Nieuwsartikels

David Tuller © Anil van der Zee

| 11396 x gelezen

15/9/20. Dokters in het Verenigd Koninkrijk dringen aan op voorzichtigheid bij inspanningsadvies voor mensen met langdurige Covid. Ondanks het feit dat BMJ zijn belangrijke redactionele verantwoordelijkheden nog steeds ontloopt, heeft het een forum geboden waar artsen met COVID-19 en langdurige COVID-symptomen hun uitgesproken mening kunnen uiten. Met “het ontlopen van redactionele verantwoordelijkheden” bedoel ik een probleem dat ik samen met anderen in de afgelopen maanden herhaaldelijk bij BMJ heb aangekaart. Onze bedenkingen gaan over een studie over cognitieve gedragstherapie en muziektherapie voor chronische vermoeidheid…
Brief3_pixabay

| Bron: 12ME, Wake-Up Call Beweging, ME-Vereniging en ME-gids

| 18514 x gelezen

4 Vlaamse verenigingen vragen de Vlaamse en federale Volksvertegenwoordigers om actie te ondernemen voor ME/CVS-patiënten in België. Dit naar aanleiding van het nieuwe, maar bedroevende ME/CVS-rapport van de Hoge Gezondheidsraad. Hieronder kunt u beide brieven lezen die verstuurd werden naar de verschillende Volksvertegenwoordigers. Brief naar de Vlaamse politici Geachte heer/mevrouw … Wij zijn 4 Vlaamse verenigingen die zich inzetten voor personen die lijden aan myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS). Wij vragen u om als Volksvertegenwoordiger actie te ondernemen voor ME/CVS-patiënten in Vlaanderen. ME/CVS is een…
Suiker_pixabay

| 15636 x gelezen

Belangrijkste bevindingen Spiercellen van mensen met ME/cvs zijn minder in staat om glucose te gebruiken als brandstof om energie te produceren Deze beperking in energieproductie kan ten grondslag liggen aan de spiervermoeidheid die kenmerkend is voor de ziekte Deze resultaten helpen bepalen waar in het metabole reactiepad de afwijking voorkomt. Cara Tomas, Joanna L Elson, Julia L Newton & Mark Walke. Translational and Clinical Research Institute, Newcastle University, Newcastle upon Tyne, UK. Scientific Reports , 2020 Oct 26; 10(1):18232 Achtergrond Spiervermoeidheid is een van…
Geld_inzamelen_pixabay

| 14875 x gelezen

17/10/20. Evelien en ik hebben onlangs een overzicht gemaakt van klinische studies voor ME/cvs die in de pijplijn zitten. Hoewel men om enkele redenen hoopvol mag zijn dat dingen in de toekomst zullen verbeteren, staan er momenteel weinig fatsoenlijke studies gepland of geregistreerd voor ME/cvs. Je kan ons overzicht van ME/cvs-studies hier lezen. Als volgende stap maken we een vergelijking met andere ziekten. We willen graag weten of de staat van ME/cvs-onderzoek de norm is of het veel sneller gaat in andere domeinen van…
David Tuller © Anil van der Zee

| 8185 x gelezen

20/9/2020. En daar is Professor Sir Simon Wessely weer met foute informatie, dit keer in een paper die hij schreef samen met zijn oude maatje van het King’s College in Londen, Professor Trudie Chalder. Ik heb vorige maand over deze paper geschreven, toen hij in voordruk verscheen nadat hij was geaccepteerd voor publicatie door het Journal of the Royal Society of Medicine. Het vakblad heeft de paper intussen officieel gepubliceerd, en hij bevat nog steeds dezelfde onaanvaardbare onzin als de voordruk. Zoals ik al…
Long-Covid_pixabay

| 9516 x gelezen

Grote aantallen mensen, ongeveer één op de tien, herstellen niet volledig van het coronavirus, maar blijven ziek met “langdurige covid”. De ziekte heeft waarschijnlijk verschillende oorzaken, waaronder waarschijnlijk ook ME/cvs. Postexertionele malaise blijkt een veelvoorkomend symptoom te zijn. Patiënten met langdurige covid hebben de ziekte snel op de kaart gezet, waardoor er een golf van onderzoek op gang is gekomen. ME/cvs-onderzoekers sluiten zich hierbij aan en zien een kans om een doorbraak te realiseren op het gebied van ME/cvs. De Wereldgezondheidsorganisatie heeft beloofd actie…
Checklist_pixabay

| 14958 x gelezen

  Gisteren vond de programmadag van ZonMW over de onderzoeksagenda ME/CVS plaats. Het hele programma is hier terug te kijken (hieronder staan de tijden van de verschillende onderdelen): http://www.blendedconnect.nl/events/zonmw/ Meer dan 100 mensen namen deel: wetenschappers, patiënten, zorgverleners en anderen. Het is nu aan de stuurgroep om in december de onderzoeksagenda definitief vast te stellen. 14:53 Lou Corsius: Korte inleiding namens de patiëntenorganisaties SESSIE 1: Research update from the international field: causes and diagnostics of ME/CFS 23:32 dr. Antony Komaroff: Research agenda for ME/CFS:…
Clinical_trial_pixabay

| 12702 x gelezen

18/09/20. Evelien en ik vroegen ons af welke klinische studies momenteel gepland zijn of aan de gang zijn voor ME/cvs. Het kan vele jaren duren om een klinische studie uit te voeren en om de resultaten te rapporteren, dus we wilden weten wat we in de komende jaren kunnen verwachten. Een zoektocht door databanken die klinische studies registreren We hebben een snelle zoektocht gedaan door de belangrijkste databases waar onderzoekers normaal gezien hun klinische studies te registreren. We waren vooral geïnteresseerd in gerandomiseerde gecontroleerde…
Drinken_pixabay

| 29807 x gelezen

Op de zoomconferentie van IACFS/ME van 2020 besprak Marvin Medow een recente studie, “The Benefits of Oral Rehydration on Orthostatic Intolerance in Children with Postural Tachycardia Syndrome“. [De voordelen van ORS (oraal rehydratiemiddel) voor orthostatische intolerantie bij kinderen met het posturaal orthostatisch tachycardiesyndroom (POTS)] De studie leverde een ongewoon resultaat op – een potentieel relatief goedkoop en gemakkelijk hulpmiddel. De studie Bij het onderzoek waren 10 patiënten met POTS en 15 gezonde controles betrokken. De meeste van de POTS-patiënten voldeden ook aan de criteria…
Papier-draft_pixabay

| 22422 x gelezen

ME/CFS Skeptic, 11 november 2020 Op 10 november 2020 heeft de National Institute for Health and Care Excellence (NICE) een langverwachte ontwerptekst gepubliceerd voor zijn nieuwe richtlijn over myalgische encephalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom. Het document onthult hoe NICE op het punt staat een drastische wijziging te maken in de aanbeveling van aanpak door zorgverleners. Terwijl de vorige richtlijn graduele oefentherapie adviseert, ontmoedigt het huidig concept expliciet deze aanpak omwille van de lage kwaliteit van bewijs en meerdere rapporteringen van schade. Achtergrond: info over NICE en de…