Nieuwsartikels

BedriddenID-100104488
BedriddenID-100104488

Eén diagnose – verschillende ziektes

| Bron: Aftenposten

| 8146 x gelezen

Het is geen toeval dat ME nog steeds een onverklaarbare ziekte is, en als de biopsychosociale school haar zin krijgt, zal het een mysterie blijven, schrijft Lars Th. Narvestad, die zelf een bedlegerige patiënt is.  Image courtesy of Sura Nualpradid / FreeDigitalPhotos.net Vermoeidheid. De vooroordelen die leven bij velen binnen de medische wereld, schrikken de meesten af die geïnteresseerd zijn om de biologische basis van ME te onderzoeken. Door Lars Th. Narvestad, voorheen assistent-directeurbij Hydro, nu bedlegerige patiënt. 10 okt. 2012 Vermoeidheid komt in…
mqdefault
mqdefault

Wetenschap voor Patiënten: afl. 2. Kan ME worden gediagnosticeerd? (Prof. Dr. K. De Meirleir)

| Bron: ME/cvs Vereniging

| 10090 x gelezen

Vrijdag 9 november is de tweede uitzending van Wetenschap voor Patiënten op initiatief van de ME/cvs Vereniging met Kenny de Meirleir te bekijken. Het thema van deze uitzending is: Kan ME worden gediagnosticeerd? Bekijk de video (6:06) door op onderstaande afbeelding te klikken:   http://www.youtube.com/watch?v=tUWk8HqNQiE&feature=plcp  Prof. Dr. Kenny De Meirleir vertelt over de klinische criteria die beschikbaar zijn voor het stellen van de diagnose van ME en dat er afgestapt dient te worden van een uitsluitingsdiagnose. Daarbij wordt een overzicht gegeven van de fysiologische…
KeesKooman_small
KeesKooman_small

Column. Vriendelijk verzoek om dood te vallen

| Bron: Kees Kooman

| 18181 x gelezen

Kees Kooman, onderzoeksjournalist en columnist, schreef de column ‘Vriendelijk verzoek om dood te vallen’ n.a.v. zijn research dat hij deed voor het binnenkort te verschijnen boek ‘Gebroken Leven’. ‘Het verslag van de slopende ziekte ME/CVS’ schreef hij op initiatief van ME-patiënt en o.a. voormalig docent economie Rob van der Ploeg. De column is alvast een voorproefje van het onthullende en journalistieke boek over de ziekte. Vriendelijk verzoek om dood te vallen. 4 november 2012 In alle commotie over de op het eerste oog geslaagde…

Landelijke handtekeningen inzamelactie voor Petitie Erken ME

| Bron: Groep ME-DenHaag en ME/cvs Vereniging

| 9900 x gelezen

Zoals de meesten van u bekend, is een onafhankelijke patiëntengroep van 10 ME-patiënten laat in de herfst van 2011 een actie begonnen om 40.000 handtekeningen te verzamelen. Met als doel deze aan te bieden aan het parlement. Met dit aantal kan een zogenaamd burgerinitiatief gestart worden, waardoor dit onderwerp in de tweede kamer aan de orde gesteld wordt. Werden er aanvankelijk alleen handtekeningen online ingezameld, begin dit jaar is er ook een start gemaakt met het verzamelen van handtekeningen via lijsten. Er zijn al…
rose-memorial-to-Emily
rose-memorial-to-Emily

Emily Collingridge, 1981-2012: virtueel afscheid mogelijk op 6 november 2012

| Bron: ME Association

| 8025 x gelezen

Door Tony Britton, ME Association op 28 oktober 2012 Emily Collingridge stierf in maart aan de gevolgen van ME. Emily’s begrafenis zal plaatsvinden op dinsdag 6 november 2012 om 12.45u. Haar ouders, Jane en Jim, wensen er een begrafenis in intieme kring van te maken, maar zeggen ook, “We weten dat mensen aan Emily zullen denken en haar in hun hart zullen houden omdat ze zo aandoenlijk zijn op dit moment.” Voor de mensen die eerbetoon willen brengen aan Emily, zijn er enkele suggesties…
2012-10-06-Zonder-dromen-ben-je-uitdaging-kwijt
2012-10-06-Zonder-dromen-ben-je-uitdaging-kwijt

