Nieuwsartikels

David Tuller © Anil van der Zee
David Tuller © Anil van der Zee

Trial by Error: goedkeuring FDA voor online CGT voor PDS; GET/CGT straks “in de vuilnisbak”

| Bron: David Tuller, DrPH, Virology Blog

| 10747 x gelezen

6 december 2020. Binnenkort kondigt Mahana FDA -goedkeuring aan voor ondoeltreffend PDS-programma Eerder dit jaar heb ik heel wat geblogd over de onethische en oneerlijke manier waarop Mahana Therapeutics, een start-up uit San Francisco, reclame maakte voor een acht weken durend online programma van cognitieve gedragstherapie voor patiënten met het prikkelbaredarmsyndroom. Het bedrijf had onlangs op dit product bij King’s College London een licentie gekocht en wachtte op goedkeuring om het op de Amerikaanse en Britse markt te brengen. Ik schreef meerdere brieven aan…
Europese-vlag_pixabay
Europese-vlag_pixabay

4 Belgische ME-organisaties vragen steun voor Europees ME/CVS-initiatief

| Bron: 12ME

| 11961 x gelezen

4 Vlaamse patiëntenverenigingen zijnde 12ME, ME-Vereniging, Wake-Up Call Beweging en ME-gids, hebben een brief verstuurd naar federale parlementsleden en Minister Van Volksgezondheid Frank Vandenbroucke. In de brief vragen de patiëntenverenigingen om Europese voorstellen die het wetenschappelijk onderzoek naar ME/CVS bevorderen, te ondersteunen.  Op 17 juni 2020 nam het Europees Parlement een resolutie aan over financiering van biomedisch onderzoek naar ME/CVS. In antwoord op een brief van Belgische Europarlementariër Pascal Arimont verduidelijkte de Europese Commissie hoe ze de doelstellingen van de ME/CVS-resolutie wenst aan te…
Teek_pixabay
Teek_pixabay

Een casusrapport van langdurige COVID wijst op ME/CVS, auto-immuniteit en behandeling met IVIG

| Bron: Cort Johnson, Health Rising

| 10760 x gelezen

31 oktober 2020. Een van de grote vragen waarmee ME/cvs heeft te maken, is of veel langdurig zieke COVID-patiënten met een ME/cvs-achtige ziekte zullen krijgen. Anekdotisch gezien lijkt dat inderdaad het geval te zijn. Enkele geïsoleerde studies beginnen hetzelfde te suggereren. Onlangs verscheen er een casusrapport: “Post COVID-19 syndrome associated with orthostatic cerebral hypoperfusion syndrome, small fiber neuropathy and benefit of immunotherapy: a case report” [Post-COVID-19-syndroom geassocieerd met cerebraal hypoperfusiesyndroom, dunnevezelneuropathie en gunstig effect van immunotherapie: een casusrapport]. Daarin rapporteerde Novak over het geval…
David Tuller © Anil van der Zee
David Tuller © Anil van der Zee

Trial By Error: The Observer blundert; ME Association reageert

| Bron: David Tuller, DrPH, Virology Blog

| 8712 x gelezen

29 november 2020. Nieuwsorganisaties blijven ME (en haar verschillende verschijningsvormen) verkeerd voorstellen in hun berichtgeving over wat men langdurige COVID is gaan noemen. Een actueel Brits voorbeeld is het artikel in de zondagskrant The Observer van schrijver Eleanor Morgan, die langdurige symptomen ervaart sinds ze afgelopen voorjaar ziek werd. (Het staat op de website van The Guardian; de twee organisaties zijn op één of andere manier met elkaar verbonden.) Op de website van het literaire tijdschrift Granta, waarvoor ze ook heeft geschreven, wordt Morgan…
Coronavaccin_pixabay
Coronavaccin_pixabay

ME/cvs-experts over het al of niet nemen van het coronavaccin

| Bron: Cort Johnson, Health Rising en ME Association

| 13917 x gelezen

3 januari 2021. N.v.d.r.: De informatie in dit artikel is afkomstig van artsen gespecialiseerd in ME/cvs uit de VS en Canada. Sommige informatie, bijvoorbeeld over de distributie van de vaccins, is niet van toepassing op Nederland en België. Wij hebben het artikel daarom ingekort. De vaccinatiestrategieën variëren ook sterk van land tot land, check daarom de actuele officiële info in Nederland en België: voor NL: https://www.rijksoverheid.nl/onderwerpen/coronavirus-vaccinatie  voor BE https://www.info-coronavirus.be/nl/vaccinatie   De medische informatie in dit artikel is afkomstig van artsen in de VS en Canada….
David Tuller © Anil van der Zee
David Tuller © Anil van der Zee

