Nieuwsartikels

Logo-AmericanRedCross
Logo-AmericanRedCross

Het Amerikaans Rode Kruis weigert voor onbepaalde duur donoren met ME/CVS

| Bron: American Red Cross

| 7611 x gelezen

In juni 2010 werd door de Amerikaanse bloedbanken een actief ontmoedigingsbeleid ingevoerd voor donoren met de diagnose ME/CVS n.a.v. XMRV. Vanaf nu zal het Amerikaanse Rode Kruis (ex-)patiënten met ME/CVS definitief weigeren. Verklaring van het Amerikaanse Rode Kruis met betrekking tot XMRV en chronisch vermoeidheidssyndroom (Persbericht) National Headquarters 2025 E Street, N.W. Washington, DC 20006 www.redcross.org Contact: Public Affairs Desk FOR MEDIA ONLY media@usa.redcross.org Phone: (202) 303-5551 Washington, vrijdag 3 december 2010. Momenteel zijn er geen specifieke federale aanbevelingen met betrekking tot de weigering…
E-mail
E-mail

Vergeet ME niet! Sensibiliseringscampagne (Belangrijke wijziging)

| Bron: ME-Gids.net Leden

| 23377 x gelezen

Enkele geëngageerde ME/CVS patiënten starten op persoonlijk initiatief met een sensibiliseringscampagne om meer aandacht voor ME te vragen en zullen in de komende weken mails verzenden naar politici, wetenschappers, medici en media.  In een volgende fase wordt de campagne verder gezet met slogans, flyers, posters, etc. Hieronder vindt u alle instructies terug! De “ Vergeet ME niet” campagne bestaat uit vijf gemakkelijke stappen: Zet het gewenste adres op de email: [E-mailadressen Word] [E-mailadressen PDF] [Postadressen Word] [Postadressen PDF] Vul een onderwerp in naar keuze, waarin je…
Logo-Nieuwsbank
Logo-Nieuwsbank

UWV-keuringen van mensen met ME/CVS in grote lijnen in orde…?! & Reactie Steungroep en Stichting

| Bron: Rijksoverheid en Steungroep

| 12624 x gelezen

Volgens een onderzoek van de Inspectie Werk en Inkomen zijn de WIA/WAO/WAjong-keuringen van ME/CVS-patiënten bij het UWV in grote lijnen in orde…dan hebben ze vast de ervaringen van de patiënten op ME-Gids.net nog niet gelezen…Gelukkig volgt er de dag erna een onderbouwde reactie van de Steungroep en de Stichting. Inspectie Werk en Inkomen IWI: Keuringen UWV van mensen met CVS in grote lijnen in orde Persbericht IWI, 29 november 2010  De manier waarop UWV mensen met het chronische vermoeidheidssyndroom (CVS) keurt, is in overeenstemming…
Singh
Singh

Retrovirus in 25% borsttumoren. Sterke link XMRV en borstkanker

| Bron: Ortho

| 7240 x gelezen

Gendringen – 24 november 2010. Onderzoekers van de Universiteit van Utah in Salt Lake City (VS) hebben een sterke link gevonden tussen het retrovirus XMRV en borstkanker. Dit blijkt uit een internationaal patent dat op 18 november is gepubliceerd. In haar decembernummer besteedt het tijdschrift ORTHO aandacht aan deze ontdekking. Het ‘xenotroop muizenleukemie gerelateerd virus’ (XMRV) werd in 2006 voor het eerst ontdekt in prostaatkankerweefsel. In 2009 werd het retrovirus gevonden in patiënten met het chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS), door een team onder leiding van…
strookjelogozww
strookjelogozww

Blue Mark for ME. Kleur de wereld blauw voor ME!

| Bron: Blue Mark for ME

| 8730 x gelezen

Fleur, kunstenaar en ME-patiënte, roept iedereen op om een foto te maken met daarop een blauw voorwerp om aandacht te vragen voor ME en die foto met locatie en naam op te sturen zodat zij hem op de kaart kan zetten! Haar Oproep- Missie Hierbij wil ik je graag uitnodigen om deel te nemen aan mijn kunstproject Blue Mark For M.E. Ik ben zowel opgeleid als kunstenaar als kunsthistorica en kunst beheerste mijn leven. Als ik niet tekende of schilderde, dan bezocht ik een…
openbrief
openbrief

