Nieuwsartikels

OnslevenmetME

| 11733 x gelezen

Enige tijd geleden werd er een Engelstalig voorlichtingsfilmpje gemaakt door ME-patiënten onder de titel “This is ME”. Dat bracht een aantal Nederlandse patiënten op het idee een gelijkaardig initiatief op poten te zetten. Het werd een filmpje met alleen ME patiënten aan het woord. Het is met en door ME patiënten gemaakt. Hopelijk draagt het bij aan de bekendheid in de Lage Landen en kan men zo ME een gezicht geven. Dit is het doel geweest bij het schrijven van het script, het opzoek…

| 6769 x gelezen

Door Casey Schwartz, 23 Juli 2012 Hoe kan het dat een bekende onderzoeker van het medische mysterie CVS in de gevangenis eindigde en werkloos is? Voor de eerste keer vertelt Judy Mikovits haar verhaal. “Ze zou moeten ontsnappen per boot” “Ik ging naar de voordeur… Op dat moment sprong iedereen uit de struiken” “Mikovits had de indruk dat, dit [De Whittemores, nvdr.] goedbedoelende mensen zijn, maar mijn god, ze weten niet hoe ze echt onderzoek moeten doen” “Haar onderzoek bracht het WPI niet alleen…
logo

| 11771 x gelezen

Door ”Jane Doe”, 24 Mei 2012   Ik heb het Chronisch Vermoeidheidssyndroom (CVS/ME) en Non-HIV AIDS, Idiopathische CD Lymfocytopenie. Met deze twee klinische diagnoses, maakt mij dit het ​​levende bewijs dat het op AIDS lijkende ME/CVS overdraagbaar is, iets dat de medische wereld niet in staat lijkt te zijn toe te geven of te erkennen. Ik geloof ook dat dit mij het levende bewijs maakt dat ME/CVS en Non-HIV AIDS dezelfde mysterieuze immuunstoornis is. Drie jaar geleden, na een heteroseksuele seksuele ontmoeting, werd ik ernstig…
logo

| 15185 x gelezen

Europese ME Alliantie / Alison Hunter Memorial Foundation Inzending aan de DSM-V Draft Proposals Submission – aan de American Psychiatric Association (APA) betreffende de DSM-V Somatische Symptoom Stoornissen Categorie Juni 2012 De Europese ME Alliantie werd in 2008 opgericht en bestaat uit 11 Europese nationale non-profit belangenorganisaties die streven naar een betere diagnose en begrip van myalgische encefalomyelitis (ME of ME/CVS – in sommige landen ook CVS genoemd), zoals omschreven door de code van de WHO-ICD-10-G93.3. Deze landen zijn België, Denemarken, Duitsland, Nederland, Ierland,…

| 20078 x gelezen

Door Toni Bernhard, 12 Mei 2012 Het Chronisch Vermoeidheidssyndroom: Zijn geen twee gevallen gelijk? Iets meer dan een jaar geleden schreef ik een stuk dat heel wat aandacht vergaarde: “Het stigma van het Chronisch Vermoeidheids Syndroom” (ook bekend als Myalgische Encefalomyelitis of ME). Sinds die tijd is er weinig veranderd voor mij met betrekking tot mijn eigen ziekte. Ik heb nog twee confrontaties gehad met artsen zoals de confrontatie die ik deelde in het eerdere stuk. In beide gevallen, bij het zien van de…
Enbrel

| 25931 x gelezen

Onderzoekers Fluge en Mella, verbonden aan het Haukeland-ziekenhuis in Oslo, ontdekten vorig jaar dat tweederde van een groep ME-patiënten die behandeld werden met het middel Rituximab (Mabthera ®), een tijdelijke vermindering van klachten had. In een vervolgstudie gaan zij dit jaar Etanercept (Enbrel ®) toedienen aan vijftien ME-patiënten, waaronder een aantal van hen die geen reactie vertoonden op Rituximab. In 2011 publiceerden de aan het Haukeland Universiteitsziekenhuis van Oslo verbonden artsen Oystein Fluge en Olav Mella de resultaten van de gevolgen van behandeling van…
MartinALerner2010

| 24968 x gelezen

Dr. A. Martin Lerner Treatment Center for CFS Persbericht Beverly Hills – 20 maart 2012 Er zijn nu nieuwe richtlijnen voor de diagnose en behandeling van ME/CVS voor artsen en patiënten online beschikbaar voor het publiek. ME/CVS, een slecht begrepen ziekte treft maar liefst 4 miljoen mensen in de VS alleen, waarvan er naar schatting door de CDC een kwart geïnvalideerd zijn. ME/CVS treft meer Amerikanen dan AIDS, lonkanker en borstkanker samen, maar heeft maar weinig behandelingsmogelijkheden of hulpmiddelen voor patiënten en er is…

| 6179 x gelezen

LAATSTE DAG! Gezocht: Handtekeningenverzamelaars voor tijdens de Nijmeegse Vierdaagse: Vrijdag 20 juli, vanaf 14u (tot begin van de avond), Via gladiola T-shirts, klemborden, handtekeningenformulieren en pennen worden aangeleverd. De voorzitter van de ME/cvs Vereniging, Rob Wijbenga heeft zich al aangemeld en net heeft Groep ME-DenHaag nog 3 aanmeldingen ontvangen. Maar hoe meer mensen hoe beter! Wie komt vrijdag 20 juli ook een uurtje helpen? Meer info en aanmelden kan via: medenhaag@gmail.com  Vandaag is laatste aanmeldkans! Stand van zaken op 10 juli: Totaal aantal handtekeningen…
DeWereldMorgen

| 6850 x gelezen

zondag 8 juli 2012 | Opinie door Baharak Bashar Vandaag is het onvoorstelbaar dat een wetenschapper, zoals Galilei het nog geen vier eeuwen geleden meemaakte, vervolgd zou worden voor mening die afwijkt van die van de gevestigde orde. Dat kan niet gezegd worden over de artsen die ME/CVS (chronisch vermoeidheidssyndroom) anders behandelen dan toegelaten door het RIZIV. De dissidenten riskeren inquisitie terwijl hun patiënten verketterd worden. In zijn memoires verhaalt Banu Munqidh, de Arabische arts van een plaatselijke moslimdynastie die de kruisvaarders van dichtbij…
Logo-Knack

| 24871 x gelezen

dinsdag 3 juli 2012 (Belga) Er wordt gewerkt aan een nieuwe regeling voor de terugbetaling van de behandeling van patiënten met het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS). Die regeling moet er nog voor het eind van het jaar komen, zo is dinsdag vernomen op het kabinet van minister van Volksgezondheid Laurette Onkelinx. Het verzekeringscomité van het Riziv besliste eerder dit jaar om de therapie bij een van de vijf referentiecentra voor CVS niet langer terug te betalen vanaf 31 december 2012. Concreet zouden patiënten die na…