Nieuwsartikels

Lintjesuitzending

| 16833 x gelezen

In de uitzending van het Vara TV programma ‘Langs de Leeuw’ van 24 november konden er mensen aan het woord komen die met een ribbon aandacht voor een ziekte vragen. Er waren ook enkele ME patiënten die de donkerblauwe ribbon voor de ziekte ME kwamen promoten. De lintjes die helaas geen aandacht hebben gekregen in de uitzending op Nederland 1, werden wél in de internetuitzending ‘Langs de Leeuw XL’ behandeld. ME kreeg enkel aandacht in de internetuitzending, niettemin gaf Paul de Leeuw aan dat…
vergeet-me-niet-niessie

| 23248 x gelezen

Image courtesy of Idea go / FreeDigitalPhotos.net Fragmenten uit het online dagboek van Denise de Hoop 27 augustus 2010: Ik ben net terug van een weekje Friesland en ik ben ontzettend moe….vakantie is voor mij een mokerslag zo vermoeiend. We hebben met het gezin gedaan wat kon en we hebben even goed wel genoten hoor ! 8 september 2010: Ik voel me vandaag weer gebroken…. gisteren toch weer teveel gedaan. Ik blijf het steeds weer heel frustrerend vinden dat je steeds weer afknapt als…
mqdefault

| 11065 x gelezen

Vrijdag 23 november is de vierde uitzending van Wetenschap voor Patiënten op initiatief van de ME/cvs Vereniging met Kenny de Meirleir te bekijken. Het thema van deze uitzending is: ME en slaapproblemen Bekijk de video (9:11) door op onderstaande afbeelding te klikken:   http://www.youtube.com/watch?v=lYwOrnJf1-k&feature=plcp Prof. Dr. Kenny De Meirleir vertelt over de multifactoriële oorzaken en behandeling van slaapproblemen bij ME. Disclaimer: Deze video bevat geen diagnostische of therapeutische informatie over uw eigen medische situatie. Het kan nooit ter vervanging dienen van een persoonlijk consult….
Toni-Bernhard-1

| 6735 x gelezen

De foute benaming “chronisch vermoeidheidssyndroom” zorgt alweer voor verkeerde informatie. Door Toni Bernhard, J.D. in Turning straw into Gold, 2 november 2012 Maakt het uit hoe je beestje een naam geeft? Blijkbaar wel als het het Chronisch Vermoeidheidssyndroom [ME]  betreft, want als deze verwoestende ziekte niet zo’n vreselijk misleidende naam had gekregen, zou ik niet weten waarom de American Academy of Family Physicians hun nieuwe “Patiënten Informatie Folder over het Chronisch Vermoeidheidssyndroom” met deze zin zou laten beginnen: “Chronisch Vermoeidheidssyndroom is een afwijking waardoor…
Frank

| 16709 x gelezen

Patiëntenverhaal ME De hond aaien veroorzaakt al spierkramp, maar onbegrip voor de ziekte doet het meeste pijn. Auteur: Annemiek de Waard Het leven van Frank Twisk (51) veranderde ingrijpend van de ene op de andere dag. De bedrijfs- en informatiedeskundige werkte op een hogeschool, schreef vakboeken, was projectleider en had enorm veel energie. “Mijn problemen begonnen zestien jaar geleden na een vaccinatie tegen hepatitis B. Na een college van vier uur had ik twintig uur slaap nodig om te herstellen.” Twee jaar later, na…
HetBrein

| 18755 x gelezen

De ziekte ME: ont- of erkenning. ME, Myalgische Encefalomyelitis, is een ernstige, invaliderende, chronische ziekte die ook de hersenen en het centrale zenuwstelsel aantast. Dodelijk? Of alleen maar erg moe… Bij Denise de Hoop werd de diagnose borstkanker gemist omdat zij ME had. Omdat ME in Nederland geen fysieke aandoening is, zijn ook haar klachten niet serieus genomen. Het heeft haar strijdbaar gemaakt tegen het feit dat kanker een alom erkende ziekte is, maar je ME ‘zelf bedenkt’. Beelden uit de film Voices from…
BertAnciaux

| 12240 x gelezen

Senator Bert Anciaux stelde na zijn gesprek met de WUCB opnieuw vragen in de Senaat. Ditmaal in verband met de erkenning van ME en CVS als neurologische ziekte door de Wereld Gezondheids-organisatie (WHO) en waarom België de aanbevelingen van de WHO niet opvolgt. Daarbij wordt ook ingegaan op de vaststelling dat verzekeringsmaatschappijen veelal ME en CVS onderbrengen bij de psychische ziekten. Tot slot stelt Anciaux het statuut van de gerechtsdeskundige aan de kaak. Schriftelijke vraag nr. 5-7211 van Bert Anciaux (sp.a) d.d. 29 oktober…
mqdefault

| 11604 x gelezen

Vrijdag 16 november is de derde uitzending van Wetenschap voor Patiënten op initiatief van de ME/cvs Vereniging met Kenny de Meirleir te bekijken. Het thema van deze uitzending is: Is ME erfelijk? Bekijk de video (3:49) door op onderstaande afbeelding te klikken:   http://www.youtube.com/watch?v=jCRa4sKiMRw&feature=plcp Prof. Dr. Kenny De Meirleir vertelt over de erfelijkheid, de genetische voorbeschiktheid van ME. Disclaimer: Deze video bevat geen diagnostische of therapeutische informatie over uw eigen medische situatie. Het kan nooit ter vervanging dienen van een persoonlijk consult. Leg vragen,…
Logo-CFS-Central

| 5681 x gelezen

Afgelopen voorjaar hebben de leden van de Chronic Fatigue Advisory Committee (CFSAC) besloten dat ze de CDC Toolkit over “CVS” verwijderd wilden zien van de CDC website omdat het onjuist is en omdat het foutieve informatie geeft aan miljoenen artsen over ME. Zo onderschrijft de Toolkit bijvoorbeeld Cognitieve Gedrags Therapie (CGT) en Graduele Oefen Therapie (GET), waarvan aangetoond is dat dit niet alleen nutteloos is voor mensen die echt CVS hebben, maar GET kan zelfs schadelijk zijn. Dit is zo, omdat één van de…
BedriddenID-100104488

| 7704 x gelezen

Het is geen toeval dat ME nog steeds een onverklaarbare ziekte is, en als de biopsychosociale school haar zin krijgt, zal het een mysterie blijven, schrijft Lars Th. Narvestad, die zelf een bedlegerige patiënt is.  Image courtesy of Sura Nualpradid / FreeDigitalPhotos.net Vermoeidheid. De vooroordelen die leven bij velen binnen de medische wereld, schrikken de meesten af die geïnteresseerd zijn om de biologische basis van ME te onderzoeken. Door Lars Th. Narvestad, voorheen assistent-directeurbij Hydro, nu bedlegerige patiënt. 10 okt. 2012 Vermoeidheid komt in…