Open brief: Twisk en Arnoldus vragen de Minister van Volksgezondheid het beleid m.b.t. ME/CVS te wijzigen

| Bron: Frank Twisk

| 6207 x gelezen

Frank Twisk en Rob Arnoldus dringen bij de Minister aan op een drastische koerswijziging m.b.t. het beleid rond ME/CVS, de richtlijnontwikkeling en de dagelijkse praktijk van patiënten. Limmen/Leiden, vrijdag 19 november 2010   Aan de Minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport Drs. E.I. Schippers Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport Parnassusplein 5 2511 VX Den Haag   Betreft: beleid m.b.t. ME/CVS en ontwikkeling multidisciplinaire richtlijnen.   Bijlagen: Literatuurreferenties en DVD Eén Vandaag uitzending 30 augustus 2010 Overzicht gang van zaken m.b.t. XMRV/MLV en ME/CVS….
Elektricity
Elektricity

Deel 4: Post-exertionele malaise onder controle

| Bron: CFIDS Association of America

| 16312 x gelezen

Door Jennifer M. Spotila, J.D. “Het is niet nodig om post-exertionele malaise [PEM] te begrijpen vooraleer we het kunnen erkennen.”1 In deze vierdelige serie artikelen over post-exertionele malaise (PEM) bij CVS kwamen de definitie, ervaringen, intensiteit en mogelijke oorzaken van PEM aan bod. In dit laatste deel wordt besproken wat patiënten kunnen doen om met dit invaliderend symptoom om te gaan en het te vermijden. Wanneer PEM toeslaat CVS-patiënten weten dat zodra PEM de kop opsteekt, de symptomen vrij spel hebben.2 Rust, gezonde voeding…
Uitgeblust
Uitgeblust

Artikelenserie Post-exertionele malaise bij ME/cvs

| Bron: CFIDS Association of America

| 22484 x gelezen

Post-exertionele malaise of terugval is een karakteristiek symptoom van CVS. In juni 2010 werd er een serie artikels gelanceerd om dit invaliderend, en relatief uniek kenmerk van CVS van naderbij te onderzoeken. Schrijfster Jennie M. Spotila, J.D., vat onderzoek en ervaring samen om  een beter begrip aan te bieden. Een volledige vertaling van deze artikelenserie wordt u aangeboden door ons en onze medewerkers. Post-exertionele malaise ontrafelen Deel 1: Dit artikel (van de June 2010 uitgave van CFIDSLink) onderzoekt de definitie van PEM en hoe…
button met rechterpijl
button met rechterpijl

Deel 2: Post-exertionele malaise: Perceptie en realiteit

| Bron: CFIDS Association of America

| 18525 x gelezen

Door Jennifer M. Spotila, J.D. Dr. Anthony Komaroff van de Universiteit van Harvard omschreef post-exertionele malaise (PEM) als “een aandoening binnen een aandoening.”1 Dit artikel, een tweede binnen een reeks, onderzoekt objectief bewijzen van PEM en hoe het verschilt van vermoeidheid in andere aandoeningen.  Is het echt? PEM geassocieerd met Chronisch Vermoeidheidssyndroom (CVS) domineert de beleving van de patiënt rond de aandoening,2 ook al wordt PEM gezien als een zelf-gerapporteerd symptoom aangezien er geen klinische test is om de ernst en het voorkomen hiervan…
Web
Web

Deel 1: Post-exertionele malaise ontrafelen

| Bron: CFIDS Association of America

| 20022 x gelezen

Door Jennifer M. Spotila, J.D. Uit een onderzoek in 2009 op meer dan 1000 patiënten uitgevoerd door de CFIDS Association of America blijkt dat post-exertionele malaise (PEM)1 een van de meest voorkomende en meest ernstige symptomen is die gerapporteerd werd door personen met chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS)2. Dit artikel, het eerste in een reeks, gaat over de definitie van PEM en de wijze waarop CVS-patiënten dit ervaren. PEM verwijst ook naar post-exertionele terugval en vermoeidheid na inspanning. Hoe wordt post-exertionele malaise gedefinieerd? Standaard medische woordenboeken…