Nieuwsartikels

| 6127 x gelezen

Het is uw laatste kans om uw stem te laten horen over de multidisciplinaire richtlijn CVS.  Zoals u wellicht weet wordt er momenteel in Nederland gewerkt aan een multidisciplinaire richtlijn voor de diagnostiek, behandeling, begeleiding en beoordeling van patiënten met CVS, ook wel kortweg “richtlijn CVS” genoemd. Het concept van deze richtlijn is onlangs openbaar gemaakt (zie: http://www.diliguide.nl/document/3435/file/pdf ). Na jaren van overleg, het afbreken van overleg, het uit overleggen stappen van partijen, het weer opstarten van overleg, en het stagneren van overleg, is…
240px-Town_Hall_-_geograph.org.uk_-_352398

| 15625 x gelezen

In Memoriam Victoria Webster 1993-2012 BurtonMail, 08:00 Saturday 31 March 2012  Geschreven door KATIE BOWLER Een tiener, die al haar hele leven vocht tegen gecompliceerde gezondheidsproblemen, is op 18 jarige leeftijd onverwachts overleden. Er wordt een gerechtelijk onderzoek ingesteld naar haar dood. Victoria Webster, uit Martins Lane, Hansbury, leed aan de slopende ziekte myalgische encefalopathie (ME) al sinds ze een baby was, maar de diagnose ME is pas officieel in 2008 gesteld, toen ze 14 jaar oud was. Tijdens het gerechtelijk onderzoek kwam naar…
Lintje

| Bron: Sonja Silva

| 16502 x gelezen

Lieve patiënten, Het lijkt echt te gaan gebeuren! Op 12 mei organiseer ik een benefietconcert voor Awareness voor ME. In principe is alles rond! Ik heb sponsors gevonden voor catering, licht en geluid. Het evenement zal plaatsvinden te Hoofddorp overdag. Ik wil zoveel mogelijk ME patiënten uitnodigen om te komen. Verder is iedereen die een hart heeft voor ME van harte welkom! Het benefiet wordt geopend door Jorgen Raymann. Er is die dag aandacht voor de petitie, internist Dr. Theo Wijlhuizen komt spreken en…
Sticker_WUCB12mei_780px

| 18329 x gelezen

Beste leden activisten, Op 12 mei 2012 is het weer zover!  De WUCB zal in een aantal grootsteden de ME, CVS- en fibromyalgie werelddag onder de aandacht brengen en dit op strategische plaatsen om een zo groot mogelijk aantal mensen te bereiken. Het is dankzij de hulp van vele gezonde vrijwilligers dat wij deze grootschalige 12 mei-actie kunnen realiseren. De 12 mei- campagne is  voor onze vrijwilligers meteen ook het startschot om in actie te treden na een lange periode van geduldig wachten.  Voor de…
AK-2230N-Riziv-moet-beslissen-over-vervolgproject

| 10347 x gelezen

De Artsenkrant houdt ons op de hoogte van de verdere soap rond de CVS-referenticentra. Eerst zouden ze dichtgaan gezien ze gefaald hebben. Daarop stelde Minister Onkelinx haar veto om de heilloze referentiecentra toch open te houden. In de Artsenkant 2230 van 27 maart 2012 hopen de referentiecentra op een reactie van het RIZIV over hun ingediende projectvoorstel (onder de vorm van consortia, lees: LOK en KOLK) of op een vervolgproject in de plaats. In de Artsenkrant 2231 van 30 maart 2012 lezen we dat…
Logo-Nu

| 8672 x gelezen

Gepubliceerd op 03 april 12, 08:27, Laatst bijgewerkt op 03 april 12, 08:35 AMSTERDAM – Sonja Silva, die al sinds haar tienerjaren lijdt aan de het chronisch vermoeidheidssyndroom ME, ziet haar fysieke toekomst somber in. Zo vertelt ze aan het AD. Vanaf mei moeten patiënten met deze ziekte verplicht gedragstherapie volgen. Volgens Sonja komt dat omdat de zorgsector denkt dat de verschijnselen bij ME vooral een psychische oorsprong hebben. De voormalig TMF-vj vindt dat belachelijk. “Ik heb al eens een grondig psychiatrisch onderzoek gehad…
steungroep

| 13142 x gelezen

De Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid zegt haar medewerking op met de werkgroep ontwikkeling richtlijn CVS, die onder leiding van het CBO tot stand komt. In een open brief doet voorzitter Michael Koolhaas de argumenten uit de doeken, die hieronder te lezen is. 28 maart 2012: brief aan richtlijnwerkgroep CVS Aan: De voorzitter van de richtlijnwerkgroep CVS, Mw. Dr. A.H. Blankenstein CC : de leden van de richtlijnwerkgroep CVS Zon MW, t.a.v. mw. D. Borsboom, programmasecretaris CVS Groningen, 28 maart 2012 Geachte mevrouw Blankenstein, De…
Logo-PLoS-ONE

| 12186 x gelezen

Hemispherx publiceert gegevens over de bioactiviteit van Ampligen ® bij ME/CVS Peer-reviewed gegevens in twee publicaties ondersteunen de nog onbesliste NDA applicatie Bron:  Hemispherx Biopharma, Inc., 19 maart 2012 PHILADELPHIA, 19 maart 2012 (GLOBE NEWSWIRE) – Hemispherx Biopharma, Inc kondigde de publicatie aan van een peer-reviewed artikel met de resultaten van de Fase III klinische studie met Ampligen ® [rintatolimod], een experimenteel geneesmiddel, in het online tijdschrift PLoS ONE. De studie is getiteld “Een dubbelblinde, placebo-gecontroleerde, gerandomiseerde klinische studie met de TLR-3-agonist Rintatolimod in…

| 16021 x gelezen

TV Oost, 28 maart 2012. Vandaag hebben we het met dokter Francis Coucke over zijn boek ‘De CVS-mythe’. De dokter vindt dat heel wat patiënten met een chronische aandoening verkeerd behandeld worden. Al jaren pleit Coucke voor een betere opleiding van de artsen in verband met CVS.  Dr. Coucke zit in de studio samen met patiënte Lore Rumes. Om de reportage (10min) opnieuw te bekijken, klik op link of de afbeelding hieronder http://www.tvoost.be/nl/2012-03-28/cvs-is-een-mythe/  Met dank aan mjramzy. Dr. Coucke heeft het over prestatiegeneeskunde gericht…

| 29167 x gelezen

Prohealth.com Door Karen Lee Richards* 30 September 2011 Wat is vlugger dan een snelle vrije radicaal, krachtiger dan vitamine C en in staat om de bloed-hersenbarrière in één keer te passeren? Een “supernutriënt” met de naam astaxanthine. Aangekondigd in de The Dr. Oz Show als het “nr 1 supplement waar je nooit van gehoord hebt en dat je moet gebruiken,” is astaxanthine een buitengewoon krachtige dieet-antioxidant met sterke immunomodulerende en ontstekingsremmende eigenschappen. Asta… wat? Astaxanthine (uitgesproken als AS-tuh-zan-thi-ne) is een carotenoïde – een roodoranje…