Nieuwsartikels

steungroep
steungroep

De DSM-V Task Force wil ME/CVS als psychiatrische diagnose opnemen

| Bron: DSM-V

| 15272 x gelezen

Een internationale ontwikkeling die van belang is voor de positie van ME/CVS-patiënten is de discussie over herziening van het internationaal gezaghebbende handboek voor psychiatrische diagnoses DSM (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders). Er ligt een voorstel om een nieuwe groep psychiatrische aandoeningen te creëren. De internationale organisatie van ME/CVS-wetenschappers, de IACFS/ME, heeft gewaarschuwd dat ME/CVS hierin ondergebracht zou kunnen worden. Zij heeft ook iedereen opgeroepen op dit voorstel te reageren om deze wijziging niet over te nemen (deadline 20 april 2010). De reacties…
Logo-Ortho
Logo-Ortho

Persbericht: Positieve ‘XMRV-studie’ kwestie van tijd

| Bron: Ortho (Orthomoleculair Magazine)

| 14422 x gelezen

Praag – 3 mei 2010. Afgelopen oktober presenteerden Amerikaanse onderzoekers in Science een doorbraak rond het chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS). In het bloed van ME/CVS-patiënten vonden ze sporen van het retrovirus XMRV. Daarna konden drie groepen onderzoekers, waaronder één uit Nijmegen, deze bevindingen niet bevestigen. De eerste positieve ‘replicatiestudie’ lijkt echter slechts een kwestie van tijd, zo bleek tijdens de ‘Centennial Retrovirus Meeting’ in Praag. In het juninummer van het tijdschrift Ortho zal uitgebreid aandacht worden besteed aan het meerdaagse congres in Praag, dat vandaag…
Dr.-Bell
Dr.-Bell

Dr. Bell roept op om het XMRV-onderzoek te steunen en drukt zijn bezorgdheid uit over ‘belangen’

| Bron: Whittemore Peterson Institute

| 24694 x gelezen

David S. Bell MD, FAAP Lyndonville, New York 14098 1 mei 2010 Aan mijn vrienden met ME/CVS,  Ik zou een persoonlijke oproep willen doen om fondsen in te zamelen voor het Whittemore-Peterson Institute (WPI) om het lopende onderzoek wat sneller vooruit te helpen. Hier vindt u mijn uiteenzetting van een erg complexe situatie. Medische autoriteiten, onderwijsinstellingen, overheidsinstanties en de meeste artsen hebben CVS op zowat elke mogelijke manier geminacht en geminimaliseerd. Dit ging van het creëren van een beledigende naam voor de ziekte, tot…

Retrovirus meeting: poster conference Judy

| 6699 x gelezen

Vercoulen-94-01
Vercoulen-94-01

Schandaal over Nederlands XMRV-ME/CVS-onderzoek unplugged

| Bron: Phoenix Rising Forums (Parvofighter)

| 13487 x gelezen

Op Phoenix Rising Forums heeft het lid Parvofighter de negatieve Nederlandse XMRV-ME/CVS-paper, die gepubliceerd werd in het British Medical Journal door Van Kuppeveld et al. (m.m.v. Bleijenberg en Van der Meer), kritisch en op cynische wijze  subliem uitgespit. Inmiddels is  bekend dat verzwegen werd dat er wel degelijk XMRV-positieve patiëntenstalen gevonden werden m.b.v. de WPI-techniek (brief van A. Whittemore of gedetailleerd relaas in Ortho). Ook Frank Twisk uitte zijn onderbouwde kritiek op deze paper. Hieronder vindt u een vertaling van het werk van Parvofighter….
EU flag
EU flag

