Nieuwsartikels

| 9837 x gelezen

4-06-2012. De WUCB lanceert een 2de mailcampagne voor meer inspraak van de patiënten in het CVS beleid. De mailcampagne die de WUCB lanceerde op 19 maart en die gericht was aan het adres van Minister Onkelinx maakt het thema ‘financiering CVS centra’ een hot item in de commissie volksgezondheid. Niet minder dan 8 volksvertegenwoordigers van zowel Vlaamse als Franstalige zijde die door de WUCB op de hoogte waren gebracht van de mailcampagne, confronteerden de Minister met hun vragen hieromtrent. De inspanningen van de WUCB maakte de commissieleden wel…
logo

| 18514 x gelezen

Het kan beangstigend zijn, maar het is geen Alzheimer Complementary Medicine – Het Beste van Natuurlijke en Farmaceutische Geneeskunde – door Jacob Teitelbaum, MD Gepubliceerd op 7 juli 2011 door Jacob Teitelbaum, MD in Complementaire Geneeskunde Brainfog (hersenmist) is een klassiek onderdeel van ME/CVS en fibromyalgie, dat zich uit als: Moeite met het vinden van woorden (b.v. herinneren van iemands naam), Woordverwisseling (b.v. je echtgenoot roepen met een verkeerde naam!), Verlies van korte termijn geheugen. Het kan zeer ernstig en zelfs beangstigend zijn, waardoor…
mqdefault

| 10200 x gelezen

Een voorlichtingsvideo van patiënten voor de ongelovigen…wat ME is. Het initiatief komt van Giles Meehan van GetWellFromME. Een enthousiaste patiënt heeft de moeite genomen het filmpje (4min) in het Nederlands te ondertitelen, waarvoor dank! Nu kunnen jullie “This is ME” of “Dit is ME” ook massaal delen op Facebook: http://youtu.be/6kTsKRB8Qhc Op 10 mei 2012 gepubliceerd door GetWellFromME Meer dan een kwart miljoen mensen in het VK zijn ziek met ME, waaronder ook kinderen en tieners. En miljoenen mensen wereldwijd. En het aantal stijgt. Myalgische…
Lintje

| 12843 x gelezen

Wereld-ME dag Event 2012 12 mei 2012, Wereld-ME dag 2012  – wat wás het een dag… Dank zij een groots opgezet initiatief van Sonja Silva troffen zaterdagmiddag 12 mei  om 1 uur zo’n 150 ME-patiënten, familie en vrienden elkaar in Hoofddorp, waar zij een zinderend programma van bijna 4 uur lang in elkaar had gezet, met hulp van vele, vele anderen. Om één uur opende Jorgen Raymann het gebeuren op zijn typische Raymann-manier, waarmee hij iedereen gelijk aan het lachen kreeg. Theo Wijlhuizen gaf…
Tssdromenenleven

| 9092 x gelezen

Op 12 mei 2012 – Wereld ME-dag – voerde de Wake Up Call Beweging campagne in vijf Vlaamse steden om ME, CVS en fibromyalgie onder de aandacht te brengen. Er werden infostanden opgezet op strategische plaatsen. Tegelijk probeerde men handtekeningen in te zamelen voor de petitie voor erkenning en betere geneeskunde door onderzoek, deed men een stickerverkoop en deelde men informatiebrochures uit. Eén van onze enthousiaste forumleden, Sowfia, die zich die dag ten dienste gesteld heeft, beschrijft haar impressie van deze dag op haar…
steungroep

| 17865 x gelezen

In samenwerking met de ME/CVS Stichting Nederland en de ME/CVS Vereniging heeft de Steungroep enige tijd geleden een korte enquête opgesteld om de mening van onze achterban te peilen over de conceptrichtlijn cvs. De resultaten hiervan zijn nu door de Steungroep geanalyseerd en zijn hieronder in te zien. Deze analyse toont duidelijk aan dat de conceptrichtlijn, mocht deze in ongewijzigde vorm de definitieve richtlijn worden, niet kan rekenen op draagvlak onder de patiënten, hun naasten en behandelaars/hulpverleners. De aanbeveling voor CGT en GET als…
Logo_WhiteHouseChronicle

| 8392 x gelezen

Llewellyn King, 13 mei 2012 Het is tijd om 12 mei toe te voegen aan de lijst met dagen om te herdenken – in het bijzonder voor 1 miljoen mensen in de VS die lijden aan het Chronisch Vermoeidheid Syndroom, ook wel bekend als Myalgische Encefalomyelitis. Dit jaar is het 192 jaar geleden dat Florence Nightingale in Florence, Italië werd geboren. Als jonge vrouw, vond ze haar roeping als verpleegster. Later zou haar heldhaftige werk, de zorg voor gewonde Britse soldaten tijdens de donkere…
Logo-CFS-Central

| 8978 x gelezen

Play it again, and again and again Een groep van voornamelijk vrouwelijke studenten tussen 12 en 19 jaar uit San Antonio (de noordkant), Texas, worden sinds het voorjaar van 2009 geveld door een reeks symptomen die artsen als ongewoon bestempelen. Deze symptomen omvatten chronische vermoeidheid, hoofdpijn, misselijkheid, duizeligheid, maagproblemen, en een soort van aanvallen. In een recent nieuwsitem van de journaliste Sarah Lucero voor San Antonio, zei een moeder van een van de meiden dat een arts haar dochter beschuldigde van komedie spelen –…
goal-target

| 21510 x gelezen

 ‘Her-uitvinden van ‘ME/CVS’ Alleen M.E. Door Cort, Phoenix Rising forum (http://forums.phoenixrising.me) Gepubliceerd op 12 September 2011 “De maand van ME’ – in antwoord op een uitdaging en met erkenning van de belangrijke rol die de term myalgische encefalomyelitis (ME) heeft gespeeld en blijft spelen bij deze aandoening, wordt augustus 2011 de ‘maand van ME’ op Phoenix Rising. We onderzoeken de hele maand de rol van ME bij deze aandoening. Alle artikelen, blogs en berichten gemaakt door Phoenix Rising gebruikten alleen de term myalgische encefalomyelitis…
LlewellynKing

| 11626 x gelezen

Llewellyn King Llewellyn King, 2 januari 2012 Het is een unfaire ziekte, gehuld in een mysterie, eindeloos in lijden, in stigma en in wanhoop. Het is een levenslange gevangenisstraf en volgens belangenbehartigers beroven velen van hen die getroffen zijn, zich van het leven. Wees getuige van deze e-mail die ik ontving van een vrouw op Oudejaarsavond: “Vandaag op 31 december is het mijn verjaardag. Ik zal niet uit eten gaan, of naar een feestje gaan vanavond…Ik weet niet zeker of ik het nóg een…