‘Zonder dromen ben je uitdaging kwijt’

| Bron: De Telegraaf

| 5902 x gelezen

Michelle (24) uit Alphen aan den Rijn lijdt aan ME, een neuro-immuunziekte. De laatste jaren komt ze nauwelijks het huis uit. Toch heeft zij genoeg toekomstdromen. door Marion van Es, 6 oktober 2012, De Telegraaf Een huisarts vergeleek me ooit met de schutter die in het winkelcentrum in Alphen aan de Rijn zes mensen heeft gedood. Net als hij was ik ziek in mijn hoofd, zei de man. Ik heb een klacht ingediend. Af en toe lijkt het alsof artsen denken dat ME-patiënten voor…
WvP
WvP

Wetenschap voor Patiënten gaat online van start over ME.

| Bron: ME/cvs Vereniging

| 12839 x gelezen

“De wetenschapper komt bij jou thuis” Op 1 november starten de interactieve webvideo’s over de ziekte Myalgische Encefalomyelitis, beter bekend als ME. Met Wetenschap voor Patiënten worden door de ME/cvs-Vereniging voor het eerst vraag en antwoord zo gemakkelijk online bij elkaar gebracht. Geïnteresseerden kunnen gratis en vrijblijvend via http://www.me-cvsvereniging.nl een webcollege over ME volgen en vragen stellen. In latere college’s zullen de wetenschappers de vragen beantwoorden. Zo ontstaat een waardevolle wisselwerking tussen mensen met ME en de medische wetenschap. De webcollege’s blijven op de…
mqdefault
mqdefault

Wetenschap voor Patiënten: afl.1. Is ME en/of CVS een ziekte? (Prof Dr. K. De Meirleir)

| Bron: ME/cvs Vereniging

| 16868 x gelezen

Op 1 november zijn de interactieve webvideo’s over de ziekte Myalgische Encefalomyelitis (ME) van start gegaan. Met Wetenschap voor Patiënten worden door de ME/cvs-Vereniging voor het eerst vraag en antwoord zo gemakkelijk online bij elkaar gebracht. Het onderwerp van de eerste uitzending op 1 november is Is ME en/of CVS een ziekte? Zoja, is het een neurologische ziekte of anders? Bekijk de video (8:55) door op onderstaande afbeelding te klikken: http://www.youtube.com/watch?v=KzE1-dS45vw&feature=plcp   Prof. Dr. K. de Meirleir vertelt over de definitie en erkenning van…
blog_soniapoulton_masthead
blog_soniapoulton_masthead

ME zit net zo min ‘tussen de oren’ als Multiple Sclerose. Wanneer snapt de wereld dat nou eens?

| Bron: MailOnline

| 33358 x gelezen

Door Sonia Poulton, 19 september 2012 Van af het moment dat ik eerder dit jaar over Myalgische Encefalomyelitis – voor het gemak even ME genoemd – ben gaan schrijven voor MailOnline, http://www.dailymail.co.uk/debate/article-2141230/All-mind-Why-critics-wrong-deny-existence-chronic-fatigue.html, [Nederlandse vertaling] ben ik overladen met reacties van patiënten en hun naasten. De belangrijkste boodschap die ik ontving was die van dankbaarheid. Ik kan je wel zeggen dat dit voor een journalist die voor landelijke kranten schrijft een ongewone ervaring is. Deze mensen hebben me gefacebookt en getwitterd. Ik kreeg telefoontjes en…
ErkenME
ErkenME

Groep ME-DenHaag verkoopt t.v.v. Erken ME petitie

| Bron: Groep ME-DenHaag

| 6533 x gelezen

Om promotiemateriaal voor de petitie http://deziekteME.petities.nl/  te kunnen bekostigen, verkoopt de actiegroep ME-DenHaag nu “Erken ME” postzegels, kalenders en sleutelhangers. Daarnaast zijn er nu ook gastendoekjes, armbanden en kaarten beschikbaar.   Postzegels en ansichtkaarten Kijk voor de postzegels en ansichtkaarten op: http://www.deziekteme.nl/te-koop/kaarten-en-postzegels/   Postzegels (rechter plaatje): € 0,70 per stuk en € 7,00 per velletje van 10 stuks Ansichtkaarten (linker plaatje; achterkant standaard zoals bij ansichtkaarten): € 0,40 per stuk. Prijzen exclusief verzendkosten. Kalenders De kosten voor een kalender zijn 5,00 euro per stuk. Verzendkosten zijn 2,50…