Europese ME Alliantie vraagt een Europees verbod op bloeddonaties van mensen met de diagnose ME/CVS

| Bron: EMEA

| 8532 x gelezen

Nadat Canada, Australië en (naar alle waarschijnlijkheid) Nieuw-Zeeland mensen die de diagnose ME/CVS hebben gekregen, verboden hebben om bloed te doneren, heeft de Europese ME Alliantie (EMEA) geschreven naar de Europese gezondheidsministers en de ‘chief medical officers’ met het verzoek een gelijkaardige ban in te voeren in de Europese landen. EMEA heeft ook meer financiering gevraagd voor biomedisch onderzoek naar ME/CVS en opnieuw de Gezondheidsministers en Chief Medical Officers in Europa uitgenodigd voor een ontmoeting in Londen op 23 mei 2010 om ME/CVS te…
Babe
Babe

Oproep aan onze leden

| 34560 x gelezen

 Geef om ME Beste leden, Reeds enkele jaren zijn wij succesvol actief op het internet. Wie hier reeds langere tijd aanwezig is weet ook dat wij intussen een bijna succesvolle fusie achter de rug hebben tussen CVS-online en ME/cvs.Net. Deze fusie bracht jammer genoeg ook enkele problemen met zich mee. Doordat nu alle leden van beide websites samen hier aanwezig zijn, kwamen we vorig jaar in de problemen met de server van de website. De activiteit op de website werd zo groot dat het…
Logo-Ortho
Logo-Ortho

Nieuwe trend: geen bloeddonatie na ME/CVS

| Bron: Ortho (Orthomoleculair Magazine)

| 8060 x gelezen

Gendringen – 22 april 2010. Steeds meer landen sluiten mensen die ME/CVS hebben gehad uit van bloeddonatie. Aanleiding is het retrovirus XMRV, dat is gevonden bij deze patiëntengroep. Eerder deze maand werd bekend dat in Canada ex-patiënten geen bloed meer mogen doneren. Persbureau NZPA meldde gisteren dat Nieuw-Zeeland dit voorbeeld gaat volgen. Ook Australië overweegt herziening van haar richtlijnen voor bloeddonatie. Nederland heeft nog geen extra maatregelen genomen na de Science-publicatie van oktober 2009. Daarin werd voor het eerst melding gemaakt van XMRV bij…
Logo-DeGelderlander
Logo-DeGelderlander

In Nederland blijven (ex?)-ME/CVS-patiënten vooralsnog bloeddonor

| Bron: De Gelderlander

| 15456 x gelezen

Voorlopig zien de bloedbanken nog geen reden bloed van ME/CVS-patiënten expliciet te weigeren, zoals dat onlangs in Canada wel gebeurd is. Overigens, de vaststelling dat ME/CVS-patiënten al geen bloed mochten geven, komt op zijn zachtst gezegd vreemd over: disfunctionele gedachten, “vermoeidheid”, etc. zijn toch niet via bloed overdraagbaar? Intro door Frank Twisk   Vermoeidheidspatiënt blijft vooralsnog bloeddonor door Frank Hermans. dinsdag 20 april 2010 | 07:08 | Laatst bijgewerkt op: dinsdag 20 april 2010 | 09:11 NIJMEGEN – Bloedbanken in Nederland nemen vooralsnog niet…

ME/CVS officieel erkend als neurologische aandoening in Ontario (Canada)

| Bron: National ME/FM Action Network

| 9690 x gelezen

Dit betekent dat niemand in Ontario die aan ME/CVS lijdt ooit nog verteld kan worden door een arts dat ME/CVS niet bestaat. Als ze dat doen, wijs hen dan op Diagnostische Code 795. ‘Chronisch vermoeidheidssyndroom’ heeft de OHIP Diagnostische Code 795 gekregen door het Ontario Medical Association als een neurologische aandoening! Ideaal gezien wilden we in de Diagnostische code lezen: ‘Myalgische encefalomyelitis/Chronisch Vermoeidheidssyndroom’, maar we moesten nemen wat de Ontario Medical Association goedkeurde. Het belangrijkste is dat ‘Chronisch Vermoeidheidssyndroom’ nu officieel erkend is als…