In de loop van mijn ziek zijn heb ik ter ontspanning de gedichten en stukjes tekst geschreven. Nadat ik hier positieve reacties op heb gekregen, besloot ik ze te bundelen en uit te geven. Dit boekje gaat over de ziekte ME/CVS en de gevolgen daarvan. Ik hoop dat er herkenning is voor mede lotgenoten. Daarnaast wil ik mensen die te maken hebben met ME/CVS patienten informatie en inzicht geven in hoe het is om te (over)leven met deze invaliderende ziekte. Het boekje is net als ik zelf ben: serieus maar met een aardige dosis humor en positiviteit.  Janneke   Aankondiging op forum …

Door middel van dit boek wil ik het onzichtbare (leed) zichtbaar maken. Van ME wordt namelijk nog altijd ten onrechte gedacht dat het tussen de oren zit of dat het slechts chronische moeheid is. De WHO heeft ME al in 1969 als ziekte erkend maar toch is sinds een aantal jaar de naam ME vervangen door en/of gekoppeld  aan CVS, het chronisch vermoeidheidssyndroom. Hierdoor zitten wij patiënten in een hokje waar we niet in horen. Met alle gevolgen van dien. ME is een neurologische aandoening die zich niet psychisch laat weg behandelen. Iets dat wel steeds geprobeerd wordt ondanks …

Klassieker die de slangenkuil (overheid, politiek) beschrijft waarin je terechtkomt, als je op zoek gaat naar de oorzaak van ME!! Uitgave van 2006 is een tienjarige verjaardagseditie met een update van de auteur. Bezoek ook de website van Hillary Johnson: Osler’s Web Review: “Een onvermurwbaar, nauwgezet en uiterst overredende uiteenzetting door een journalist die 9 jaar onderzoek heeft gedaan naar de medische onderzoeksinstelling die er in gefaald heeft om het chronisch vermoeidheidssyndroom ernstig te nemen. In een chronologisch overzicht van 1984 tot 1994 propt Johnson je vol door feit na feit te vertellen, door een onthutsend beeld op te …

Samenvatting Veel mensen worden geconfronteerd met een chronische ziekte, waarbij uitputting en pijn belangrijke symptomen zijn. Chronisch ziek zijn, is niet gemakkelijk. De ziekte is meestal niet zichtbaar, ze blijft duren en er is weinig begrijpbare informatie over te vinden.  Hoe leg je aan een kind uit waarom je zo veel moe bent, waarom je weinig kan verdragen en welke invloed de ziekte heeft op jou en jouw gezin?  De uitleg op kindermaat over dit soort ziektes én de mogelijke gevolgen, maken deze ziektes herkenbaar en bespreekbaar voor ouder en kind. Over de auteur Kolma werd al op jonge …

Patiënten die aan een candida-infectie (een schimmelziekte aan de slijmvliezen) lijden en patiënten met het chronisch vermoeidheidssyndroom (ook bekend als CVS of ME) blijken tegen nogal wat problemen te moeten opboksen. Voor hen is dit kookboek bestemd. Het is een optimistische medestander die hen leert terug te vechten naar een betere gezondheid. Naast honderd lekkere en gevarieerde recepten bevat het boek o.a. een klachtenchecklist, casussen, nuttige adressenlijst en tips voor buitenshuis eten. Auteurs Titi Koolsbergen en Janneke Vreugdenhil hebben met ‘Vechten met gerechten tegen candida en ME’ een zeer positief getint vademecum geschreven voor candida- en ME-patiënten. Dit eerste …

  Overgevoeligheid voor het gluteneiwit komt in West-Europa in toenemende mate voor. Voorzichtige schattingen gaan uit van een op de tien mensen. Algemeen bekend is de echte allergie voor gluten, coeliakie geheten, maar het effect van de vaker voorkomende, geniepige intolerantie voor gluten is helaas minder bekend in de gezondheidszorg. Zo kan het voorkomen dat iemand gediagnosticeerd wordt met een ‘spastische darm’ en het advies krijgt om maar flink volkorenbrood te eten. De klachten worden alleen maar erger, terwijl de oplossing ligt in het vermijden van gluten. Dat is niet zo eenvoudig als het lijkt, want basisproducten als brood, …

Journalistiek boek over de mysterieuze ziekte ME/CVS U bent ziek, erg ziek, maar de dokter vermoedt dat u gek bent en beter kunt worden door te denken dat u niet ziek bent. Dat is in een notendop het verhaal van ME of, zoals psychiaters het bagatelliserend noemen, CVS: Chronisch Vermoeidheid Syndroom. Rond de chronische ziekte woedt al drie decennia een wittejassenoorlog. Wetenschappers en medici staan lijnrecht tegenover elkaar en schuwen het moddergevecht niet. En welke rol speelt de farmaceutische industrie? Welke belangen hebben de grote verzekeraars? Waarom wilde een oud-minister van Volksgezondheid alleen onderzoeksgeld uittrekken voor de gedragstherapie? Waarom noemen …

