ME(cvs) Social Awareness

Hier staan links met betrekking tot ME(cvs) Awareness, links naar sociale netwerken die aandacht vragen voor ME(cvs).

#MEAction

#MEAction is an international network of patients empowering each
other to fight for health equality for Myalgic Encephalomyelitis.

#MEAction is not structured like a traditional advocacy organization
or patients’ association. We are primarily a platform, designed to
empower patients advocates and organizations, wherever they might be,
with the technological tools and training to do what they are already
doing – better.

We were founded with the belief that while we may find it difficult
to advocate for ourselves in the physical world, in the virtual world,
we can be an unstoppable force.

#MillionsMissing Holland

#MillionsMissing, een initiatief van MEAction Network,
is een internationaal protest van ME(cvs)-patiënten, hun mantelzorgers
en hun dierbaren ten behoeve van betere diagnostiek, betere behandeling,
beter biomedisch onderzoek en betere scholing van artsen.
#MillionsMissing Holland maakt deel uit van dit wereldwijde protest.

#MillionsMissing Holland organiseert een protestmanifestatie op dinsdag
27 september 2016 van 10.00 – 16.00 uur op het Plein in Den Haag onder
het motto: Laat je zien! Laat van je horen!

Anil van der Zee #undauerME #art2cureME

Anil van der Zee is een voormalig professioneel balletdanser. Hij werkte bij verschillende danscompagnies in Nederland en Zwitserland. In 2007 werd hij ziek na een virale infectie waarvan hij nooit helemaal herstelde. Enkele jaren later kreeg hij de diagnose Myalgische Encefalomyelitis. 

De lichaamstaal via dansen en fotografie is meer zijn ding. Desalniettemin probeert hij een blog te schrijven over zijn ervaring met ME. Daarnaast heeft Anil het mooie kunstproject #UndauerME #art2cureME opgezet ter bewustwording van ME.

Blue Mark for ME

Dit kunstproject  Blue Mark for ME gaat over onze collega M.E.-patiënten en de rest van de wereld laten weten dat we bestaan:

De initiatiefneemster, kunstenaar en ME-patiënte, roept iedereen op om een foto te maken met daarop een blauw voorwerp om aandacht te vragen voor ME en die foto met locatie en naam op te sturen zodat zij hem op de kaart kan zetten!

Kleur de wereld blauw!

Blue Ribbon for the Awareness of ME

The primary aim of BRAME, both in the UK and worldwide, is to create an increased awareness and understanding that ME/CFS is a very real and debilitating illness, and the consequences of living with ME/CFS, for the sufferer, carer and the whole family unit. BRAME also offers support and understanding to those affected by ME/CFS. By donating excess funds BRAME is also supporting much needed research into ME/CFS.

**************************************************************

The Blue Ribbon for the Awareness of ME is proving to be a triple symbol of hope for all those affected by ME/CFS:

1 It is creating awareness of ME/CFS.

2 It is helping to raise funds for research.

3 It is showing support for those affected by ME/CFS.

Groep ME-DenHaag (Facebook)

Groep ME-DenHaag is een gelegenheidsgroep die strijd voor een betere behandeling van en voor ME patiënten in Nederland.

Ondersteun de Petitie ‘Erken ME als invaliderende biomedische ziekte’: deziekteme.petities.nl

Het PAIS protest

De officiële ‘Het PAIS Protest’ website is nu live! 🥳
Nu het team #NietHersteld druk bezig is met het organiseren van de allereerste landelijke demonstratie voor mensen met een PAIS, kon een website niet uitblijven.
Alles over de demonstratie op 30 november in Den Haag (of online) vind je op www.hetpaisprotest.nl

✊

💻 Hier lees je de meest gestelde vragen en blijf je op de hoogte van de laatste updates. Achter de schermen zijn we hard aan het werk en we zullen de website de komende tijd dan ook blijven aanvullen met informatie. Hou de website dus in gaten!
Kun of wil jij ons helpen dit protest groot te maken? Op de website vind je linkjes naar de crowdfunding, het inventarisatieformulier en materiaal om zelf te posten of printen.

 

Let’s do it for ME!

Let’s do it for ME
is een door patiënten gedreven campagne om bewustzijn te creëren en essentiële fondsen te werven voor een expertisecentrum voor translationeel biomedisch ME onderzoek aan de University of East Anglia. Het centrum zal voorzien in klinisch onderzoek, diagnose en behandeling voor patiënten en opleiding en voorlichting voor medisch personeel; en werkt samen met internationale biomedische onderzoekers. De campagne werd opgezet door ME patiënten die willen dat dat de uitkomsten van onderzoek van hoge kwaliteit resulteren in een beter begrip van de onderliggende pathologie en in de ontwikkeling van doeltreffende behandelingen.

Steunfonds voor Dokter Uyttersprot

Het doel van het
Steunfonds is duidelijk: Dokter Uyttersprot financieel steunen bij het uitvoeren van
het vonnis dat haar –onterecht- ten laste viel nl. het terugbetalen van de medicatie
(immunoglobulinen) die zij, met akkoord van de adviserend geneesheren, voorschreef aan bepaalde
patiënten.