Nieuwsartikels

Marjan-Versnel

| 1892 x gelezen

Marjan Versnel leidt het NMCB-project ImmuneStratify, dat zich – de naam zegt het al- helemaal richt op het immuunsysteem bij ME. Binnen het videoproject ME Wetenschap Centraal, een gezamenlijk initiatief van NMCB en ME Centraal, publiceerden we vier korte video’s van haar, gebaseerd op vragen van patiënten en hun naasten. Daarnaast beantwoordde zij tijdens een boeiende chatsessie op 17 april j.l. een groot aantal vragen die ter plekke aan haar werden gesteld. Ook was zij bereid de al eerder ingezonden vragen die niet aan bod kwamen in de video’s en…
Flyer-KCE-noden-MEcvs

| 4753 x gelezen

Het is zover: het Federaal Kenniscentrum (KCE) doet onderzoek naar de gezondheidsbehoeften van ME/CVS-patiënten in België. De resultaten kunnen vervolgens door overheidsinstellingen worden gebruikt om de zorg te verbeteren. 12ME en andere patiëntenverenigingen zijn bij het project betrokken. Dit is jouw kans om aan de alarmbel te trekken. Help het KCE om problemen in de zorg voor ME/CVS in kaart te brengen! Vul de vragenlijst in en deel gerust dit bericht met andere patiënten. Hoe kan je deelnemen? Meer uitleg over dit KCE-onderzoek en…
Virus-AI_pixabay

| 1645 x gelezen

Eerder deze maand werd een review gepubliceerd door Jente Van Campenhout – die momenteel werkt aan een onderzoek op PhD-niveau, gefinancierd door ME Research UK, waarin de mogelijke rol van immuunuitputting wordt benadrukt – een proces waarvan gedacht wordt dat het aangestuurd wordt door langdurige immuunactivatie, zoals tijdens chronische virale infecties, bij ME/cvs. Gebaseerd op het idee dat langdurige blootstelling aan virale infecties verband zou kunnen houden met immuunuitputting bij mensen met ME/cvs, werd in een een studie in Zweden gekeken of er hogere…
DavidTuller-2017big

| 2051 x gelezen

28 maart 2025. In december stuurde ik een brief, mede ondertekend door 18 collega’s, naar de hoofdredacteur van The BMJ, Dr. Kamran Abbasi. In de brief werd verzocht om een correctie op een problematische studie met de titel “Interventions for the management of long covid (post-covid condition): living systematic review.” [Interventies voor de behandeling van long covid (postcovidale aandoening): levende systematische review.] Volgens deze review is er “bewijs met matige zekerheid” dat een revalidatieprogramma voor fysieke en mentale gezondheid “waarschijnlijk de symptomen van long…
JeroenDenDunnen

| 2122 x gelezen

Op maandag 19 mei vond zoals aangekondigd de derde chatsessie binnen het programma ME Wetenschap Centraal plaats. Ditmaal met Jeroen den Dunnen, aangezien zijn vier video’s in april zijn gepubliceerd. De belangstelling was wederom groot, de vragen veelzijdig en de antwoorden zeer hoopgevend. We geven de vragen en antwoorden weer in de volgorde waarin ze gesteld en beantwoord werden, en zijn Jeroen den Dunnen heel dankbaar voor zijn betrokkenheid, tijd en heldere uitleg over een hele waaier aan aspecten van het NMCB-project AutonoME, waarvan hij projectleider is. Vragen die nog…
Vrouw-denken-abstract_pixabay

| 3227 x gelezen

Een studie, door een team van onderzoekers in de VS – waaronder Dr. Dana Brimmer die eerder onderzoek publiceerde naar de dagelijkse ervaring van mensen met ME/cvs, heeft de impact onderzocht van een educatieve activiteit om het begrip van pediatrische ME/cvs – ME/cvs bij kinderen en adolescenten – te vergroten onder 15 studenten geneeskunde, zeven studenten doktersassistent en negen studenten verpleegkunde.  Voordat de educatieve activiteit werd uitgevoerd, waren de studenten relatief weinig bekend met ME/cvs – ze hadden ook weinig ervaring met de ziekte…
DavidTuller-2017big

| 2053 x gelezen

22 maart 2025. In 2018 bracht ik zes weken door in Australië, waar ik meerdere steden bezocht tijdens een soort ME/cvs-tour door het land. Tegen het einde bracht ik vijf dagen door in Perth. De lokale patiënten- en belangenorganisatie regelde dat ik een lezing kon geven, wat kon lobbyen bij de lokale overheid, enzovoort. Maar mijn belangrijkste motivatie om door het land te reizen was om Alem Matthees te ontmoeten, de patiënt die een succesvolle zoektocht had ondernomen om de ruwe gegevens van de…
ME-Wetenschap-Centraal

| 1012 x gelezen

Na de reeks van vier video’s van consortiumleider Jos Bosch, projectleider Marjan Versnel en projectleider Jeroen den Dunnen, volgt een serie van vier video’s van projectleider Inge Huitinga. Ook van de andere drie NMCB-projectleiders Niels Eijkelkamp, Rob Wüst en Ruud Raijmakers zijn of worden nog vier video’s opgenomen, gebaseerd op vragen van ME-patiënten. Vandaag de vierde en laatste video van Inge Huitinga – projectleider van het NMCB-project Hersenveranderingen in ME/CVS – Focus op het stress- en immuunsysteem. Meer info daarover vind je hier. Het transcript vind je onderaan dit artikel. ? Ondertiteling: kijk de…
Pijlen-darts_pixabay

| 1689 x gelezen

Het lijkt me zo aanlokkelijk! Meerdere bevindingen suggereren dat er iets in het bloed zit dat ME/cvs, FM en/of langdurige covid veroorzaakt of eraan bijdraagt. Het gemakkelijkste antwoord daarop lijkt te zijn om gewoon een manier te vinden om het uit het bloed te krijgen – en dat is wat verschillende groepen proberen te doen. Het zou echter helpen als we wisten wat deze mysterieuze substantie is. Helaas heeft Ron Davis gezegd dat het vinden ervan niet “een triviale zaak” is (vertaling – niet…
DavidTuller-2017big

| 1853 x gelezen

19 maart 2025. Gisteren gaf ik in Sydney een presentatie aan het Kirby Institute, een gerenommeerd onderzoekscentrum aan de Universiteit van New South Wales, samen met mijn vriend en collega Dr. David Joffe, een specialist in longziekten. David sprak over de pathofysiologie van long covid en de enorme economische last die de ziekte met zich meebrengt. Ik sprak over de problemen met de klinische trials van psycho-gedragsmatige interventies, in het bijzonder de beruchte PACE-studie voor ME/cvs en de recente REGAIN-studie voor long covid. (Hierover…