Nieuwsartikels

Persmededeling n.a.v. de ME/CVS-Werelddag 12 mei 2009

| Bron: MEAB vzw

| 10342 x gelezen

Op 12 mei 2009 vindt internationaal de jaarlijkse “wereld-ME/CVS-dag” plaats. Naar aanleiding daarvan vraagt MEAB vzw, als nationale vereniging voor patiënten met ME/CVS, aandacht voor deze ernstig invaliderende neurologische aandoening, die nog steeds op heel wat onbegrip stuit en wegens het totale gebrek aan maatschappelijke ondersteuning talrijke problemen teweeg brengt voor de getroffen patiënten. ME/CVS wordt door een groot aantal zorgverstrekkers frequent onterecht als een psychosomatische aandoening benaderd en behandeld. Om de nog steeds bestaande problematiek aan te kaarten bij de overheid en gezien…

ME/CVS-Stichting Nederland pleit in petitie voor beter onderzoek- en diagnosetraject

| Bron: ME/CVS-Stichting

| 10540 x gelezen

Persbericht en petitie Hilversum, 12 mei 2009 Erkenning ME/CVS als chronische aandoening bespaart kosten en leed Op wereld ME-dag, dinsdag 12 mei, vragen belangengroepen wereldwijd extra aandacht voor de ziekte ME/CVS. Ook in Nederland wordt Wereld ME Dag aangegrepen om de problematiek rond deze chronische aandoening op de (politiekmedische) agenda te zetten. De ME/CVS-Stichting Nederland heeft een petitie opgesteld gericht aan de commissie voor Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS). Deze petitie, onder de titel ‘Maatschappelijke acceptatie en participatie van ME/CVS patiënten’ wordt op 12…

Actiedag Erken ME

| Bron: Nederlands Dagblad

| 15550 x gelezen

In de hal onder de kapstok staan de schoentjes die Christine van Reeuwijk als kind droeg. Inmiddels is ze al zeventien jaar bijna zo goed als aan bed gebonden door Myalgische Encefalomyelitis (ME). Maar haar ideeën zijn dat niet. Ze nam het initiatief tot een actiedag op 12 mei. […] Christine noemt ‘inspanningsintolerantie’ hét kenmerk van ME: ,,Je hebt na elke minimale inspanning een abnormale hersteltijd nodig.,, Een goed gesprek betekent dus twee dagen bijkomen in een donkere kamer. ,,Het is bijna dagelijks knokken,…

Persbericht: “Peloton ME-ers naar den Haag”

| Bron: Erken ME

| 8129 x gelezen

Patiënten vragen erkenning ziekte ME Een peloton ‘M.E.’ers’ zal dinsdag 12 mei aanstaande Den Haag binnenvallen. Helaas zullen de echte actievoerders niet aanwezig kunnen zijn. Door de ziekte M.E. zijn zij zeer beperkt in hun doen en laten. Daarom zal een peloton ‘M.E.’ers’ naar Den Haag fietsen. De fietstocht is bedoeld om aandacht te vragen voor de ziekte ME ofwel Myalgische Encefalomyelitis, die zich kenmerkt door ernstige vermoeidheidsverschijnselen, spierpijn en andere klachten. Dit jaar is het precies 40 jaar geleden dat de Wereldgezondheidsorganisatie WHO…

Antwoord Minister Onkelinx op vraag Senator Van Nieuwkerke m.b.t. falende behandeling ME/CVS-patiënten

| Bron: MEAB vzw

| 13316 x gelezen

Vraag om uitleg nr. 4-855 van André Van Nieuwkerke tot Mevrouw Laurette Onkelinx, vice-eerste minister en minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid, over de falende behandeling van ME/CVSpatiënten 1. In de referentiecentra worden ME/CVS-patiënten uitsluitend behandeld met CGT (cognitieve gedragstherapie) en GET (graduele oefentherapie). “’t Zit in ’t kopke”. Waarom wordt deze falende therapeutische instrumenten in België niet tegen het licht gehouden van internationale aanbevelingen zoals de WHO (Wereldgezondheidsorganisatie) en de biomedische school te lande? Waarom is erop dit domein geen ruimte voor confrontatie…

