Nieuwsartikels

Tssdromenenleven

| 8242 x gelezen

Op 12 mei 2012 – Wereld ME-dag – voerde de Wake Up Call Beweging campagne in vijf Vlaamse steden om ME, CVS en fibromyalgie onder de aandacht te brengen. Er werden infostanden opgezet op strategische plaatsen. Tegelijk probeerde men handtekeningen in te zamelen voor de petitie voor erkenning en betere geneeskunde door onderzoek, deed men een stickerverkoop en deelde men informatiebrochures uit. Eén van onze enthousiaste forumleden, Sowfia, die zich die dag ten dienste gesteld heeft, beschrijft haar impressie van deze dag op haar…
steungroep

| 17166 x gelezen

In samenwerking met de ME/CVS Stichting Nederland en de ME/CVS Vereniging heeft de Steungroep enige tijd geleden een korte enquête opgesteld om de mening van onze achterban te peilen over de conceptrichtlijn cvs. De resultaten hiervan zijn nu door de Steungroep geanalyseerd en zijn hieronder in te zien. Deze analyse toont duidelijk aan dat de conceptrichtlijn, mocht deze in ongewijzigde vorm de definitieve richtlijn worden, niet kan rekenen op draagvlak onder de patiënten, hun naasten en behandelaars/hulpverleners. De aanbeveling voor CGT en GET als…
Logo_WhiteHouseChronicle

| 7739 x gelezen

Llewellyn King, 13 mei 2012 Het is tijd om 12 mei toe te voegen aan de lijst met dagen om te herdenken – in het bijzonder voor 1 miljoen mensen in de VS die lijden aan het Chronisch Vermoeidheid Syndroom, ook wel bekend als Myalgische Encefalomyelitis. Dit jaar is het 192 jaar geleden dat Florence Nightingale in Florence, Italië werd geboren. Als jonge vrouw, vond ze haar roeping als verpleegster. Later zou haar heldhaftige werk, de zorg voor gewonde Britse soldaten tijdens de donkere…
Logo-CFS-Central

| 8255 x gelezen

Play it again, and again and again Een groep van voornamelijk vrouwelijke studenten tussen 12 en 19 jaar uit San Antonio (de noordkant), Texas, worden sinds het voorjaar van 2009 geveld door een reeks symptomen die artsen als ongewoon bestempelen. Deze symptomen omvatten chronische vermoeidheid, hoofdpijn, misselijkheid, duizeligheid, maagproblemen, en een soort van aanvallen. In een recent nieuwsitem van de journaliste Sarah Lucero voor San Antonio, zei een moeder van een van de meiden dat een arts haar dochter beschuldigde van komedie spelen –…
goal-target

| 20094 x gelezen

 ‘Her-uitvinden van ‘ME/CVS’ Alleen M.E. Door Cort, Phoenix Rising forum (http://forums.phoenixrising.me) Gepubliceerd op 12 September 2011 “De maand van ME’ – in antwoord op een uitdaging en met erkenning van de belangrijke rol die de term myalgische encefalomyelitis (ME) heeft gespeeld en blijft spelen bij deze aandoening, wordt augustus 2011 de ‘maand van ME’ op Phoenix Rising. We onderzoeken de hele maand de rol van ME bij deze aandoening. Alle artikelen, blogs en berichten gemaakt door Phoenix Rising gebruikten alleen de term myalgische encefalomyelitis…
LlewellynKing

| 11138 x gelezen

Llewellyn King Llewellyn King, 2 januari 2012 Het is een unfaire ziekte, gehuld in een mysterie, eindeloos in lijden, in stigma en in wanhoop. Het is een levenslange gevangenisstraf en volgens belangenbehartigers beroven velen van hen die getroffen zijn, zich van het leven. Wees getuige van deze e-mail die ik ontving van een vrouw op Oudejaarsavond: “Vandaag op 31 december is het mijn verjaardag. Ik zal niet uit eten gaan, of naar een feestje gaan vanavond…Ik weet niet zeker of ik het nóg een…
Logo_WayneStateUniversity

| 11395 x gelezen

Henry Heng © Foto Wayne State University. Een onderzoeker van de Wayne State University probeert het verband te bepalen tussen genoom*-instabiliteit en ME/CVS. Een nationale stichting in de VS heeft Henry Heng, onderzoeker verbonden aan de Wayne State University, aangezocht om te proberen te ontdekken of CFIDS (ME) misschien wordt veroorzaakt door een volledige genoom-instabiliteit in plaats van door een specifiek moleculair mechanisme. Dr. Henry Heng, buitengewoon hoogleraar aan het Center for Molecular Medicine and Genetics en aan de afdeling pathologie van de WSU’s…
Lintje

| Bron: ME/cvs Vereniging

| 9695 x gelezen

Zaterdag 12.05.12 Wereld ME-dag Een paar weken geleden nodigde de ME/cvs Vereniging iedereen op facebook en twitter uit om te laten weten wat voor hem of haar ME inhoudt. Er werd ook afgesproken die uitspraken op Wereld ME-dag wereldkundig te maken. Zodat we tenminste één dag misschien door één persoon worden gehoord. Laat als lezer deze indrukwekkende uitspraken tot u doordringen. Dit is de realiteit, geen door wetenschappers of beleidsmakers bedachte tekst om voor anderen te bepalen wat ME is… ME is: “Als moeder…
Logo-Stampmedia

| 7302 x gelezen

  Maaike Van Gool wil de belangen van alle CVS/ME-patiënten behartigen tijdens de actie in Lommel. © kvh Mensen organiseren actie voor Wereld ME & CVS dag Het Nieuwsblad, zaterdag 12 mei 2012. Kizzy van Horne LOMMEL – ‘We zijn het moe dat mensen ons lui noemen’, zegt Maaike Van Gool. Vandaag zal ze samen met andere mensen met het Chronisch Vermoeidheidssyndroom de bevolking wakker schudden. Komende zaterdag is het wereldbewustmakingsdag voor ME, CVS en fibromyalgie. Omdat over deze chronische en invaliderende ziekten nog…
Logo_VlaamsPatientenplatform

| 7846 x gelezen

PERSBERICHT 16 april 2012 Patiënten informeren patiënten Op 18 april 2012 zal het Vlaams Patiëntenplatform vzw samen met haar ledenverenigingen patiënten informeren over hun rechten aan de ingang van tien Vlaamse ziekenhuizen. Dit naar aanleiding van de Europese dag van de patiëntenrechten en het tienjarig bestaan van de wet patiëntenrechten in België. De wet patiëntenrechten is nog steeds onvoldoende gekend bij patiënten en zorgverleners. Daarom heeft het Vlaams Patiëntenplatform vzw patiënten samengebracht om na te denken over wat zij verwachten van hun patiëntenrechten en…