Nieuwsartikels

mqdefault

| 7359 x gelezen

ME/CVS specialist Dr. Kenneth Friedman is een lid van de Raad van Bestuur van de IACFS/ME, hoogleraar Farmacologie en Fysiologie, New Jersey Medical School en een lid van de Raad van Advies van het CFS Knowledge Center. In samenwerking met het CFS Knowledge Center zijn een aantal video’s gemaakt over enkele interessante aspecten over ME: http://youtu.be/cNi3UhLeCco (Biomarkers voor ME/CVS) http://youtu.be/SoOrkP8j-jM (Over de oorzaken van ME/CVS) http://youtu.be/-XAhiGfAMD0 (Over symptomen van ME/CVS) http://youtu.be/eY1WiGNIYJM (Rituximab bij ME/CVS) Dit is een mooi reeksje waar velen nog wat van…
Logo-MEcvsVereniging

| 8819 x gelezen

Wetenschap voor Patiënten Voor patiënten door patiënten Op 1 januari 2012 is het driejarig, door VWS gesubsidieerde project Wetenschap voor Patiënten van start gegaan. Namens de ME-patiënten binnen het Nederlandse taalgebied participieert de ME/cvs Vereniging hier in. Uitgangspunt is de uitwisseling van kennis tussen patiënten en wetenschappers. In eerste instantie zullen op het gebied van ME gespecialiseerde artsen een inleidend college geven, dat in delen via een eigen YouTube-kanaal zal worden uitgezonden. Dit college zal worden gegeven aan de hand van door patiënten en…
Logo-Massachusetts-CFIDS-ME-and-FM-Association

| 13022 x gelezen

Op 24 april 2010 gaf de internationaal gerespecteerde medisch onderzoeker prof. dr. Anthony M. Komaroff een lezing over de medisch wetenschappelijke stand van zaken ten aanzien van de ziekte ME/CVS. Deze lezing hield hij voor de Massachusetts CFIDS/ME & FM Association in Boston, een grote patiëntenorganisatie voor ME/CVS- en Fibromyalgiepatiënten in de Verenigde Staten. Reeds eerder maakten we u attent op deze lezing met de bijhorende Q&A en dia’s. Maar nu is er een Nederlandse vertaling [PDF] beschikbaar van het Engelse transcript van deze…
Ambassadeur-voor-een-dag-2012

| 8506 x gelezen

Op 20 mei besteedde RTL met het programma “Ambassadeur voor één dag aandacht” aan ME/CVS. Deze uitzending werd vandaag op zaterdag 6 juni herhaald en haalde bij de eerste uitzending 64.500 kijkers. Naar aanleiding van het trieste en indringende verhaal van Arvi die ME/CVS heeft probeerde de BN Henkjan Smits in opdracht van presentator Sander Janson om ME/CVS onder de aandacht te brengen voor het brede publiek. Bekijk de uitzending door op onderstaand logo te klikken:   Het initiatief kwam uit van de ME/CVS…

| 21485 x gelezen

De groep ME DenHaag werkt, voor zover de gezondheid het toelaat, nog steeds op volle toeren om het beoogde aantal van 40.000 handtekeningen te verzamelen om een burgerinitiatief te starten om ME als biomedische ziekte erkend te krijgen. Het aantal van 20.000 komt inmiddels in zicht en we zijn nog steeds vastbesloten ons einddoel te halen. Inmiddels hebben we wel gemerkt dat we er niet onderuit komen hiervoor zelf af en toe kosten te maken. Zo hebben we een aantal maal kleine prijsjes beschikbaar…
Logo_RIZIV

| 17265 x gelezen

De WUCB richt schrijven aan Dr. Bert Winnen (RIZIV) met vraag om uitleg over de aankomende CVS beleidsadviezen Geachte Dr. Winnen – adviseur-generaal/geneesheer –inspecteur, Betreft de financiering van de CVS referentiecentra. Uit de vragenronde in de Commissie Volksgezondheid van 2 mei 2012 kunnen wij afleiden dat Minister Onkelinx de bal opnieuw in het kamp van het verzekeringscomité heeft doen belanden. Het college van geneesheren-directeurs zou een  voorstel moeten uitwerken met  een alternatief plan ten opzichte van de huidige aanpak van de CVS problematiek met…

| 9507 x gelezen

4-06-2012. De WUCB lanceert een 2de mailcampagne voor meer inspraak van de patiënten in het CVS beleid. De mailcampagne die de WUCB lanceerde op 19 maart en die gericht was aan het adres van Minister Onkelinx maakt het thema ‘financiering CVS centra’ een hot item in de commissie volksgezondheid. Niet minder dan 8 volksvertegenwoordigers van zowel Vlaamse als Franstalige zijde die door de WUCB op de hoogte waren gebracht van de mailcampagne, confronteerden de Minister met hun vragen hieromtrent. De inspanningen van de WUCB maakte de commissieleden wel…
logo

| 17850 x gelezen

Het kan beangstigend zijn, maar het is geen Alzheimer Complementary Medicine – Het Beste van Natuurlijke en Farmaceutische Geneeskunde – door Jacob Teitelbaum, MD Gepubliceerd op 7 juli 2011 door Jacob Teitelbaum, MD in Complementaire Geneeskunde Brainfog (hersenmist) is een klassiek onderdeel van ME/CVS en fibromyalgie, dat zich uit als: Moeite met het vinden van woorden (b.v. herinneren van iemands naam), Woordverwisseling (b.v. je echtgenoot roepen met een verkeerde naam!), Verlies van korte termijn geheugen. Het kan zeer ernstig en zelfs beangstigend zijn, waardoor…
mqdefault

| 9460 x gelezen

Een voorlichtingsvideo van patiënten voor de ongelovigen…wat ME is. Het initiatief komt van Giles Meehan van GetWellFromME. Een enthousiaste patiënt heeft de moeite genomen het filmpje (4min) in het Nederlands te ondertitelen, waarvoor dank! Nu kunnen jullie “This is ME” of “Dit is ME” ook massaal delen op Facebook: http://youtu.be/6kTsKRB8Qhc Op 10 mei 2012 gepubliceerd door GetWellFromME Meer dan een kwart miljoen mensen in het VK zijn ziek met ME, waaronder ook kinderen en tieners. En miljoenen mensen wereldwijd. En het aantal stijgt. Myalgische…
Lintje

| 11930 x gelezen

Wereld-ME dag Event 2012 12 mei 2012, Wereld-ME dag 2012  – wat wás het een dag… Dank zij een groots opgezet initiatief van Sonja Silva troffen zaterdagmiddag 12 mei  om 1 uur zo’n 150 ME-patiënten, familie en vrienden elkaar in Hoofddorp, waar zij een zinderend programma van bijna 4 uur lang in elkaar had gezet, met hulp van vele, vele anderen. Om één uur opende Jorgen Raymann het gebeuren op zijn typische Raymann-manier, waarmee hij iedereen gelijk aan het lachen kreeg. Theo Wijlhuizen gaf…