Not Recovered Belgium heeft met de steun van patiëntenorganisaties en -groeperingen, waaronder ME-gids, een petitie opgemaakt: openpetition.eu/!jfzqc

Wij strijden voor

• betere opleiding van artsen
• betere zorg gebaseerd op de laatste wetenschappelijke inzichten, met aandacht voor PEM en POTS
• financiering van biomedisch onderzoek en oprichting van onafhankelijke kenniscentra

Van achter gesloten deuren spreken Belgische en Nederlandse ME-patiënten Margot, Vivian, Dascha, Ilse, Lara, en Anil vanuit hun bed, over leven met ernstige ME. Lou vertelt over Céline. 

Bekijk hiernaast de korte versie van de beklijvende video of klik hier voor de volledige versie.

Het hebben van ernstige ME en aan huis gebonden zijn, voelt vaak als een gevangenis. Je zit opgesloten in je huis en in je lichaam, weg van de maatschappij, je dierbaren, van het leven waar je zo wanhopig naar verlangt.

Deze kortfilm van Anil van der Zee geeft een uniek inzicht in zijn leven met ME, opgesloten in zijn huis door ME.

Wij zijn vanaf nu ook te vinden op Facebook: https://www.facebook.com/MEGidsnet/

Volg onze pagina om op de hoogte te blijven van het recentste ME-nieuws in België, Nederland en internationaal.

Het was voor Anil een hele bijzondere ervaring om zo uitgebreid te kunnen spreken over ernstige ME. Over wat het betekent om ernstige ME te hebben. Hoe het hem dagelijks raakt. Hoe hij ernstige ME ontwikkelde. Wat mensen met ernstige M.E. nodig hebben. Wat moet er beter en hoe gaat hij om met deze vreselijke ziekte.

Anil hoopt dat het kan bijdragen aan een beter begrip van wat ME betekent. Dat het anderen kan helpen zich wat minder alleen te voelen. Dank aan alle mede-MEnsen die een bijdrage aan deze video hebben geleverd door hun meest kwetsbare momenten met ons te delen.

Bekijk een kort overzicht van symptomen, diagnose en behandeling op basis van de Britse NICE-richtlijn, gepubliceerd in 2021. Het is niet altijd moe zijn, patiënten hebben een energiestoornis die hun activiteit drastisch beperkt.