Nieuwsartikels

Ampligen-FDA-RTT

| Bron: Robert Miller

| 13217 x gelezen

Help mee ME op de kaart te zetten als medische ziekte door de FDA-goedkeuring van Ampligen te steunen, dit is onze kans! Vanmorgen kreeg ik een e-mail van Robert Miller, wiens vrouw Courtney in 2011 aan President Obama vroeg iets te doen voor ME/CVS-patienten, ook wel bekend als De Belofte van Obama. Robert mailde al zijn contacten met een oproep vanwege de op handen zijnde FDA-goedkeuring mbt Ampligen, tot op heden het enige geneesmiddel dat er is voor de behandeling van ME. De FDA-goedkeuring…
mqdefault

| 12430 x gelezen

Vrijdag 30 november is de vijfde uitzending van Wetenschap voor Patiënten op initiatief van de ME/cvs Vereniging met Kenny de Meirleir te bekijken. Het thema van deze uitzending is: ME en pijn Bekijk de video (7:50) door op onderstaande afbeelding te klikken:   http://www.youtube.com/watch?v=DmPjkwIlCtg&feature=plcp Prof. Dr. Kenny De Meirleir vertelt over pijn en ME: centraal: inflammatoire cytokines bacteriële neurotoxines NO opiaten-receptoren metabole pijn gemengd neuropathisch – metabole pijn  ischemische pijn melkzuur verschuiving aerobe naar anaerobe stofwisseling Disclaimer: Deze video bevat geen diagnostische of therapeutische…
Lintjesuitzending

| 17179 x gelezen

In de uitzending van het Vara TV programma ‘Langs de Leeuw’ van 24 november konden er mensen aan het woord komen die met een ribbon aandacht voor een ziekte vragen. Er waren ook enkele ME patiënten die de donkerblauwe ribbon voor de ziekte ME kwamen promoten. De lintjes die helaas geen aandacht hebben gekregen in de uitzending op Nederland 1, werden wél in de internetuitzending ‘Langs de Leeuw XL’ behandeld. ME kreeg enkel aandacht in de internetuitzending, niettemin gaf Paul de Leeuw aan dat…
vergeet-me-niet-niessie

| 23433 x gelezen

Image courtesy of Idea go / FreeDigitalPhotos.net Fragmenten uit het online dagboek van Denise de Hoop 27 augustus 2010: Ik ben net terug van een weekje Friesland en ik ben ontzettend moe….vakantie is voor mij een mokerslag zo vermoeiend. We hebben met het gezin gedaan wat kon en we hebben even goed wel genoten hoor ! 8 september 2010: Ik voel me vandaag weer gebroken…. gisteren toch weer teveel gedaan. Ik blijf het steeds weer heel frustrerend vinden dat je steeds weer afknapt als…
mqdefault

| 11342 x gelezen

Vrijdag 23 november is de vierde uitzending van Wetenschap voor Patiënten op initiatief van de ME/cvs Vereniging met Kenny de Meirleir te bekijken. Het thema van deze uitzending is: ME en slaapproblemen Bekijk de video (9:11) door op onderstaande afbeelding te klikken:   http://www.youtube.com/watch?v=lYwOrnJf1-k&feature=plcp Prof. Dr. Kenny De Meirleir vertelt over de multifactoriële oorzaken en behandeling van slaapproblemen bij ME. Disclaimer: Deze video bevat geen diagnostische of therapeutische informatie over uw eigen medische situatie. Het kan nooit ter vervanging dienen van een persoonlijk consult….
Toni-Bernhard-1

| 6897 x gelezen

De foute benaming “chronisch vermoeidheidssyndroom” zorgt alweer voor verkeerde informatie. Door Toni Bernhard, J.D. in Turning straw into Gold, 2 november 2012 Maakt het uit hoe je beestje een naam geeft? Blijkbaar wel als het het Chronisch Vermoeidheidssyndroom [ME]  betreft, want als deze verwoestende ziekte niet zo’n vreselijk misleidende naam had gekregen, zou ik niet weten waarom de American Academy of Family Physicians hun nieuwe “Patiënten Informatie Folder over het Chronisch Vermoeidheidssyndroom” met deze zin zou laten beginnen: “Chronisch Vermoeidheidssyndroom is een afwijking waardoor…
Frank

| 16954 x gelezen

Patiëntenverhaal ME De hond aaien veroorzaakt al spierkramp, maar onbegrip voor de ziekte doet het meeste pijn. Auteur: Annemiek de Waard Het leven van Frank Twisk (51) veranderde ingrijpend van de ene op de andere dag. De bedrijfs- en informatiedeskundige werkte op een hogeschool, schreef vakboeken, was projectleider en had enorm veel energie. “Mijn problemen begonnen zestien jaar geleden na een vaccinatie tegen hepatitis B. Na een college van vier uur had ik twintig uur slaap nodig om te herstellen.” Twee jaar later, na…
HetBrein

| 18985 x gelezen

De ziekte ME: ont- of erkenning. ME, Myalgische Encefalomyelitis, is een ernstige, invaliderende, chronische ziekte die ook de hersenen en het centrale zenuwstelsel aantast. Dodelijk? Of alleen maar erg moe… Bij Denise de Hoop werd de diagnose borstkanker gemist omdat zij ME had. Omdat ME in Nederland geen fysieke aandoening is, zijn ook haar klachten niet serieus genomen. Het heeft haar strijdbaar gemaakt tegen het feit dat kanker een alom erkende ziekte is, maar je ME ‘zelf bedenkt’. Beelden uit de film Voices from…
BertAnciaux

| 12510 x gelezen

Senator Bert Anciaux stelde na zijn gesprek met de WUCB opnieuw vragen in de Senaat. Ditmaal in verband met de erkenning van ME en CVS als neurologische ziekte door de Wereld Gezondheids-organisatie (WHO) en waarom België de aanbevelingen van de WHO niet opvolgt. Daarbij wordt ook ingegaan op de vaststelling dat verzekeringsmaatschappijen veelal ME en CVS onderbrengen bij de psychische ziekten. Tot slot stelt Anciaux het statuut van de gerechtsdeskundige aan de kaak. Schriftelijke vraag nr. 5-7211 van Bert Anciaux (sp.a) d.d. 29 oktober…
mqdefault

| 11789 x gelezen

Vrijdag 16 november is de derde uitzending van Wetenschap voor Patiënten op initiatief van de ME/cvs Vereniging met Kenny de Meirleir te bekijken. Het thema van deze uitzending is: Is ME erfelijk? Bekijk de video (3:49) door op onderstaande afbeelding te klikken:   http://www.youtube.com/watch?v=jCRa4sKiMRw&feature=plcp Prof. Dr. Kenny De Meirleir vertelt over de erfelijkheid, de genetische voorbeschiktheid van ME. Disclaimer: Deze video bevat geen diagnostische of therapeutische informatie over uw eigen medische situatie. Het kan nooit ter vervanging dienen van een persoonlijk consult. Leg vragen,…