Nieuwsartikels

Belgium-Call-to-Action
Belgium-Call-to-Action

Verslag gesprek met Groen! politica Almaci op 22/4/11

| Bron: Nationale CVS protestactie

| 9854 x gelezen

Hieronder vindt u een verslag n.a.v. een onderhoud met politica Mevr. Meyrem Almaci (Groen!) op 22/04/2011 j.l. Onderwerp Voorstel van resolutie betreffende de erkenning van fibromyalgie –  doc 53 0382/001 –  ingediend door de dames Muriel Gerkens, Maya Detiège en Colette Burgeon. Tekortkomingen in het huidige ME/CVS -& fibromyalgiebeleid. Aanwezigen vanuit de wake-up call beweging: Gunther, Els, Mariette, Nathalie, Willy, Els.        Dr. Uyttersprot, neuropsychiater. Dhr. Marc van Impe, voor de CVS/ME-liga. Bespreking De referentiecentra werden in 2002 door het Ministerie van Volksgezondheid en het…
Logo_AmericanAcademyNeurology
Logo_AmericanAcademyNeurology

Vitamine D tekort kan een ‘abnormale respons’ op het Epstein Barr virus veroorzaken die MS triggert

| Bron: ProHealth

| 16387 x gelezen

Nieuw onderzoek suggereert dat de combinatie van beperkte blootstelling aan zonlicht (vitamine D tekort), gekoppeld aan een geschiedenis van het hebben van een veel voorkomende ziekte die bekend staat als klierkoorts (Epstein-Barr virus infectie, mononucleose), een groot deel van het risico op de ontwikkeling van multiple sclerose kan verklaren bij genetisch gevoelige personen. (En de vraag rijst of deze combinatie tot ME/CVS zou kunnen leiden – ook weleens ‘atypisch MS’ genoemd, en vaak voorafgegaan door klierkoorts.) Het onderzoek dat gebaseerd is op een analyse…
Wake-Up-Call-Beweging
Wake-Up-Call-Beweging

Briefcampagne n.a.v. 12 mei internationale ME dag: uw hulp nodig!

| Bron: Nationale CVS protestactie

| 11376 x gelezen

De organisatoren van de nationale me/cvs protestactiedag van 14 maart die zich hebben verenigd onder de wake-up call beweging lanceren een briefcampagne naar aanleiding van 12 mei, de internationale ME dag.   De organisatoren vragen om aan deze actie zoveel als mogelijk bekendheid te geven om de kans op een succes te vergroten, patiënten in de strijd voor patiënten is immers het motto van de wake-up call beweging. Op 12 mei is het internationale ME/cvs en fibromyalgie awareness day! Ondanks de inspanningen die er…
MRI_brain
MRI_brain

Verschillen tussen ME/CVS en MS (multiple sclerose)

| Bron: Maija Haavisto (suite101)

| 76750 x gelezen

MRI van de hersenen. Wikimedia Commons Maija Haavisto, 15 april 2011 Myalgische encefalomyelitis / Chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS) en multiple sclerose (MS) kunnen erg gelijkaardige symptomen hebben, dus hoe zijn die van elkaar te onderscheiden? Multiple sclerose en myalgische encephalomyelitis / chronisch vermoeidheidssyndroom hebben veel meer gemeen dan de meeste mensen zich realiseren. De symptomen kunnen verbluffend gelijkaardig zijn – vermoeidheid, spierzwakte, pijn, frequent plassen, cognitieve problemen en neurologische symptomen. Beide ziektes treffen vooral vrouwen, maar kunnen iedereen treffen, ook kinderen. Beide ziektes kunnen progressief…
Te_moe_om_te_sterven
Te_moe_om_te_sterven

Speciaal aanbod voor onze leden: Boek ‘Te moe om te sterven’

| Bron: Luk Saffloer

| 13253 x gelezen

Speciaal voor onze leden biedt Luk Saffloer 100 exemplaren te koop aan van zijn boek ‘Te moe om te sterven’. Actieprijs Inbegrepen verzending naar BE: 15 euro Inbegrepen verzending naar NL: 18 euro Wie het boek ‘Te moe om te sterven’ gesigneerd of niet door Luk Saffloer) per post, thuis wil ontvangen, stuurt 15€ of (desgevallend voor Nederland 18€) naar: Luk Saffloer BNP Fortis 001-0476597-15 IBAN: BE83001047659715 BIC: GEBABEBB  Lieve mensen, vergeet asjeblieft niet je adres of eventueel andere noodzakelijke informatie op te sturen naar Luk Saffloer luksaffloer@hotmail.com….

