Nieuwsartikels

12meiMEBenefietSonjaSilva2012small

| 14503 x gelezen

Op 12 mei 2012 komen ME patiënten en sympathisanten bij elkaar in Hoofddorp om Wereld ME dag te vieren. Fantastisch om te zien hoeveel enthousiaste reacties ik gekregen heb sinds ik vorige maand een berichtje op Facebook postte dat ik zo graag iets wil doen voor ME. Binnen een half uur had ik allerlei sponsors aan de lijn die me wilde helpen deze droom uit te laten komen. In het waanzinnig mooie Claus Event Centre in Hoofddorp zullen we samen komen om te genieten van lekkere hapjes en…
ErkenMEKoninginnedag

| 8450 x gelezen

30 april is het Koninginnedag: het evenement dat in elk(e) stad/dorp plaatsvindt, het evenement dicht bij huis! Koninginnedag is dan ook de ideale dag om voor een ieder in zijn eigen woonplaats handtekeningen voor de petitie op te halen! Wij roepen iedereen op om een paar handtekeningenformulieren uit te printen, een paar pennen te pakken (en een klembord oid) en deze mee te nemen als je jouw dorp of stad in gaat om feest te vieren (denk aan: rommelmarkten, lokale muziekevenementen, terrasjes etc). Help…
logo

| 25723 x gelezen

De nutriënt L-carnitine blijkt effectief bij behandeling van alle drie Complementary Medicine Het Beste van Natuurlijke en Farmaceutische Geneeskunde Gepubliceerd op 30 juni 2011 door Jacob Teitelbaum, MD in Complementaire Geneeskunde Acetyl L-Carnitine verbetert autisme Veel specialisten die zowel met autisme, als met CVS en fibromyalgie (engels) werken – inclusief ik zelf – merken dat er een grote overlap is tussen de drie aandoeningen. Ik vermoed dat alle drie verwante, onderliggende processen hebben en, gegeven een specifieke genetische samenstelling, dat precies dezelfde processen die…
320px-Doublejointsthumb

| 57117 x gelezen

Hypermobiele hand. Maija Haavisto, 29 november 2010. Ehlers Danlos syndroom en benigne gewrichtshypermobiliteit zijn risicofactoren voor myalgische encefalomyelitis / chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS) en fibromyalgie. Er zijn verrassend weinig studies over gewrichtshypermobiliteit (soms ook hyperlaxiteit of ten onrechte “double-jointedness” genoemd), hoewel het een erg vaak voorkomende – hoewel vaak niet gediagnosticeerde – aandoening is die 10-30% van de bevolking treft. Het is een vaak onopgemerkte oorzaak van chronische pijn. Een ernstigere  vorm van hypermobiliteit, Ehlers-Danlos syndroom genaamd, kan symptomen veroorzaken die erg gelijkaardig zijn aan…
steungroep

| 6830 x gelezen

19 april 2012. Vandaag heeft de Steungroep haar commentaar op de conceptrichtlijn verzonden aan alle leden van de werkgroep, die bij de opstelling van de richtlijn CVS betrokken zijn. Centraal in het commentaar van de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid staat de vraag of patiënten met ME of CVS door de aanbevelingen in deze conceptrichtlijn beter af zullen zijn dan in de huidige situatie zonder richtlijn. Ons antwoord op deze vraag is: nee, deze richtlijn zal niet leiden tot een verbetering van de positie van…
Logo-DiscoverMagazine

| 6772 x gelezen

Door Vincent Racaniello Al meerdere keren in de geschiedenis is er gedacht aan een virus als onderliggende oorzaak van de ziekte ME/CVS. De laatste keer was in 2009, toen het virus XMRV in het bloed van een aanzienlijk aantal patiënten werd gevonden. Het spoor loopt echter iedere keer weer dood. Bij de ziekte AIDS kon wel vrij snel worden aangetoond welk virus de ziekte veroorzaakte. Wat is het verschil tussen deze twee ziektes en waarom verliep het onderzoek naar AIDS relatief snel en stagneert…
BertAnciaux

| 7346 x gelezen

Belgische Senaat. Zitting 2011-2012. 23 maart 2012 Schriftelijke vraag nr. 5-5972 van Bert Anciaux (sp.a) aan de vice-eersteminister en minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid, belast met Beliris en de Federale Culturele Instellingen Chronisch Vermoeidheidssyndroom – Behandeling – Referentiecentra – Biomedisch onderzoek – Beleid  23/3/2012 Verzending vraag  Vraag nr. 5-5972 d.d. 23 maart 2012 : (Vraag gesteld in het Nederlands) Momenteel loopt er een geschreven campagne van de Wake-Up Call Beweging die daarmee protesteert tegen het veto van de minister tegen de sluiting van…
Logo-MEcvsVereniging

| 5766 x gelezen

13 april 2012, Know Me Voortgang van het project Wetenschap voor Patiënten De voorbereidingen voor het project Wetenschap voor Patiënten verlopen voorspoedig en liggen op schema. Er is een goede en harmonieuze samenwerking tussen onze vereniging, de MS-vereniging Nederland en de Vereniging Osteogenesis Imperfecta en het uitvoerend bureau Science Alliance. We naderen de concretere fase van het plannen en invullen van de te geven webcolleges. Zoals het nu staat, zal in de eerste week van oktober het eerste introductie-college gegeven worden over ME. Via…
Sticker_WUCB12mei_780px

| 5331 x gelezen

Zoals jullie al weten, organiseert de Wake Up Call Beweging op 12 mei Wereld ME-dag in alle provincies een bewustmakingscampagne. Daarom wordt er onder andere een stickerverkoop gedaan om deze werelddag meer bekendheid te geven en om de campagne mee te helpen financieren. De 12 mei WUCB steunstickers kosten 5 euro ’t stuk, het zijn stickers van groot formaat (30cm op 10cm) zodat ze goed opvallen en de actie mooi in de kijker zetten. Iedereen die stickers wenst aan te kopen kan dit vanaf…

| 30479 x gelezen

A.s. zaterdag 14 april en zondag 15 april zullen er 8 vrijwilligers aanwezig zijn bij de Amstel Gold Race om handtekeningen op te halen. Verspreid dit bericht vooral overal (op FB, twitter etc) zodat het onder het publiek bekend is dat dit gaat gebeuren. De vrijwilligers zullen te herkennen zijn aan de inmiddels bekende shirts! Nieuwe doelstelling petitie Na overleg is besloten om de petitie door te laten lopen totdat wij de 40.000 handtekeningen binnen hebben. Dit is immers het minimum bij een burgerinitatief…