Nieuwsartikels

DNA5_pixabay

| 931 x gelezen

De ziekte van Lyme wordt veroorzaakt door de bacterie Borrelia burgdorferi en wordt overgedragen via de beet van een besmette teek. Hoewel de ziekte van Lyme kan worden behandeld met antibiotica, heeft onderzoek uitgewezen dat 10% tot 20% van de gevallen niet verdwijnt na een kuur met medicijnen, wat leidt tot een verzameling symptomen zoals slopende vermoeidheid, spier- en gewrichtspijn, hoofdpijn, slaapproblemen, cognitieve problemen en paresthesie (‘speldenprikken’), aangeduid als Post-treatment Lyme disease syndrome (PTLDS) of chronische Lyme.  Sommige symptomen van PTLDS blijken te overlappen…
Brief3_pixabay

| 1620 x gelezen

20 februari 2025. Vanochtend e-mailde ik de volgende brief naar Dr. Karla Soares-Weiser, hoofdredacteur van Cochrane, over de beslissing om een geplande update van een review over oefentherapie voor ME/cvs te schrappen. (Ik heb Toby Lasserson, de adjunct-hoofdredacteur van Cochrane, in cc gezet) Dat besluit werd vlak voor de kerstvakantie abrupt bekendgemaakt aan de patiëntengemeenschap. Cochrane lijkt zich er niet van bewust te zijn dat haar acties niet alleen schadelijk zijn voor patiënten, maar ook voor haar eigen reputatie. De onderwerpregel van de e-mail:…
Benjamin-Natelson-2

| 851 x gelezen

De kernpunten Dr. Natelson is niets anders dan ongewoon. Om te beginnen is hij een neuroloog die geïnteresseerd is in ME/cvs. (In het profiel van zijn kliniek staat: “Dr. Benjamin H. Natelson is de enige neuroloog aan de oostkust die gespecialiseerd is in de diagnose van en zorg voor patiënten met ernstige vermoeidheid en/of wijdverspreide pijn waarvoor geen duidelijke medische verklaring bestaat.”) Hij is niet alleen geïnteresseerd in ME/cvs en soortgelijke ziekten, maar is dat al tientallen jaren en heeft er verschillende boeken over…
ME-Wetenschap-Centraal

| 891 x gelezen

Na de reeks van vier video’s van consortiumleider Jos Bosch en van projectleider Marjan Versnel, volgt een serie van vier video’s van projectleider Jeroen den Dunnen. Ook van de andere vier NMCB-projectleiders Inge Huitinga, Niels Eijkelkamp, Rob Wüst en Ruud Raijmakers zijn of worden nog vier video’s opgenomen, gebaseerd op vragen van ME-patiënten. Vandaag de eerste video van Jeroen den Dunnen – projectleider van het NMCB-project AutonoME. Meer info daarover vind je hier. Het transcript vind je onderaan dit artikel. 👉 Ondertiteling: kijk de video op het YouTube-kanaal, klik op…
Jos-Bosch

| 1060 x gelezen

Afgelopen dinsdag 25 maart vond de eerste chatsessie binnen het programma “ME Wetenschap Centraal” plaats, zoals aangekondigd – die met Jos Bosch, aangezien zijn vier video’s in februari zijn gepubliceerd. De belangstelling was groot, de vragen veelzijdig en de antwoorden zeer hoopgevend. Naast veel gedetailleerde informatie over de opzet van NMCB en de doelen die men gemeenschappelijk en individueel voor ogen heeft,  geven ze ook de persoonlijke betrokkenheid en motivatie van Jos Bosch weer, zoals uit het eerste antwoord al blijkt. Hij nam ook meer dan ruimschoots de…
Geld-kikker_pixabay

| 1433 x gelezen

Trial By Error: verslaggeving over ME, ME/cvs, langdurige/long Covid etc. Een crowdfundingscampagne is uitdagend, zelfs als deze niet wordt gelanceerd op het moment dat de wereldmarkten instorten en fondsen voor medisch onderzoek en volksgezondheid verdwijnen. Maar dat is waar we zijn. Ik lanceerde Trial By Error in oktober 2015 met een een 15.000 woorden tellend onderzoek naar de frauduleuze PACE-studie, die cognitieve gedragstherapie en graduele oefentherapie testte als curatieve behandelingen voor wat ze het chronischevermoeidheidssyndroom noemden. Wat ik dacht dat een eenmalig onderzoek was,…
Labo-bloedstalen2_pixabay

| 1197 x gelezen

Dr. Krista Clarke en collega’s van de Universiteit van Surrey, samen met leden van het ME/CFS Biobank-team van de London School of Hygiene and Tropical Medicine, hebben onlangs een review gepubliceerd waarin gekeken wordt naar potentiële diagnostische markers voor ME/cvs op basis van bloed. De groep wordt gezamenlijk gefinancierd door ME Research UK en het Ramsay Research Fund van de ME Association voor een studie die onderzoekt of de elektrische eigenschappen van witte bloedcellen gebruikt kunnen worden om een diagnostisch hulpmiddel voor ME/cvs te…
DavidTuller-2017big

| 1173 x gelezen

15 februari 2025. Het is een genoegen om een scherpe en effectieve afstraffing te lezen van een slecht onderbouwd argument, vooral als het argument het paradigma van graduele oefentherapie/cognitieve gedragstherapie (GET/CGT) voor ME/cvs, long covid en aanverwante ziekten promoot. Dat is hoe ik me voelde bij het uitstekende weerwoord deze week op een brief van enkele van de gebruikelijke GET/CGT-ideologen die kritiek hadden op een studie die vorig jaar gepubliceerd werd in Nature Communications. Die studie rapporteerde een verband tussen postexertionele malaise (PEM) en…
mTORC1_Wikimedia

| 1445 x gelezen

De kernpunten Drie maanden geleden berichtte Health Rising over de klinische studie naar rapamycin voor ME/cvs van de Simmaron Research Foundation. Het is alweer tijd voor een update – het onderzoeksteam van Simmaron beweegt snel. Een beetje achtergrond Om een muismodel voor het chronischevermoeidheidssyndroom (ME/cvs) te creëren, gaf het team aan muizen een stof die autofagie remt, een cellulair opruimproces dat cruciaal is voor het mitochondriaal functioneren. Wanneer autofagie verstoord raakt, kan dit het zuurstofverbruik en de mitochondriale activiteit aantasten, het immuunsysteem beïnvloeden, cellen…
Flyer-ernstigeME

| 1484 x gelezen

12ME heeft een nieuwe flyer gemaakt voor zorgverleners van personen met (heel) ernstige ME/CVS. De flyers legt bijvoorbeeld uit hoe belangrijk het is om stil te zijn en voor een prikkelarme omgeving te zorgen. Personen met ernstige ME/CVS zijn bovendien gedeeltelijk of geheel bedlegerig en kunnen niet lang een gesprek voeren. Deze flyer helpt om kort de belangrijkste beperkingen en aandachtspunten aan zorgverleners uit te leggen. De flyer werd nagelezen door een vijf personen met ernstige ME/CVS.  Je kan hem via onderstaande link downloaden…