Nieuwsartikels

Logo_WPI

| 9710 x gelezen

Zo geschrokken als patiënten waren door de berichten over XMRV dat slechts een contaminant was en geen menselijk pathogeen kon zijn of oorzaak van ME/CVS, zo onbewogen lijkt het WPI te zijn geweest over het nieuws. In een reactie kort na de publicatie van de contaminatiepapers liet zij via Annette Whittemore weten hoe de onderzoekers van de Science-studie uit 2009, en ook de andere groepen die XMRV vonden, voldoende geanticipeerd hebben op het gevaar van contaminatie. De argumentatie van de auteurs over de mogelijkheden…
Logo-BelgischeSenaat

| 8439 x gelezen

Schriftelijke vraag nr. 5-623 van Louis Ide (N-VA) d.d. 18 december 2010 aan de vice-eersteminister en minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid, belast met Maatschappelijke Integratie Chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) – Invaliditeit – Arbeidsongeschiktheid Chronologie 18/12/2010 Verzending vraag Vraag nr. 5-623 d.d. 18 december 2010 : (Vraag gesteld in het Nederlands) 1) Hoeveel invaliden zijn momenteel erkend op basis van een het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS)? 2) Wat is de gemiddelde frequentie waarmee een invalide opgeroepen wordt voor de Geneeskundige Raad voor invaliditeit met het oog…
Logo-BelgischeSenaat

| 8198 x gelezen

Voorstel van resolutie betreffende de problematiek van het chronischevermoeidheidssyndroom, ingediend door de heer Jurgen Ceder c.s. (Vlaams Belang) Wetgevingsstuk nr. 5-615/1, zitting 15 december 2010, voorstel ingediend op 23 november 2010. Klik hier voor het PDF document. TOELICHTING Het chronischevermoeidheidssyndroom (CVS) is een ernstige, invaliderende aandoening, die nog steeds op weinig begrip kan rekenen en vaak in de anonimiteit schuilt. CVS is sinds 1969 erkend door de Wereldgezondheidsorganisatie (WGO) als « benign myalgic encephalo-myelitis » onder code 323, en is in 1993 ingeschreven als neurologische aandoening…
no-photo-200-160

| 7516 x gelezen

In het Verenigd Koninkrijk bestaan verzegelde documenten over ME/CVS en zijn niet toegankelijk voor een periode van 78 jaar. Wat er in staat is niet bekend, maar het is minstens opmerkelijk te noemen dat het verzegeld is en voor zo’n lange periode. Wat heeft het Verenigd Koninkrijk te verbergen? Dr. John H. Greensmith van ME Free For All.org is in november een petitie gestart en hoopt hiermee de documenten openbaar te krijgen. Het is een aanvulling op een ‘vrijheid van informatie’-verzoek en een open…
EU flag

| 6134 x gelezen

Besmettingsrisico voor de gezondheid van miljoenen Europese burgers 10 december 2010. De Europese ME Alliantie (EMEA) roept de Europese ministers van Volksgezondheid op om een onmiddellijk europawijd verbod op bloeddonatie in te stellen voor patiënten met myalgische encefalomyelitis (ME/CFS). Dit in navolging van het besluit van de Britse regering die een permanent, levenslang verbod voor alle ME patiënten heeft ingesteld om bloed te geven (inclusief degenen die “hersteld” zijn). EMEA heeft ook een rechtstreeks schriftelijk verzoek ingediend bij de Europese Commissaris van Volksgezondheid om…
JanLaverick

| 18563 x gelezen

Persbericht Patiënten met Chronisch Vermoeidheidssyndroom plaatsten vandaag de allereerste advertentie ooit in de Washington Post. “Mogelijk nieuw HIV-achtig retrovirus  in de bloedvoorraad.” CORAL GABLES, FL, 6 DECEMBER 2010 – In een actie zonder precedenten publiceerden patiënten met chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) een advertentie van een halve bladzijde in The Washington Post van vandaag. De advertentie richt de aandacht naar nieuwe HIV-achtige retrovirussen, waaonder XMRV, die gelinkt werd aan CVS en agressieve prostaatkanker, en die  aangetroffen werd in gezonde bloeddonors. De advertentie is een ontwerp van…
Logo-AmericanRedCross

| 7299 x gelezen

In juni 2010 werd door de Amerikaanse bloedbanken een actief ontmoedigingsbeleid ingevoerd voor donoren met de diagnose ME/CVS n.a.v. XMRV. Vanaf nu zal het Amerikaanse Rode Kruis (ex-)patiënten met ME/CVS definitief weigeren. Verklaring van het Amerikaanse Rode Kruis met betrekking tot XMRV en chronisch vermoeidheidssyndroom (Persbericht) National Headquarters 2025 E Street, N.W. Washington, DC 20006 www.redcross.org Contact: Public Affairs Desk FOR MEDIA ONLY media@usa.redcross.org Phone: (202) 303-5551 Washington, vrijdag 3 december 2010. Momenteel zijn er geen specifieke federale aanbevelingen met betrekking tot de weigering…
E-mail

| Bron: ME-Gids.net Leden

| 23012 x gelezen

Enkele geëngageerde ME/CVS patiënten starten op persoonlijk initiatief met een sensibiliseringscampagne om meer aandacht voor ME te vragen en zullen in de komende weken mails verzenden naar politici, wetenschappers, medici en media.  In een volgende fase wordt de campagne verder gezet met slogans, flyers, posters, etc. Hieronder vindt u alle instructies terug! De “ Vergeet ME niet” campagne bestaat uit vijf gemakkelijke stappen: Zet het gewenste adres op de email: [E-mailadressen Word] [E-mailadressen PDF] [Postadressen Word] [Postadressen PDF] Vul een onderwerp in naar keuze, waarin je…
Logo-Nieuwsbank

| Bron: Rijksoverheid en Steungroep

| 12517 x gelezen

Volgens een onderzoek van de Inspectie Werk en Inkomen zijn de WIA/WAO/WAjong-keuringen van ME/CVS-patiënten bij het UWV in grote lijnen in orde…dan hebben ze vast de ervaringen van de patiënten op ME-Gids.net nog niet gelezen…Gelukkig volgt er de dag erna een onderbouwde reactie van de Steungroep en de Stichting. Inspectie Werk en Inkomen IWI: Keuringen UWV van mensen met CVS in grote lijnen in orde Persbericht IWI, 29 november 2010  De manier waarop UWV mensen met het chronische vermoeidheidssyndroom (CVS) keurt, is in overeenstemming…
Singh

| 6952 x gelezen

Gendringen – 24 november 2010. Onderzoekers van de Universiteit van Utah in Salt Lake City (VS) hebben een sterke link gevonden tussen het retrovirus XMRV en borstkanker. Dit blijkt uit een internationaal patent dat op 18 november is gepubliceerd. In haar decembernummer besteedt het tijdschrift ORTHO aandacht aan deze ontdekking. Het ‘xenotroop muizenleukemie gerelateerd virus’ (XMRV) werd in 2006 voor het eerst ontdekt in prostaatkankerweefsel. In 2009 werd het retrovirus gevonden in patiënten met het chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS), door een team onder leiding van…