Het stigma van chronisch vermoeidheidssyndroom

| Bron: Psychology Today

| 9118 x gelezen

Wachtend bij de dokter. Foto Psychology Today. Een invaliderende aandoening laat mij met no-win keuzes achter bij de dokter. Ik ben al ziek sinds 2001 toen ik niet herstelde van wat een acute virale infectie bleek. Hierdoor werd ik voor het grootste deel van de tijd huisgebonden en vaak bedgebonden. In feite had ik de griep zonder koorts, dit bijna tien jaar lang: de pijn, het onthutsende zieke gevoel, de zeurende hoofdpijn, de ernstige vermoeidheid. Het kostte mij m’n carrière als hoogleraar in de…
Belgium-Call-to-Action
Belgium-Call-to-Action

Officieel verslag van de Nationale ME/CVS Protestactie

| Bron: Nationele CVS protestactie

| 2395 x gelezen

Op maandag 14 maart 2011 vond de nationale ME/CVS protestactiedag plaats te Brussel. Tijdens deze actie verzamelden een 300-tal ME/CVS & -fibromyalgiepatiënten voor het kabinet van de Minister van Volksgezondheid, Mevr.Laurette Onkelinx. Eerder op die dag waren 5 bussen vanuit verschillende provincies vertrokken om de actievoerders naar de hoofdstad te brengen waar zij, alvorens massaal naar het kabinet van de Minister te trekken, eerst een symbolische stop hadden voorzien om steun te betuigen aan Dr. Coucke die voor de Nationale raad van de Orde…
Logo-Konferentie-NIH-2011
Logo-Konferentie-NIH-2011

Dr. Jamie Deckoff-Jones: de doos van Pandora en non-HIV AIDS

| Bron: Blog Dr. Jamie Deckoff-Jones

| 12983 x gelezen

Dr. Jamie Deckoff-Jones volgde de video’s van de NIH Workshop met Harvey Alter, Judy Mikovits en John Coffin. Hier is de video van Dr. Alter, Dr. Mikovits en nog een andere van Dr. Coffin die hulpeloos probeert de doos van Pandora te sluiten met zijn ongelooflijke statement: “Ik zie in de volgende stap dat we het virus dat we kennen als XMRV achter ons laten.” Dr. Coffins conclusies houden geen steek voor mij. Laat ons even zeggen dat hij juist is en XMRV gecreëerd…
survey
survey

Oproep: informele familie survey (Belangrijke wijziging!)

| Bron: Blog Dr. Jamie Deckoff-Jones

| 9100 x gelezen

De blog van Dr. Jamie Deckoff-Jones (ME/CVS-patiënt, arts, en onlangs aangesteld als klinisch directeur van het Whittemore Peterson Institute) wordt de laatste tijd meer en meer gelezen en momenteel worden er gemiddeld 1000 pagina’s per dag bekeken. Geen groot aantal in internet termen, maar nog steeds een heleboel mensen. Kundige mensen, omdat het niet zo eenvoudig te lezen is. Dr. Snyderman en Dr. Jamie Deckoff-Jones hebben besproken hoe ze haar blog konden gebruiken als onderzoeksinstrument. Peilingen met zelfselectie hebben geen statistische waarde maar kan…

Het verband tussen vitamine B12 en ME/CVS/FM: voor veel patiënten de sleutel tot een gezonder lichaam?

| Bron: ProHealth

| 66660 x gelezen

Dr. Dana Myatt en Dr. Mark Ziemann, 11 april 2008* Vitamine B12 is eigenlijk een verzameling van vier verschillende kobalthoudende moleculen die elk een specifieke en cruciale rol spelen in het lichaam. Er zijn veel verschillende factoren die ME/CVS en andere multisysteemziekten kunnen uitlokken. Aangezien de symptomen van deze aandoeningen gelijkenissen vertonen, vermoeden onderzoekers dat deze patiënten dezelfde biochemische afwijkingen hebben. Als deze gemeenschappelijke biochemische afwijkingen gevonden worden, kan een doeltreffende behandeling de gezondheidstoestand van de patiënten sneller doen verbeteren.   De zoektocht naar…