Trial By Error: geen verband tussen “ouderlijke scheiding” en ernst van ME bij kinderen

| Bron: David Tuller, DrPH, Virology Blog

| 10332 x gelezen

3 november 2020. De laatste keer dat ik iets hoorde over Terry Segal, een kinderarts aan het University College London, was toen ze hoofdauteur was van een review uit 2019 over pediatrische behandelingen voor wat zij en haar collega’s “CVS/ME” noemden. De review werd gepubliceerd in Current Opinion in Pediatrics, een veel gelezen tijdschrift. In de samenvatting van de review werd het Lightning Process aangeduid als “bewezen effectief”. De in de review genoemde studie over het Lightning Process uit 2017 werd gepubliceerd door Archives…
Decode-ME-DNA-study
Decode-ME-DNA-study

Waarom we een studie als DecodeME nodig hebben – wetenschappelijk artikel gepubliceerd

| Bron: Decode ME

| 39365 x gelezen

25 januari 2021. Vandaag weten we haast niets met zekerheid over de oorzaken van ME/cvs. Wel weten we dat de ziekte kan worden uitgelokt door bepaalde infectieziekten, zoals klierkoorts. Maar wij weten niet waarom de meeste mensen van die infecties genezen, terwijl een minderheid in plaats daarvan ME/cvs ontwikkelt. Er zijn veel uiteenlopende hypotheses over de oorzaken van de ziekte, die stuk voor stuk tot op zekere hoogte worden gestaafd door bewijsmateriaal. Maar er is nog niets zwart op wit vast komen te staan….
David Tuller © Anil van der Zee
David Tuller © Anil van der Zee

Trial By Error: BMJ trekt CGT-Muziektherapiestudie in, maar…

| Bron: David Tuller, DrPH, Virology Blog

| 10877 x gelezen

27 oktober 2020. Ik heb dit jaar veel berichten geschreven over een Noorse studie naar cognitieve gedragstherapie plus muziektherapie als behandeling voor chronische vermoeidheid na een acute EBV-infectie (ook wel mononucleose of klierkoorts/Pfeiffer genoemd). De studie stond propvol methodologische en ethische fouten en had nooit gepubliceerd mogen worden. De onderzoekers stelden hun onderzoek voor als een haalbaarheidsstudie, met het oog op gegevensverzameling om de financiering van een studie met volledige statistische kracht te rechtvaardigen. In feite was ze ontworpen als een studie met volledige…
David Tuller © Anil van der Zee
David Tuller © Anil van der Zee

Trial By Error: British Association for CFS/ME wijzigt koers

| Bron: David Tuller, DrPH, Virology Blog

| 10394 x gelezen

27 oktober 2020. Op 20 oktober heeft de British Association for CFS/ME een document uitgebracht met als titel: “Standpuntnota over omgaan met Myalgische Encefalomyelitis/Chronisch Vermoeidheidssyndroom“. De timing van dit document, waarin de organisatie haar eigen vroegere standpunt over graduele oefentherapie en cognitieve gedragstherapie tegenspreekt, is de moeite waard om te lezen. Over twee weken zal het National Institute for Health and Care Excellence het ontwerp van haar herziene klinische richtlijnen voor ME/CVS vrijgeven. [Intussen is de ontwerprichtlijn gepubliceerd, op 10 november jl., n.v.d.r.] Waarom…
Slechte-review_pixabay
Slechte-review_pixabay

No More Mr NICE Guy…

| Bron: Brian Hughes, The Science Bit

| 12549 x gelezen

21/11/20. De onlangs verschenen ontwerprichtlijn van NICE voor de behandeling van “ Myalgische Encefalomyelitis (of myalgische encefalopathie)/ chronisch vermoeidheidssyndroom blijven opschudding veroorzaken. En terecht. De nieuwe richtlijnen verwerpen niet alleen een manier van behandelen waaraan tot op heden de voorkeur werd gegeven voor een bepaalde ziekte, maar ze dreigen ook een volledige (ietwat eigenzinnige) tak van de geneeskunde in diskrediet te brengen – en, voor de goede orde, daarmee ook donkere schaduwen te werpen over aanzienlijke delen van de psychologie. * * * Een…
© ME-gids.net 2005 – 2025 Migratie/Update website Dirk Ghijs