Nieuwsartikels

mqdefault
mqdefault

Wetenschap voor Patiënten: afl.12. Verkeerde & verwante diagnoses, en testen (Prof. dr. K. De Meirleir) + Transcript

| Bron: ME/cvs Vereniging

| 15648 x gelezen

Vrijdag 1 februari is de twaalfde uitzending van Wetenschap voor Patiënten op initiatief van de ME/cvs Vereniging met Kenny de Meirleir te bekijken. Het thema van deze uitzending is: Verkeerde & verwante diagnoses, en testen Bekijk de video (12:16) door op onderstaande afbeelding te klikken:   http://www.youtube.com/watch?v=Z2VSMhReFyk Prof. Dr. Kenny De Meirleir geeft antwoord op vragen die verwant zijn aan diagnoses. Dit college is gebaseerd op 11 kijkersvragen van de vorige colleges. Disclaimer: Deze video bevat geen diagnostische of therapeutische informatie over uw eigen…
wucbvzwlogo
wucbvzwlogo

De WUCB schrijft opnieuw Minister Onkelinx en het RIZIV aan om te protesteren tegen de nieuwe CVS beleidsmaatregelen voor 2013

| Bron: Wake Up Call Beweging

| 14014 x gelezen

Op 13 januari 2013 stuurde de WUCB een mail gericht aan het adres van Minister Onkelinx en een aantal kopstukken van het RIZIV om te protesteren tegen de aankomende CVS beleidsmaatregelen voor 2013. Deze beleidsmaatregelen voorzien enkel in een terugbetaling van gedragstherapie en oefentherapie als erkende behandeling voor CVS. Men wenst ook het zorgaanbod van de CVS referentiecentra te vergroten via lokale ziekenhuizen die deze behandelingen zullen aanbieden binnen een biopsychosociaal kader. De huisarts zal een centrale rol krijgen toebedeeld. Omdat geweten is dat…
Mina2013
Mina2013

“ME is een batterij die je steeds vergeefs oplaadt”

| Bron: Ons Eiland - Goeree-Overflakkee

| 16827 x gelezen

Het wordt tijd dat de ziekte ME erkend wordt, zo meent Mina Lindhout (59). Mina is zelf sinds 2,5 jaar ME-patiënte en loopt dagelijks tegen onbegrip op. “ME is geen psychische ziekte en ook geen vermoeidheidsziekte. Waar het bij ME voornamelijk om draait, is dat je niet of amper herstelt na een inspanning. Een normaal mens slaapt een nacht en staat uitgerust weer op. Een ME-patiënt niet. Je kunt het vergelijken met een batterij die je steeds vergeefs oplaadt, hij blijft slecht.” Mirjam Boertje…
Marry2013
Marry2013

ME-patiënten moeten het zelf maar zien uit te dokteren

| Bron: Ons Eiland - Goeree-Overflakkee

| 15240 x gelezen

Gevolgen van immuunziekte uit zich achter gesloten deuren Het welbevinden van ME-patiënten is vaak schrijnend. De ziekte als zodanig wordt niet erkend en de gevolgen ervan vinden vaak achter gesloten deuren plaats. Tot de tijd dat een buddynetwerk van start zal gaan, zullen veel ME-patiënten het alleen uit moeten zoeken. Voor zover ze daartoe nog in staat zijn. Ook zijn er velen die binnen het eigen gezin moeten roeien met de riemen die zij hebben. Het medische circuit laat het afweten. Terwijl ME een…
mqdefault
mqdefault

Wetenschap voor Patiënten: afl.11. Bestaan en oorzaken van ME (Prof. dr. K. De Meirleir) + Transcript

| Bron: ME/cvs Vereniging

| 10764 x gelezen

Vrijdag 18 januari is de elfde uitzending van Wetenschap voor Patiënten op initiatief van de ME/cvs Vereniging met Kenny de Meirleir te bekijken. Het thema van deze uitzending is: Bestaan en oorzaken van ME Bekijk de video (8:37) door op onderstaande afbeelding te klikken:   http://www.youtube.com/watch?v=62dsFOHOy8k Prof. Dr. Kenny De Meirleir vertelt over het bestaan en de oorzaken van ME. Dit college is gebaseerd op 12 kijkersvragen van de vorige colleges. Disclaimer: Deze video bevat geen diagnostische of therapeutische informatie over uw eigen medische…
journalpone0049518g001&representation=PNG_M
journalpone0049518g001&representation=PNG_M

