordt naar Rituximab bij ME. Lees ook Kankermedicijn Rituximab geeft tijdelijke afname van symptomen bij ME/CVS-patiënten…
mqdefault

| 15684 x gelezen

Donderdag 9 mei is de negentiende uitzending van Wetenschap voor Patiënten op initiatief van de ME/cvs Vereniging met Kenny de Meirleir te bekijken. Het thema van deze uitzending is: Subgroepen van patiënten Bekijk de video (3:59) door op onderstaande afbeelding te klikken:   http://www.youtube.com/watch?v=g7-gS8-y2Mc Prof. Dr. K. de Meirleir geeft antwoord op vragen m.b.t. het indelen van patiënten met ME in subgroepen. Disclaimer: Deze video bevat geen diagnostische of therapeutische informatie over uw eigen medische situatie. Het kan nooit ter vervanging dienen van een…
mqdefault

| 8522 x gelezen

Een Amerikaanse korte video (2:45) waarin goed en duidelijk wordt uitgelegd wat een lekke darm is en wat de gevolgen kunnen zijn, staat nu op YouTube met Nederlandse ondertitels: http://youtu.be/yce2E4eoJcE  Lekke Darm ofwel Leaky Gut komt voor bij ongeveer 70% van de ME en CVS patiënten. Het is een aandoening waarbij de darmwand zijn integriteit verliest en zodoende gaten in de darmwand produceert. Gevolg hiervan is dat onverteerde voedselelementen, schadelijke stoffen, verschillende soorten bacteriën, schimmels, parasieten en virussen gemakkelijk door de wand heen kunnen…
Deense-ME-patient-naar-psychiatrie

| 8811 x gelezen

Zoals de meesten van ons bekend, is de 24-jarige ernstig zieke Deense ME-patiënte Karina Hansen onder dwang van huis gehaald op 12 februari j.l. Door vijf agenten, twee artsen, twee maatschappelijk werkers en een slotenmaker. Vervolgens is ze naar het Hammel Neurocenter vervoerd, waar ze nog steeds vastgehouden wordt. Haar ouders hebben haar tot nu toe niet mogen zien; haar zus, een verpleegkundige, éénmaal een paar minuten. Karina herkende haar zus niet eens meer, zo is zij volgens haar achteruit gegaan. Stuur een 12…
MariaGjerpe

| 14233 x gelezen

Maria Gjerpe, een Noorse ME-de-patiënte die tijdens haar ziekte als arts afstudeerde en zelf de positieve, maar tijdelijke effecten van Rituximab heeft ervaren, wil via crowdfunding voor 6 juni 2013 bij het publiek 1,2 miljoen dollar werven voor een grootschalige studie (140 patiënten) naar het effect van Rituximab in ME/CVS. Ondanks het excuus van de Noorse overheid aan ME/CVS-patiënten, draagt de Noorse overheid slechts $688.000 bij aan de benodigde $1,8 miljoen. Zieke arts probeert via crowdfunding een klinisch onderzoek naar ME te financieren, gedurende…
Logo_MEResearchUK

| 11376 x gelezen

De ontwikkeling van een diagnostisch meetsysteem gebaseerd op microbiologische biomarkers Onderzoekers: Prof. Jonas Blomberg en collega’s Instelling: Clinical Microbiology, Uppsala Academic Hospital, Uppsala University, Uppsala, Sweden Bij veel ME/cvs-patiënten had hun ziekte een acuut, infectie-achtig begin.  Daarom is er nog altijd veel belangstelling voor onderzoeken waarbij gekeken wordt naar bacteriën en virussen.  In Zweden wordt met een nieuwe technologie naar deze ziekteverwekkers gezocht. Van oudsher werd myalgische encefalomyelitis in verband gebracht met “uitbraken” met een epidemisch karakter (zie de lijst hier), zoals het beroemde incident in het…