Nieuwsartikels

Logo_5op2

| 10727 x gelezen

Datum: Dinsdag 27 maart 2012, 16u30 Zender: Nederland 2, ntr, 5op2. Dagelijkse talkshow met actuele en maatschappelijke onderwerpen Middagmagazine. Sonja Silva heeft ME, ook wel het chronisch vermoeidheidssyndroom genoemd. Het zet haar leven op z’n kop! Onderzoek naar de oorzaak loopt al tientallen jaren maar nog steeds is er weinig vooruitgang. Artsen weten er niet goed raad mee. de talkshow komt ME/cvs-patiënte en TV-figuur Sonja Silva aan het woord die vertelt over haar ziekte en de impact op haar leven. Daarnaast is er toelichting…
comment

| 14681 x gelezen

Emily Collingridge, die vorige week zondag in het ziekenhuis stierf aan complicaties van ernstige ME op 30-jarige leeftijd, heeft nauwelijks geleefd, maar ze laat een enorme erfenis na. Dit vertaalt zich in de vorm van “Severe ME/CFS: a guide to living”, het 140 pagina’s tellende boek dat ze documenteerde en samenstelde toen alle kansen op genezen zich tegen haar keerden. Het is een aan te bevelen boek dat twee jaar geleden voor het eerst werd gepubliceerd. Op dit punt kan men alleen maar raden…

| 7811 x gelezen

Gedaan met de referentiecentra voor CVS, het chronisch vermoeidheidssyndroom, in België waar voorstanders van de biopsychosociale aanpak 10 jaar lang de scepter zwaaiden. Het RIZIV (het Rijksinstituut voor Ziekte en Invaliditeitsverzekering) draait de geldkraan dicht en eind dit jaar moeten de 5 centra in de universitaire ziekenhuizen van Leuven, Gent, Antwerpen, Louvain-La-Neuve en Brussel hun deuren sluiten. Zo luidde het nieuws op vrijdag 9 maart 2012. De patiënten juichten. Totdat de Minister van Volksgezondheid, Laurette Onkelinx, op dinsdag 13 maart 2012 haar veto stelde tegen…

| 23939 x gelezen

Enkele dagen geleden kon de WUCB nog het nieuws melden dat de CVS centra zouden gesloten worden. Vandaag staan de deuren er weer wijd open. Minister Onkelinx achtte het nodig de beslissing van het RIZIV naast zich neer te leggen en haar veto te stellen tegen de sluiting van de centra. Deze beslissing gaat regelrecht in tegen de algemene consensus die over de stopzetting was bereikt binnen het voltallige verzekeringscomité van het RIZIV. De onafhankelijke ziekenfondsen zijn evenmin voorstander van een verdere financiering van…
Logo_Puntuit

| 7694 x gelezen

Gaan en staan waar je wilt. Een droom voor Annet Lindhout (17) uit Poortvliet. Het chronische vermoeidheidssyndroom ME kluistert haar aan huis. Ze verontschuldigt zich. „Ik zie er niet florissant uit.” Een understatement. Annet oogt bleek. Vermoeid. En uiterst fragiel. Het zijn zichtbare tekenen van haar ziekte. De Zeeuwse kan er niet omheen. Al poogt ze –herhaaldelijk– de waarheid geweld aan te doen. Op de vraag hoe het met haar gaat, volgt steevast hetzelfde antwoord: „Goed, hoor.” Annet glimlacht. Een tikje onzeker. „Het is…
RitaDeBont

| 10178 x gelezen

15-03-2012. Mondelinge vraag  van mevr. Rita De Bont aan de vice-eersteminister en  minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid, belast met Beliris en de Federale Culturele Instellingen over de beslissing om vanaf eind dit jaar geen overheidssteun meer te verlenen aan de referentiecentra voor chronische vermoeidheid.   Al in 2008 was er een negatieve evaluatie door het Kenniscentrum ( 88B.)  In juni vorig jaar werd door het verzekeringscomité een nieuwe wijzigingsclausule bij de overeenkomst met de referentiecentra toegevoegd, waardoor deze een laatste kans werden geboden…
having_me_d93d10d38972a4dd45ad12f47d5df3_116

| 24856 x gelezen

Wat denken je vrienden of je familie dat je doet? Wat denkt je baas dat je doet? Wat denkt de maatschappij dat je doet? Wat doe je nu eigenlijk? Het antwoord op deze vragen wordt visueel beantwoord met een poster. Dit populaire concept bracht forumlid Sesaffie op het idee om op gelijkaardige manier ME onder de aandacht te brengen, wat de fraaie poster ‘Having ME’ opleverde. Deel hem met je vrienden en help mee aan de sensibilisering! Having ME What society thinks I do……
DreamsAtStakeButterfly

| 44656 x gelezen

Laurel is bedlegerig met een zeer ernstige vorm van ME. Niettemin blijft ze hoopvol op herstel en zit nog steeds vol dromen voor de toekomst. Op 8 en 9 november 2011 werd een bijeenkomst georganiseerd in Washington door het CFS Adviescomité (CFSAC). CFSAC moet aanbevelingen doen aan de minister van Volksgezondheid over welke koers te varen op vlak van onderzoek, wetenschap, zorg etc. ivm ME/CVS. Laurel hoopte een video getuigenis te maken voor deze bijeenkomst, maar haar gezondheid liet dit eenvoudigweg niet toe dit…
Pasuit

| 6873 x gelezen

Gunther De Bock (43) en zijn partner Els Crick (39) hebben beide jaren geleden de diagnose myalgische encephalomyelitis (ME) gekregen. Vandaag strijden ze met de patiënten-belangenorganisatie ‘Wake-up Call Beweging’ (WUCB) voor erkenning van deze invaliderende neuro-immuun ziekte. ME werd in 1969 opgenomen in de ziekteclassificatie van de Wereldgezondheidsorganisatie en staat geklasseerd als postviraal vermoeidheidssyndroom. ME is erkend als een neurologische aandoening waarbij spierpijn en vermoeidheid gepaard gaan met een ontsteking van het ruggenmerg en/of de hersenen en een ontregeling van het immuunsysteem. De ziekte…
Logo-deRedactie

| 15496 x gelezen

Artsenkrant 2225. Vrijdag 9 maart 2012, bladzijde 1 Voor gedegen toelichting en commentaar: zie Frank Twisk Eind dit jaar draait de overheid de geldkraan voor de vijf CVS-centra in ons land onherroepelijk dicht. De universitaire referentiecentra zijn er nooit in geslaagd om de huisartsen te betrekken bij de begeleiding  van chronisch vermoeide patiënten. Het Verzekeringscomité van het Riziv stemde deze week in met een uitdoofscenario. | Peter Backx Ons land telt naar schatting 25.000 CVS-lijders, die worden opgevangen in vier centra voor volwassenen (UZ…