Vraag van senator A. Van Nieuwkerke aan Minister Onkelinx van Volksgezondheid m.b.t. falende behandeling van ME/CVS-patiënten

| Bron: Senaat

| 16446 x gelezen

Schriftelijke vraag nr. 4-3395 Vraag om uitleg van André Van Nieuwkerke (Sp.a) d.d. 29 april 2009 tot mevrouw Laurette Onkelinx, vice-eerste minister en minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid, in verband met de falende behandeling van ME/CVS-patiënten. Myaligsche encefalomyelitis (ME) / chronischevermoeidheidssyndroom (CVS)-patiënten – Falende therapeutische instrumenten – Noodzaak aan wetenschappelijke actualisatie 29/04/2009 Verzending vraag (Einde van de antwoordtermijn: 28/05/2009) Herkwalificatie van : vraag om uitleg 4-855 (dd. 16/04/2009) Vraag nr. 4-3395 d.d. 29 april 2009 : Ik wil in de eerste plaats ook verwijzen…
vandenBerg_Polderbode2009
vandenBerg_Polderbode2009

“Ik ben niet te lui om te lopen”

| Bron: De Polderbode

| 25128 x gelezen

DEN HELDER – “Kun je alsjeblieft je schoenen uit doen? Dat scheelt weer wat poetswerk”, grinnikt Sharon van den Berg een tikje verlegen. Ze schopt haar instappers in een makkelijke beweging aan de kant. Niet dat de 30-jarige te lui is om dat beetje zand dat onder schoenen vandaan komt, op te zuigen. Ze heeft er simpelweg de kracht niet voor. Sharon lijdt aan het chronisch vermoeidheidssyndroom: ME. “Achteraf bezien denk ik dat het al sinds mijn zevende speelt. Na de operatie aan mijn…

Gebruiksvoorwaarden en Reglement

| 33474 x gelezen

Het ME-gids.net forum is bestemd voor mensen die op de een of andere manier te maken hebben met ME(cvs) (hetzij als patiënt, als familie, kennis, of beroepsmatig). Het zorgt ervoor dat deze mensen kunnen communiceren met elkaar, info geven en info krijgen, met plaats voor ontspanning. Opdat het voor iedereen aangenaam vertoeven zou zijn, is er een reglement opgesteld met een aantal afspraken. De praktijk heeft uitgewezen dat deze regels noodzakelijk zijn. We willen voorkomen dat er mensen de sfeer komen verzieken of met…
Logo-IACFS-ME-Reno-2009
Logo-IACFS-ME-Reno-2009

IACFS/ME Conference 2009 – Uitgebreide samenvatting

| Bron: IACFS/ME

| 10018 x gelezen

Zoals eerder vermeld vond van 12 tot 15 maart 2009 de tweejaarlijkse IACFS/ME-Conference plaats in Reno, Nevada. Meer info over het programma van de conferentie: klik hier. Informele verslaggeving: klik hier. Op de website van de IACFS/ME is een zeer uitgebreide samenvatting van de diverse lezingen door dr. Rosamund Vallings gepubliceerd. THE 9th INTERNATIONAL IACFS/ME RESEARCH AND CLINICAL CONFERENCE Peppermill Resort, Reno, Nevada, USA 12-15th March 2009 Summary by Rosamund Vallings, M.B., B.S. I was privileged to attend the IACFS/ME 9th International Research and…
erkenME
erkenME

Erken ME: fietstocht 12 mei 2009 en petitie

| Bron: ErkenME

| 8166 x gelezen

Op 12 mei – Wereld ME-dag – organiseert de actiegroep “ErkenME” een sponsorfietstocht, een intitiatief van o.a. Christine van Reeuwijk (ME-patiënte en auteur van ‘Wie weet morgen’ (2004)). De fietsers toeren van Lexmond naar Den Haag. De opbrengst gaat naar BIOMEDISCH ME-onderzoek.  Aansluitend op de fietstocht wordt tot slot in de namiddag een petitie aangeboden aan de vaste commissie van Volksgezondheid. Geert Mak over ME ‘Gedragstherapeuten zijn prima om te helpen met symptomen om te gaan, voor de rest horen ze op dit terrein niet thuis. Dit zijn neurologische afwijkingen, en,…