Nieuwsartikels

| 7347 x gelezen

Zoals de meesten onder jullie wellicht reeds weten werd 20 juli 2011 het artikel “Myalgic Encephalomyelitis: International Consensus Criteria” gepubliceerd in “The Journal of Internal Medicine” De 25 (!) auteurs van dit consensus rapport benoemen op basis van hun ervaring gecombineerd met recente studieresultaten, een uiterst selectieve (strikte) reeks van klinische criteria mbt ME. lees meer Eén van de auteurs die meewerkten aan dit uiterst belangrijke consensus document is een ME-specialist van eigen bodem, namelijk Prof. Kenny De Meirleir. WUCB wil Prof. De Meirleir…
ICC

| 37168 x gelezen

In de laatste week van juni publiceerde ‘The Journal of Internal Medicine’ alvast het artikel “Myalgic Encephalomyelitis: International Consensus Criteria” online. De gedrukte versie volgt later. De nieuwe criteria werden ontwikkeld door een groep van 25 experts uit 13 verschillende landen die tezamen reeds zo’n 50.000 patiënten hebben gediagnosticeerd en behandeld en maar liefst goed zijn voor vierhonderd jaar ervaring.  Er was sprake van 100% overeenstemming onder de experts over de nieuwe criteria die gebaseerd zijn op de Canadese Consensus Criteria, maar waarin er…
wpi-a4

| 12733 x gelezen

Het Whittemore Peterson Institute heeft enige tijd geleden een voorlichtingsbrochure gepubliceerd, nog vóór de publicatie van de nieuwe Internationale Consensus Criteria voor ME, dus het woord ME/CVS wordt nog aangehouden in deze folder. Wat duidelijk gemaakt wordt is dat het níet om een vermoeidheidssyndroom gaat, maar om een neuro-immunologische ziekte, waarbij de afwijkingen kort uiteengezet worden. De vertaalde folder kunt u hieronder bekijken (jpg) of downloaden in PDF. © Design Eressea – Vertaling Zuiderzon…

| 10440 x gelezen

Malcolm Hooper, zaterdag 30 juli 2011 Met dank aan de leden van de ME gemeenschap De overduidelijke opgewonden introductie door Tom Feilden van Professor Wessely over de aandoening ME in het BBC programma Today op 29 Juli 2011 illustreert een mislukking van het uitoefenen van de vereiste journalistieke neutraliteit wanneer men een ‘verhaal’ vertelt. (http://news.bbc.co.uk/today/hi/today/newsid_9550000/9550947.stm) Feilden leek overdreven gretig toen hij het land op de hoogte wilde brengen van de beweringen van Wessely, van hoe een oprechte wetenschapper wordt lastig gevallen en bedreigd door…
Miranda-Buytaert-GVA-2011

| 16282 x gelezen

Vrienden organiseren benefiet voor voormalige VTM-actrice Miranda Buytaert ••• Putte (23 juli 2011) • De Putse Miranda Buytaert kan alleen overleven dankzij astronautenvoedsel. Omdat de behandeling de gewezen actrice 350 euro per week kost, organiseren vrienden een benefiet. Miranda Buytaert (34) lijdt aan motility disorder, een zeldzame ziekte waarbij maag en darmen dienst weigeren. “De oorzaak is niet bekend”, begint de Putse. “Het is jaren geleden langzaamaan begonnen. Eerst kon ik geen vettige gerechten, zoals frieten of sausen, meer verdragen. Later kwamen daar ook…

| 7206 x gelezen

Opiniebijdrage door Rob Arnoldus `Ik werd ziek, maar de wereld bleek mesjokke’, is de titel van het aangrijpende boek van ME/CVS patiënte Mirande de Rijke, een van de tienduizenden patiënten die niet (meer) herstellen van de griep na een bacteriële en/of virusinfectie en die in Nederland volledig aan hun lot worden overgelaten. Een adequate diagnose wordt niet gesteld omdat het medische onderzoek dat daarvoor nodig is achterwege blijft. Doodzieke patiënten moeten zelf de beurs trekken en als gezondheidsvluchteling de grens over. In België ondergaat…
Invest-in-ME-2011-Conference-Banner

| 16314 x gelezen

Dr. Rosamund Vallings van de Associated New Zealand ME Society die een veteraan in het vak is, heeft zoals gewoonlijk, een zeer gedegen verslag gemaakt van de 6e Internationale Invest In ME Conferentie die plaatsvond op 20 mei te Londen. -> Verslag in het Engels [PDF] -> Speciale conferentie-editie van de Journal of Invest in ME (met samenvattingen van studies, informatie over de sprekers en hun presentaties) [PDF] -> Een vertaling kunt u hieronder lezen.  (Bron intro: www.hetalternatief.org) Verslag door Rosamund Vallings Dr. David…
Logo-Skipr

| 27442 x gelezen

Een kleine doorbraak… Tijdschrift voor Psychotherapie heeft het aangedurfd een kritisch tegengeluid van de hand van Frank Twisk, Rob Arnoldus en Dr. Michael Maes te publiceren. In een uitgebreid artikel wordt de juistheid van (bio)psychosociale modellen ter discussie gesteld, de “evidence-based” (70%) herstel-claim ontkracht, een overzicht gegeven van de biologische afwijkingen die tot op heden gevonden zijn, de potentieel schadelijke effecten van inspanning (CGT/GET) in kaart gebracht, en de psycholoog gevraagd zijn huidige rol (als “revalidatiearts”) kritisch te beoordelen. ME/CVS is (bio)logisch verklaarbaar; de…
MEmartelares

| 15896 x gelezen

Door Dimitri Walbeek [PDF] HOORN – Denise de Hoop uit Hoorn is sinds vorige week de martelares van ME-patiënten in Nederland. Op internet omarmen lotgenoten haar als het gezicht van hun strijd tegen de falende medische stand. Haar verhaal is dat artsen haar klachten vijf maanden lang afdeden als psychisch en een ’eetstoornis’ vanwege haar verleden met chronische vermoeidheidsverschijnselen. Vorige week bleek dat De Hoop borstkanker heeft met kwaadaardige uitzaaiingen in de oksel. De Hoop (43) lijdt al 24 jaar aan de chronische vermoeidheidsziekte…
default

| 6336 x gelezen

Hieronder vindt u een verslag n.a.v. een onderhoud met Dhr. Ruben Lemmens, kabinetssecretaris van Vlaams Minister Jo Vandeurzen voor Welzijn, Volksgezondheid en Gezin, op 06/07/2011. Onderwerp: 1. Tekortkomingen in het huidige ME/CVS- en fibromyalgiebeleid. 2. Mogelijke initiatieven vanuit de Vlaamse regering. Aanwezigen vanuit de wake-up call beweging: Willy, Els, Nancy, Gunther, Mariette, Els. Op woensdag 6 juli jl. trokken enkele van onze WUCB-leden naar hartje Brussel waar wij een afspraak hadden met Dhr. Ruben Lemmens, kabinetssecretaris van Vlaams minister van Welzijn, Volksgezondheid en Gezin, Dhr….