Nieuwsartikels

Persbericht: Gedragstherapie (CGT) – Oefentherapie (GET) niet alleen ineffectief, maar zelfs potentieel schadelijk voor veel ME/CVS-patiënten

| Bron: Frank Twisk

| 13995 x gelezen

In een recent verschenen overzichtsartikel van relevante wetenschappelijke literatuur wordt aangetoond dat de “revalidatietherapie” voor patiënten met ME/CVS, een combinatie van gedragstherapie (CGT) en oefentherapie (GET), die ook wordt toegepast in Nederland en Belgische CVS-referentiecentra, niet alleen ineffectief is, maar zelfs de gezondheidstoestand van veel ME/CVS-patiënten doet verslechteren. Antwerpen (België) – Limmen (Nederland), 27 oktober 2009. ME/CVS is een invaliderende ziekte waarbij diverse biologische systemen ontregeld zijn. Volgens een woordvoerder van de CDC (onderdeel van het Amerikaan-se Ministerie van Volksgezondheid) is de ernst van…

Het retrovirus XMRV en ME/CVS – Vragen en antwoorden

| Bron: Whittemore Peterson Institute

| 76588 x gelezen

Wat is XMRV? Wat is de link tussen XMRV en ME/CVS, fibromyalgie en andere neuro-immuun ziektes? Waar kan ik op XMRV getest worden? Hoe wordt XMRV overgedragen? Wordt XMRV door de lucht overgedragen? Wat betekent het als ik besmet ben met XMRV? Hoe kan ik me als vrijwilliger opgeven voor klinische trials en onderzoek?  Waarom werd XMRV gezocht bij neuro-immuunziektes? Vanwaar haalde het Whittemore Peterson Institute de bloedstalen gebruikt in deze studie? Kan je ME/CVS oplopen? Als ik zwanger ben of denk over zwanger…
Logo-Artsenkrant-2
Logo-Artsenkrant-2

Retrovirus oorzaak van CVS

| Bron: Artsenkrant Nr. 2028 (België)

| 18648 x gelezen

Tweederde van de patiënten met chronisch vermoeidheidssyndroom draagt sporen van een infectie met een retrovirus. Een belangrijke doorbraak voor de erkenning van deze aandoening, meent het tijdschrift Science. Over chronisch vermoeidheidssyndroom is de medisch-wetenschappelijke wereld het nog lang niet eens. Sommigen zijn ervan overtuigd dat het gaat om een verspreide ontsteking van de hersenen en het ruggenmerg – zij spreken dan ook liever van myalgische encephalomyelitis – anderen wijzen er steevast op dat het ‘ontstekende agens’ nog nooit geïdentificeerd is. In die controverse brengt het onderzoek van Vincent Lombardi van het Wittemore Peterson…
ME-oranje-grijs
ME-oranje-grijs

Whittemore Peterson Institute: Link tussen infectueus retrovirus XMRV en ME/CVS: doorbraak?

| Bron: Whittemore Peterson Institute

| 13978 x gelezen

  Persbericht  Wetenschappers van het Whittemore Peterson Institute ontdekken significante link tussen XMRV en ME/CVS Reno, NV – Een onlangs geïdentificeerd retrovirus, XMRV genoemd, werd in verband gebracht met de invaliderende neuro-immuun ziekte die meer dan een miljoen mensen treft in de Verenigde Staten. Wetenschappers van het Whittemore Peterson Instituut (WPI), gelegen aan de Universiteit van Nevada, Reno, en hun medewerkers van het National Cancer Institute en de Cleveland Clinic, hebben een retrovirale link ontdekt met Myalgische Encefalomyelitis / Chronisch Vermoeidheidssyndroom. Ze publiceerden onlangs…
erkenME
erkenME

Erken ME: Monstertocht en Bazaarcommissie zeer succesvol!

| Bron: Erken ME

| 8372 x gelezen

Zaterdagmorgen 3 oktober 2009. Ruim 50 leden van “De Lange Slag”, een vereniging voor liefhebbers en eigenaren van oude tractoren, verzamelen zich om 8.00 uur op het erf van Hoveniersbedrijf Jaap van Reeuwijk in Lexmond om mee te doen aan een monstertocht voor ErkenME. De deelnemers komen uit de volgende woonplaatsen: Ameide, Asperen, Bleskensgraaf, Bodegraven, Boskoop, Dalem, Everdingen, Giessenburg, Gorinchem, Gouda, Groot-Ammers, Haaften, Hagestein, Heukelum, Leerdam, Lexmond, Lopik, Meerkerk, Moordrecht, Nieuwland, Oudewater, Reeuwijk, Rhenoy, Schoonrewoerd, Soesterberg, Stolwijk, Vianen, Vuren, Waddinxveen, Woerdense Verlaat, IJsselstein en…