Een verminderde cardiale vagale modulatie heeft invloed op de cognitieve prestaties bij ME/cvs

| Bron: PLoS One

| 10385 x gelezen

Samenvatting Achtergrond Cognitieve problemen en autonome disfunctie nemen we los van elkaar waar bij patiënten met myalgische encefalomyelitis /chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/cvs). Er is aangetoond dat bij gezonde mensen de hartslagvariatie (HSV) een rol speelt in de cognitieve flexibiliteit, maar deze relatie is nog niet onderzocht in ME/cvs. Het doel van deze studie was om de relatie tussen de HSV en cognitieve prestaties bij ME/cvs patiënten te bestuderen. Methodes De deelnemers waren 30 patiënten met ME/cvs en 40 gezonde controle personen; de groepen kwamen overeen…
logo-mecvs-doorgestreept45px
logo-mecvs-doorgestreept45px

Welkom op ME-gids, voorheen ME(cvs).net

| 38060 x gelezen

De website van mecvs.net is al langer voorbereidingen aan het treffen om van de letters CVS af te komen, wat illustratief weergegeven werd in het logo van mecvs.net waarbij ‘CVS’ doorstreept was. Nu hebben wij besloten om de definitieve verandering versneld te doen, en eerder live te gaan dan gepland. Dit om de noodzaak van de erkenning kracht bij te zetten in België en Nederland. Daarom heten wij u van harte welkom op ME-Gids, of ME-gids.net, onze nieuwe domeinnaam, met de vertrouwde uitstraling en…
Lynn-Gilderdale
Lynn-Gilderdale

Patiënten strijden voor erkenning ME

| Bron: Mijn Geheim

| 16025 x gelezen

Groep MEDenHaag, de bezielers van de ‘Erken ME petitie’, kunnen vol trots melden dat het tijdschrift Mijn Geheim een paginagrote advertentie heeft geplaatst op de binnenzijde van de achterkant van het december nummer of hun kerstspecial. In het artikel wordt de nadruk gelegd op het feit dat ME geen CVS is, welke de symptomen van ME zijn volgens de ICC en u kunt er ook de verhalen van de patiënten Eden, Mirande en Lianne lezen. Hopelijk stromen op deze manier nog veel meer handtekeningen…
icn_ipt_logo
icn_ipt_logo

Noodkreet: Mailactie en petitie voor FDA-goedkeuring Ampligen

| Bron: Robert Miller, Cort Johnson & Fred

| 7047 x gelezen

Voor de FDA hoorzitting op 20 december jl. waren 750 (!) persoonlijke getuigenissen gestuurd naar de FDA Adviescommissie, waarin gevraagd werd om goedkeuring van Ampligen. 30 Patienten, familieleden en artsen getuigden tijdens die hoorzitting. De uiteindelijke stemming was helaas te verdeeld, maar de 4e vraag kreeg een JA-stem, nl. dat Ampligens’ veiligheidsprofiel voldoet voor goedkeuring. Door de verdeelde andere stemronden is dit echter (waarschijnlijk) niet genoeg… Lees ook …
FDA
FDA

De FDA verklaart dat ME/CVS wordt gecategoriseerd als “ernstige of levensbedreigende ziekte”.

| Bron: US FDA

| 35055 x gelezen

      Op 13 september 2012 was er een ME en CVS teleconferentie met FDA ambtenaren, geneesmiddelenfabrikanten en ME en CVS patiënten en activisten. Deze conferentie maakte deel uit van een geplande reeks activiteiten van de FDA, die gericht zijn op het ontwikkelen van geneesmiddelen voor de behandeling van de symptomen van ME en CVS. Hieronder vindt u een belangrijke passage uit het transcript van de meeting: Dr. Sandra Kweder MD [arts], Deputy Director [adjunct-directeur], CDER [Center for Drug Evaluation and Research i.e….