Nieuwsartikels

BenDiPasquale

| 6175 x gelezen

Chili, NY. “Je kan het niet beoordelen door de naam, de naam is zo misleidend,” zegt Ben Di Pasquale over zijn strijd tegen chronisch vermoeidheidssyndroom. “Het gaat niet alleen over vermoeidheid, moe komt niet eens in de buurt van een goede beschrijving…dit is mijn realiteit en het is misschien te veel voor sommige mensen om te bevatten.” Het leven van Ben Di Pasquale zag er vijf jaar geleden goed uit. Hij was een achttienjarige met veel vrienden, die aan sport deed en goede cijfers…

| 7594 x gelezen

Al jaren wordt ME en CVS hetzij verkeerd voorgesteld of genegeerd door de journalistieke gemeenschap in het algemeen. Wat een belangrijke aanwinst had kunnen zijn in de bewustmaking van onze ziekte voor de massa, is niet benut. Dit is niet helemaal de schuld van de pers. Onnodig te zeggen, hun bronnen (CFIDS Association of America en het CDC in het bijzonder) waren geen ster in het geven van het soort informatie dat een journalist zou inspireren dieper te graven in deze ziekte. Ondanks dit…
2011-05-12-MijnGeheim-Michelle2

| 32259 x gelezen

Voortdurend uitgeput ME/CVS betekent veel meer dan ’alleen maar een beetje moe’ zijn Op 12 mei is het Wereld ME/CVS-dag. Het doel van deze dag is mensen meer bewust maken van wat het chronisch vermoeidheidssyndroom betekent: dat het meer is dan ’alleen een beetje moe zijn’. Dat wordt ook duidelijk als je de verhalen leest van Michelle (23) en Sandra (34). Mijn Geheim. Tekst en fotografie: Isabel Beije [PDF] Michelle (23): ME/CVS legt mijn leven stil Het was september 2007. Ik was net begonnen…
Obama_responds_CFS-Request

| 11112 x gelezen

De belofte van President Obama m.b.t. ME/CVS – HELP MEE DIE BELOFTE TE VERANDEREN IN BELANGRIJKE VERANDERING Belangrijke politici in Nederland en België houden zich het liefst weinig geïnteresseerd ten opzichte van ME/CVS. Zo niet President Obama, hij heeft onlangs beloofd, op camera, om te kijken naar wat er gedaan wordt aan onderzoek en of daar iets aan kan of moet worden verbeterd. Wat dit gaat opleveren is nog zeer de vraag, maar dat een Amerikaanse President zich heeft uitgesproken over dit omstreden onderwerp is…
Logo-CFS-Central

| 9524 x gelezen

Het verhaal van de familie Baker door Mindy Kitei op CFS Central is de zoveelste illustratie van wat veel patiënten aanvoelen: ME/CVS komt soms in hele families voor en lijkt dus overdraagbaar. Daarom hebben bv. Dr. Jamie Deckoff-Jones en Dr. Michael Snyderman een informeel familie-onderzoek op poten gezet hebben om beter inzicht hierin te krijgen. Mindy Kitei heeft twee dozijn brieven ontvangen van patiënten met meer dan een familielid die de diagnose ME/CVS heeft. De meesten waren moeder en dochter, enkelen waren moeder en…
chase

| 11390 x gelezen

Deze tutorial zal uitleggen hoe jij er met een paar kliks mee kunt voor zorgen dat de 2 grootste ME/CFS en fibro organisaties die onderzoek naar de biologische oorzaak van de respectievelijke aandoeningen doen, te ondersteunen. De organisaties zijn het Whittemore Peterson Instute (WPI). In totaal kunnen ze samen maximum 1miljoen dollar winnen via de Chase community giving wedstrijd via Facebook, die gesponsord wordt door één van de grootste banken ter wereld. Hier volgen de stap voor stap instructies: Login via je facebook account…
Belgium-Call-to-Action

| 8880 x gelezen

Hieronder vindt u een verslag n.a.v. een onderhoud met politica Mevr. Meyrem Almaci (Groen!) op 22/04/2011 j.l. Onderwerp Voorstel van resolutie betreffende de erkenning van fibromyalgie –  doc 53 0382/001 –  ingediend door de dames Muriel Gerkens, Maya Detiège en Colette Burgeon. Tekortkomingen in het huidige ME/CVS -& fibromyalgiebeleid. Aanwezigen vanuit de wake-up call beweging: Gunther, Els, Mariette, Nathalie, Willy, Els.        Dr. Uyttersprot, neuropsychiater. Dhr. Marc van Impe, voor de CVS/ME-liga. Bespreking De referentiecentra werden in 2002 door het Ministerie van Volksgezondheid en het…
Logo_AmericanAcademyNeurology

| 15921 x gelezen

Nieuw onderzoek suggereert dat de combinatie van beperkte blootstelling aan zonlicht (vitamine D tekort), gekoppeld aan een geschiedenis van het hebben van een veel voorkomende ziekte die bekend staat als klierkoorts (Epstein-Barr virus infectie, mononucleose), een groot deel van het risico op de ontwikkeling van multiple sclerose kan verklaren bij genetisch gevoelige personen. (En de vraag rijst of deze combinatie tot ME/CVS zou kunnen leiden – ook weleens ‘atypisch MS’ genoemd, en vaak voorafgegaan door klierkoorts.) Het onderzoek dat gebaseerd is op een analyse…
Wake-Up-Call-Beweging

| 10799 x gelezen

De organisatoren van de nationale me/cvs protestactiedag van 14 maart die zich hebben verenigd onder de wake-up call beweging lanceren een briefcampagne naar aanleiding van 12 mei, de internationale ME dag.   De organisatoren vragen om aan deze actie zoveel als mogelijk bekendheid te geven om de kans op een succes te vergroten, patiënten in de strijd voor patiënten is immers het motto van de wake-up call beweging. Op 12 mei is het internationale ME/cvs en fibromyalgie awareness day! Ondanks de inspanningen die er…
MRI_brain

| 75890 x gelezen

MRI van de hersenen. Wikimedia Commons Maija Haavisto, 15 april 2011 Myalgische encefalomyelitis / Chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS) en multiple sclerose (MS) kunnen erg gelijkaardige symptomen hebben, dus hoe zijn die van elkaar te onderscheiden? Multiple sclerose en myalgische encephalomyelitis / chronisch vermoeidheidssyndroom hebben veel meer gemeen dan de meeste mensen zich realiseren. De symptomen kunnen verbluffend gelijkaardig zijn – vermoeidheid, spierzwakte, pijn, frequent plassen, cognitieve problemen en neurologische symptomen. Beide ziektes treffen vooral vrouwen, maar kunnen iedereen treffen, ook kinderen. Beide ziektes kunnen progressief…