Nieuwsartikels

Logo-IACFS-ME-Reno-2009
Logo-IACFS-ME-Reno-2009

IACFS/ME Conference 2009 – Uitgebreide samenvatting

| Bron: IACFS/ME

| 9054 x gelezen

Zoals eerder vermeld vond van 12 tot 15 maart 2009 de tweejaarlijkse IACFS/ME-Conference plaats in Reno, Nevada. Meer info over het programma van de conferentie: klik hier. Informele verslaggeving: klik hier. Op de website van de IACFS/ME is een zeer uitgebreide samenvatting van de diverse lezingen door dr. Rosamund Vallings gepubliceerd. THE 9th INTERNATIONAL IACFS/ME RESEARCH AND CLINICAL CONFERENCE Peppermill Resort, Reno, Nevada, USA 12-15th March 2009 Summary by Rosamund Vallings, M.B., B.S. I was privileged to attend the IACFS/ME 9th International Research and…
erkenME
erkenME

Erken ME: fietstocht 12 mei 2009 en petitie

| Bron: ErkenME

| 7382 x gelezen

Op 12 mei – Wereld ME-dag – organiseert de actiegroep “ErkenME” een sponsorfietstocht, een intitiatief van o.a. Christine van Reeuwijk (ME-patiënte en auteur van ‘Wie weet morgen’ (2004)). De fietsers toeren van Lexmond naar Den Haag. De opbrengst gaat naar BIOMEDISCH ME-onderzoek.  Aansluitend op de fietstocht wordt tot slot in de namiddag een petitie aangeboden aan de vaste commissie van Volksgezondheid. Geert Mak over ME ‘Gedragstherapeuten zijn prima om te helpen met symptomen om te gaan, voor de rest horen ze op dit terrein niet thuis. Dit zijn neurologische afwijkingen, en,…

Zus overleden als gevolg van ME

| Bron: Hermine

| 15288 x gelezen

Vandaag, 27 maart 2009 … is mijn zus gestorven. Dit als gevolg van de ziekte ME (beter gekend als “CVS”, een benaming die de schrijnende lading niét dekt). Lily genoot met volle teugen van het leven.. “Krijg je het leven, vind ik dat je verplicht bent het zinvol te maken, op welke manier dan ook.” schreef ze ooit in een boekje. Maar ook schreef ze: “ Het leven is héérlijk, zalig, te mooi om er als een vod te moeten naar kijken, enkel kijken…

A review on CBT and GET in ME/CFS

| Bron: Michael Maes

| 9755 x gelezen

Paper in press. A review on Cognitive Behavorial Therapy (CBT) and Graded Exercise Therapy (GET) in Myalgic Encephalomyelitis (ME) / Chronic Fatigue Syndrome (CFS): CBT/GET is not only ineffective and non evidence-based, but also potentially harmful for many patients with ME/CFS. Authors: Frank N.M. Twisk and Michael Maes. ABSTRACT Benign Myalgic Encephalomyelitis (ME) / Chronic Fatigue Syndrome (CFS) is a debilitating disease which, despite numerous biological abnormalities has remained highly controversial. Notwithstanding the medical pathogenesis of ME/CFS, the (bio)psychosocial model is adopted by many…

Informele verslaggeving van de Reno-conferentie

| 15410 x gelezen

Van 12 tot 15 maart 2009 vond de tweejaarlijkse IACFS/ME-Conference plaats, dit keer in Reno, Nevada. Meer info over het programma van de conferentie: klik hier. Deze locatie werd uitgekozen omwille van het nieuwe Whittemore Peterson Neuro-Immune Institute. Hieronder volgen twee informele verslagen. Wanneer meer en/of officiële verslaggegeving beschikbaar wordt, zal dit hier ook ter beschikking gesteld worden.  A non-scientific report on the Reno-Conference Bron: ProHealth.com 16 maart 2009, Chris I attended the CFS/ME conference in Reno Nevada from March 12-15. I am a…