Dit is een baanbrekende gids die fysio/kinesitherapeuten helpt de complexiteit van ME/cvs te begrijpen en tegelijkertijd een op feiten gebaseerde aanpak biedt voor het beheer van deze sterk ondergewaardeerde aandoening. Het bevat casestudies in elk hoofdstuk met uitgebreide discussies over hoe de informatie kan worden toegepast op de fysiotherapiepraktijk. Een uitgave van Physios for ME. …

Het Chronisch Vermoeidheidssyndroom (CVS), ook wel ME genoemd, is een ernstige, langer dan zes maanden aanhoudende of regelmatig terugkerende vermoeidheid. Deze ziekte, officieel geclassificeerd door de Wereldgezondheidsorganisatie, tast het lichamelijke en psychosociaal functioneren gevoelig aan. Afhankelijk van hun specialisme benaderen de vele auteurs van dit boek de ziekten CVS en ME steeds vanuit de medische, psychosociale of juridische invalshoek. Hun bedoeling is om dankzij deze veelzijdige, duidelijke informatie het begrip en de erkenning te bewerkstelligen, waar het toenemend aantal CVS/ME-patiënten recht op heeft. Niet alleen de Wetenschappers komen aan bod, ook de patiënten zelf getuigen van de problemen waar …

In de afgelopen jaren is het aantal mensen dat aan de onbekende ziekte M.E. (Myalgische Encephalomyelitis) lijdt, sterk gestegen. Deze ziekte, die ook wel ‘vermoeidheidssyndroom’ wordt genoemd, wordt vaak afgedaan als ‘psychisch’, maar heeft lichamelijke oorzaken. Gezonde, actieve mensen worden chronisch moe en kunnen niet goed meer functioneren. In Leven met M.E. beschrijft Anne Macintyre, een arts die zelf met M.E. te kampen heeft, hoe de ziekte vastgesteld kan worden, welke behandelingen er bestaan en hoe de patiënt met M.E. kan leren omgaan. Ook is een uitgebreide adressenlijst opgenomen. Het boek wordt uitgegeven met medewerking van de M.E.-stichting Nederland. …

  Depressie, chronische vermoeidheid, fibromyalgie, ADHD en burn-out zijn dé ziekten van de 21e eeuw. De klassieke geneeskunde heeft er geen antwoord op en beperkt zich ertoe de symptomen te bestrijden met anti-depressiva en Ritaline. De Belgische neuropsychiater Prof. Dr. Michael Maes, verbonden aan de universiteit van Maastricht en aan de Vanderbilt University in Nashville, doet al langer dan dertig jaar onderzoek naar de oorzaken van deze ‘beschavingsziekten’. In 1996 bewees hij als eerste dat meer dan de helft van de depressieve patiënten een tekort had aan omega-3 vetzuren. In zijn poliklinieken MCare4U in Hasselt, Lier en Gent behaalt …

  Het nieuwe boek van Dr. Maes verschijnt op 23 februari 2011 (persbericht, uitnodiging met citaten uit het boek). Oorspronkelijk zou het boek onder de titel “CVS ontmaskerd, de ware oorzaak en doeltreffende behandeling van chronische pijn, vermoeidheid en depressie”  bij een eerste uitgever (De Standaard) verschijnen, zij het onder gecensureerde vorm. Daarom zag Dr. Maes hiervan af en zou het boek bij een andere uitgever (Lampedaire bv) ongecensureerd verschijnen onder de titel “Moe en uitgeput” of “Tired and exhausted”. Deze uitgever werd echter in 2010 failliet verklaard. Daarom zal het boek nu uitgebracht worden bij Zorro Uitgeverij onder …

ME patiënten bevinden zich in een schrijnende situatie. Door stigma’s, het gebrek aan medische (h)erkenning, zorg en gedegen onderzoek zijn hun kansen op herstel vooralsnog nihil. Onzichtbaar gemaakt lijden zij in stilte in de beslotenheid van hun gezin. Door middel van enkele ontroerende patiëntengetuigenissen en columns (o.a. van Sonja Silva) geven wij een inkijkje in het leven van ME patiënten. De noodzaak voor een paradigmashift (van psychosociaal naar biomedisch ziektemodel) wordt benadrukt, alsmede het belang van het gebruik van de juiste naam en diagnostische criteria voor ME. Daarnaast vertelt Rob Arnoldus over stigmatisering rond ME, bespreekt Rob Wijbenga de …

Recensie Naltrexone is een opiaat antagonist geneesmiddel dat in de zeventiger jaren ontwikkeld werd en goedgekeurd werd door de FDA in 1984 als een veilige en doeltreffende behandeling voor opiaat en drugsmisbruik.  Wanneer het in veel lagere doses gebruikt wordt in een off-label protocol, zogenaamd low dose naltrexone (LDN), blijkt het medicijn ziekteprogressie een halt toe te roepen bij de ziekte van Crohn, in sommige kankers waaronder pancreaskanker, en blijkt het de symptomen van MS en autisme te verminderen. Terwijl lopende klinische studies het gebruik van LDN evalueren in de behandeling van fibromyalgie en HIV/AIDS, werd aangetoond dat het …