CVS moet erkend worden (VTM, 19-09-09)(N.a.v. MEAB Congres)

| Bron: VTM

| 11676 x gelezen

N.a.v. het MEAB congres vandaag 19 september 2009, werd er aandacht besteed aan de noodzaak tot erkenning van de ziekte in het VTM-nieuws. “CVS of het chronisch vermoeidheidssyndroom moet dringend erkend worden als ziekte. Dat vindt de vereniging die actie voert voor mensen die lijden aan CVS. Recent onderzoek wijst erop dat CVS in heel wat gevallen een lichamelijke ziekte is.” Klik HIER of op het onderstaande icoon om het videofragment te bekijken: Een getuigenis van Lisa Descheemaecker die onterecht in de psychiatrie belandde…

Bezorgdheid door vooraanstaande ME-experts over CGT en GET

| Bron: MEActionUK

| 12542 x gelezen

In het Verenigd Koninkrijk werd de ‘NICE Clinical Guideline’ voor ‘CVS/ME’ uitgevaardigd waarin wordt aanbevolen dat de enige management-strategie voor ME(cvs) CGT en GOT zou mogen zijn. Patiënten-groeperingen en ME(cvs)-specialisten protesteerden daartegen en er werd een gerechtelijke zaak aangespannen bij het Hoog Gerechtshof. Meer dan twintig gerenommeerde ME(cvs)-experten gaven specifieke verklaringen ter ondersteuning van de ‘Judicial Review of the NICE Guideline on CFS/ME’ (Februari 2009 in het Londense ‘High Court’). Geen enkele van de verklaringen kreeg de erkenning die ze verdienen. Hier geven we…
Esme_logo-150x75
Esme_logo-150x75

Socio-economische impact van ME/CVS op patiënten en maatschappij

| Bron: European Society for ME

| 22750 x gelezen

Myalgische Encefalomyelitis / Chronisch Vermoeidheidssyndroom – ME/CVS – is een uiterst invaliderende chronische multi-systeem, multi-symptoom, multi-orgaan ziekte. Deze aandoening bestaat reeds generaties lang, maar recentelijk is de prevalentie dramatisch toegenomen. De getroffenen zien hun leven in duigen vallen in een bestaan vol chronische pijn en uitputting, evenals tal van andere symptomen. Zonder behandeling kunnen deze symptomen jaren aanhouden of permanent aanwezig blijven. Introductie De aandoening is niet zeldzaam: het aantal patiënten in Europa wordt op 2 miljoen geschat. Dit cijfer is allicht het topje…

ME-patiënte Mirjam (17) leerplichtig en toch al jaren thuis

| Bron: Weblog Mirjam

| 10281 x gelezen

Zieke Dordtse komt op voor lotgenoten Terwijl ‘leerplicht’ de 13-jarige Laura Dekker koste wat kost naar school wil sturen, zit de 17-jarige Mirjam de Wit uit Dordrecht al bijna anderhalf jaar thuis. Leerplichtig, maar zonder school. Chronisch ziek, maar zonder aangepast onderwijs. Lees HIER het volledige ingescande artikel. Reactie van Mirjam zelf op het artikel: “Nou, hier dan eindelik weer een berichtje van mij, het kwam er helaas eerder niet van. Het artikel is geplaatst afgelopen vrijdag, maar helaas niet het concept wat we goedgekeurd…

Niet Lui, wel moe. CVS zit niet tussen de oren

| Bron: Goed Gevoel (augustus 2009)

| 40704 x gelezen

Eindelijk bewijs dat CVS geen spookziekte is. Het Chronisch Vermoeidheidssyndroom zit niet tussen de twee oren. Zelf wist professor De Meirleir het al jaren, en nu ontwikkelde hij ook een urinetest die dat wetenschappelijk moet aantonen. Voor de vele CVS-patiënten in ons land is er dus eindelijk nieuwe hoop. Lees het volledige artikel op GoedGevoel.be Wereldprimeur Net voor de zomer trakteerde De Meirleir ons op een wereldprimeur: een urinetest die cvs aantoont en dus ontkracht dat het om een ‘spookziekte’ gaat. Patiëntenverenigingen reageren enthousiast…