Nieuwsartikels

strookjelogozww

| 8527 x gelezen

Fleur, kunstenaar en ME-patiënte, roept iedereen op om een foto te maken met daarop een blauw voorwerp om aandacht te vragen voor ME en die foto met locatie en naam op te sturen zodat zij hem op de kaart kan zetten! Haar Oproep- Missie Hierbij wil ik je graag uitnodigen om deel te nemen aan mijn kunstproject Blue Mark For M.E. Ik ben zowel opgeleid als kunstenaar als kunsthistorica en kunst beheerste mijn leven. Als ik niet tekende of schilderde, dan bezocht ik een…
openbrief

| 6003 x gelezen

Frank Twisk en Rob Arnoldus dringen bij de Minister aan op een drastische koerswijziging m.b.t. het beleid rond ME/CVS, de richtlijnontwikkeling en de dagelijkse praktijk van patiënten. Limmen/Leiden, vrijdag 19 november 2010   Aan de Minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport Drs. E.I. Schippers Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport Parnassusplein 5 2511 VX Den Haag   Betreft: beleid m.b.t. ME/CVS en ontwikkeling multidisciplinaire richtlijnen.   Bijlagen: Literatuurreferenties en DVD Eén Vandaag uitzending 30 augustus 2010 Overzicht gang van zaken m.b.t. XMRV/MLV en ME/CVS….
Elektricity

| 15906 x gelezen

Door Jennifer M. Spotila, J.D. “Het is niet nodig om post-exertionele malaise [PEM] te begrijpen vooraleer we het kunnen erkennen.”1 In deze vierdelige serie artikelen over post-exertionele malaise (PEM) bij CVS kwamen de definitie, ervaringen, intensiteit en mogelijke oorzaken van PEM aan bod. In dit laatste deel wordt besproken wat patiënten kunnen doen om met dit invaliderend symptoom om te gaan en het te vermijden. Wanneer PEM toeslaat CVS-patiënten weten dat zodra PEM de kop opsteekt, de symptomen vrij spel hebben.2 Rust, gezonde voeding…
Uitgeblust

| 20967 x gelezen

Post-exertionele malaise of terugval is een karakteristiek symptoom van CVS. In juni 2010 werd er een serie artikels gelanceerd om dit invaliderend, en relatief uniek kenmerk van CVS van naderbij te onderzoeken. Schrijfster Jennie M. Spotila, J.D., vat onderzoek en ervaring samen om  een beter begrip aan te bieden. Een volledige vertaling van deze artikelenserie wordt u aangeboden door ons en onze medewerkers. Post-exertionele malaise ontrafelen Deel 1: Dit artikel (van de June 2010 uitgave van CFIDSLink) onderzoekt de definitie van PEM en hoe…
button met rechterpijl

| 17983 x gelezen

Door Jennifer M. Spotila, J.D. Dr. Anthony Komaroff van de Universiteit van Harvard omschreef post-exertionele malaise (PEM) als “een aandoening binnen een aandoening.”1 Dit artikel, een tweede binnen een reeks, onderzoekt objectief bewijzen van PEM en hoe het verschilt van vermoeidheid in andere aandoeningen.  Is het echt? PEM geassocieerd met Chronisch Vermoeidheidssyndroom (CVS) domineert de beleving van de patiënt rond de aandoening,2 ook al wordt PEM gezien als een zelf-gerapporteerd symptoom aangezien er geen klinische test is om de ernst en het voorkomen hiervan…
Web

| 19096 x gelezen

Door Jennifer M. Spotila, J.D. Uit een onderzoek in 2009 op meer dan 1000 patiënten uitgevoerd door de CFIDS Association of America blijkt dat post-exertionele malaise (PEM)1 een van de meest voorkomende en meest ernstige symptomen is die gerapporteerd werd door personen met chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS)2. Dit artikel, het eerste in een reeks, gaat over de definitie van PEM en de wijze waarop CVS-patiënten dit ervaren. PEM verwijst ook naar post-exertionele terugval en vermoeidheid na inspanning. Hoe wordt post-exertionele malaise gedefinieerd? Standaard medische woordenboeken…
Uitgeblust

| 13237 x gelezen

Door Jennifer M. Spotila, J.D. Post-exertionele malaise (PEM) is één symptoom van het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS), maar is van zichzelf complexer dan een enkel symptoom. Patiënten ervaren na een fysieke of geestelijke activiteit die voorheen geen klachten gaf, vermoeidheid, pijn, cognitieve problemen, keelpijn en/of gezwollen lymfeklieren. Deze symptomen kunnen direct na de activiteit optreden, of na een tijdje, en kan dagen tot weken aanhouden. Dit artikel, de derde in een serie, onderzoekt wat voor soort mechanismen PEM kunnen veroorzaken. Wat is niet de oorzaak?…
LivingHell

| 8660 x gelezen

Na lang zwoegen is het Frank gelukt om de historische documentaire getiteld ‘Living Hell’ uit 1993 volledig in het Nederlands te ondertitelen. De documentaire maakt veel duidelijk over wat er tot 1993 allemaal is gebeurd met betrekking tot ME/CVS, de geschiedenis dus. De harde realiteit is dat er anno 2010 nog niet veel veranderd is… Je kan de één uur durende documentaire bekijken op: http://youtube.com/ De niet-ondertitelde versie is te bekijken op http://vimeo.com/9714250  Het is een documentaire geschreven, geproduceerd en gedirigeerd door Lennie Copeland,…
DrCoucke2

| 36116 x gelezen

Dokter Coucke moet het RIZIV een fenomenaal bedrag terugbetalen. ©JDB Artsenkrant 2116 – 5 november 2010. Francis Coucke, een outlier of niet? Artsenkrant sprak met dokter Coucke, een van de artsen die plots in de schijnwerpers stond omdat het Riziv hem verplicht om een fenomenaal bedrag terug te betalen. Is Coucke een outlier of iemand die zijn vak rigoureus beoefent? Levert hij spitsgeneeskunde in de aanpak van het chronisch vermoeidheidssyndroom of moeten we hem bestempelen als een ordinaire charlatan? En welke rol speelt het…
nexavirimage

| 44934 x gelezen

Wat is Nexavir?  Tijdens de jaren 40 werd een licensie gegeven aan het product Kutapressin genaamd, om acne, koortsblaasjes, herpes virussen en andere inflammatoire virussen te behandelen. In 1983 werd Kutapressin uitgeprobeerd op ME/CVS-patiënten. Een bedrijf genaamd Schwarz Pharma produceerde Kutapressin tot enkele jaren geleden, waarna de productie werd stopgezet. Een andere onderneming genaamd Nexco Pharma heeft hetzelfde product recent geherintroduceerd, met een vrijwel identieke samenstelling als Kutapressin  onder de merknaam ‘Nexavir’. De termen Kutapressin en Nexavir  zullen afwisselend worden gebruikt in dit artikel.  Nexavir is een…