ME-patiënten verliezen rechtszaak tegen NICE richtlijnen

| 13398 x gelezen

In juni meldden we dat de rechtszaak door twee ME-patiënten aangespannen in Engeland, ontvankelijk verklaard werd: klik hier. Deze rechtszaak betrof een protest tegen de enge visie van de fel-bekritiseerde NICE-richtlijnen die CGT en GET als behandeling van ME/CVS naar voren schuiven en een claim voor alternatieve biomedische behandeling. Slecht nieuws opnieuw voor de ME-patiënten gezien de uitspraak in het voordeel van NICE, wetende dat GET schadelijk is voor ME-patiënten en eerdere onderzoeken die dit ook staven. Hoewel volgens NICE goed nieuws voor ME-patiënten…

Opnieuw uitstel voor goedkeuring Ampligen

| 12232 x gelezen

Nadat de FDA, de Amerikaanse organisatie die geneesmiddelen goedkeurt, al eerder voor oponthoud had gezorgd, is er opnieuw vertraging voor het geneesmiddel Ampligen voor de behandeling van ME/CVS. De eerste vertraging was het gevolg van aanvullende vragen van het FDA over het middel aan de producent. Als reden voor de nieuwe vertraging wordt de grote drukte van de autoriteit aangevoerd. Het uitstel zal volgens de FDA drie maanden bedragen. Na de zeer lange ontwikkeltermijn moeten de patiënten dus voor de zoveelste keer nog wat…

Antwoord Minister Onkelinx op open brief Dr Maes

| Bron: Het Alternatief

| 20975 x gelezen

Eind 2008 schreef prof. Michael Maes een open brief aan minister Onkelinx waarin hij het heilloze beleid t.a.v. de referentiecentra hekelde en aandrong op medische research, diagnose en behandeling: klik hier. Minister Onkelinx reageerde op 27 november 2008 en voorspelt opnieuw weinig goed voor ME/CVS-patiënten… Beleidscel van Laurette Onkelinx, Minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid Tel: +32 (0)2 233 51 11 fax: +32 (0)2 230 10 67 Handelsstraat 76/80 B – 1040 BRUSSEL Contactpunt +32 (0)2 233 1  27 NOV. 2008 Aan De Heer MAES,…

Open brief van Dr Maes aan Minister Onkelinx nav haar antwoorden dd 27/11/08

| Bron: Het Alternatief

| 15502 x gelezen

Eind 2008 schreef prof. Michael Maes een open brief aan minister Onkelinx waarin hij het heilloze beleid t.a.v. de referentiecentra hekelde en aandrong op medische research, diagnose en behandeling: klik hier. Minister Onkelinx reageerde op 27 november 2008 (klik hier) en voorspelt opnieuw weinig goed voor ME/CVS-patiënten… Naar aanleiding van die reactie schreef Prof. Dr. Maes onderstaande open brief. Voor de volledige tekst (inclusief bijlagen) van prof. Maes: klik hier. OPEN BRIEF AAN DE MINISTER VAN VOLKSGEZONDHEID, N.A.V. HAAR ANTWOORDEN D.D. 27-11-2008 OP MIJN EERSTE OPEN…

Resultaat protestactie MEAB 01/12/08 teleurstellend

| Bron: RIZIV

| 9096 x gelezen

Het resultaat van de protestactie van MEAB van 01/12/08 (klik hier, klik hier en klik hier) is teleurstellend, zoals blijkt uit de beslissing die het RIZIV heeft genomen. In de wijzigingsclausule m.b.t. de referentiecentra voor CVS die van kracht is vanaf 1 januari 2009 (een laatste verlenging tot 31 december 2009) valt er te lezen dat CGT vanaf nu individueler toegepast zal worden en GET bij de kinesist zal doorgaan. Met de argumenten door MEAB aangevoerd over de behandeling werd dus duidelijk bitter weinig rekening gehouden. MEAB…