Acties

Kom op tegen ME. Meer acties en oproepen vindt u op het forum.

Nieuws-enquete-over-kinderen-met-PAIS
Nieuws-enquete-over-kinderen-met-PAIS

Enquête over kinderen met PAIS – en drang of dwang

| Bron: ME/cvs Vereniging

| 4397 x gelezen

2 januari 2025 Vul ook de enquête over kinderen met PAIS in! Ervaringen met vormen van drang en dwang bij kinderen met PAIS komen met enige regelmaat binnen, ook bij ons als Vereniging. Daar willen we als Vereniging, samen met de andere PAIS patiëntenverenigingen meer over weten. Heeft uw kind ME/cvs of een andere PAIS (post acute infectieuze syndromen)? Vul dan deze enquête in, ongeacht wat u heeft meegemaakt. We horen graag alle soorten ervaringen! Aanleiding enquête over kinderen met PAIS De PAIS patiëntenverenigingen krijgen regelmatig signalen van ouders die…
image
image

Oproep Not Recovered Belgium: we horen graag jullie verhaal om te bundelen tot zwartboek

,

| Bron: Not Recovered Belgium

| 6495 x gelezen

Beste lotgenoten, Omdat we hier regelmatig lezen dat er nog heel veel onbegrip en onwetendheid is van artsen, zouden we graag jullie verhalen horen en deze bundelen tot een zwartboek. De verhalen mogen gaan over problemen met arbeidsgeneesheren, controleartsen van de mutualiteit, kinesisten die te zware oefeningen opleggen, … Graag in je verhaal opnemen wat het zowel fysiek als mentaal met je gedaan heeft op korte en lange termijn en hoe het nu met je gaat. De verhalen mogen gestuurd worden naar verhalen@notrecoveredbelgium.be. De…
Geld-kikker_pixabay
Geld-kikker_pixabay

Trial By Error: Berkeleys crowdfundingscampagne van de herfst van 2024 is gestart…

,

| Bron: Berkeley Crowdfunding

| 6744 x gelezen

Trial By Error: verslaggeving over ME, ME/cvs, langdurige/long Covid en “somatisch onverklaarde lichamelijke klachten” Negen jaar geleden deze maand, lanceerde ik Trial by Error met een 15.000 woorden tellend onderzoek naar de ernstig gebrekkige en aantoonbaar frauduleuze PACE-studie. Het onderzoek, dat de patiëntengemeenschap al als onzin had ontmaskerd, had geholpen om cognitieve gedragstherapie (CGT) en graduele oefentherapie (GET) te vestigen als zorgstandaarden voor het cluster van ziekten die toen chronischevermoeidheidssyndroom (CVS) werden genoemd, maar tegenwoordig vaker myalgische encefalomyelitis/ chronischevermoeidheidssyndroom (ME/cvs) worden genoemd. Destijds had…
Flyer-studie-mitochondria
Flyer-studie-mitochondria

Nieuw Belgisch ME/CVS-onderzoek naar mitochondria

,

| Bron: 12ME

| 10906 x gelezen

De onderzoeksgroep Pain in Motion aan het UZ Brussel is een nieuw biomedisch onderzoeksproject gestart naar myalgische encephalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS). De studie wordt uitgevoerd door doctoraatstudente Jente Van Campenhout en focust op de mitochondria en het autonoom zenuwstelsel. Wat gaat men onderzoeken? De mitochondria zijn de energiefabriekjes in onze cellen. Onderzoekers vermoedden dat een defect in de werking van de mitochondria zou kunnen verklaren waarom ME/CVS-patiënten aan ernstige vermoeidheid en uitputting lijden. Voorgaand onderzoek naar mitochondria bij ME/CVS leverde echter tegenstrijdige resultaten op. Daarom…
NotRecoveredBelgium
NotRecoveredBelgium

Open brief Not Recovered Belgium i.v.m. chronisch zieken na een infectie

,

| Bron: Not Recovered Belgium

| 19293 x gelezen

Laten we deze brief zoveel mogelijk delen, zodat ze bij de juiste mensen terecht komen Beste journalist, Beste beleidsmaker, Momenteel zitten onderhandelaars samen op zowel regionaal als federaal niveau om een nieuwe regering te vormen. Eén van de hete hangijzers van deze regeringsvorming zijn de langdurig zieken en hoe ze terug aan het werk te krijgen. Een grote groep van deze patiënten zijn echter patiënten met een Post-acuut-Infectueuze ziekte (PAIS) zoals Long-Covid, ME/CVS, Lyme, dysautonomie,… Een groep vaak ernstig zieken waar momenteel geen behandeling…
Logo_NMCB-videoproject
Logo_NMCB-videoproject

Vragen aan Jos Bosch – consortiumleider van de NMCB

, ,

| Bron: ME Centraal

| 4742 x gelezen

? Stel ze via mecentraal@gmail.com ovm Vraag Jos Bosch ? Vandaag de eerste oproep om vragen in te sturen voor de 7 webinars die zullen worden opgenomen van Jos Bosch, consortiumleider van de NMCB, en de zes onder hem ressorterende projectleiders. Als eerste zal Jos Bosch aan het woord komen. Zelf is hij geen projectleider, maar er valt voldoende aan hem te vragen: namelijk over het consortium en de plannen ervan zelf. Op de site geven we wat meer informatie over zijn visies op…
Oproep_pixabay
Oproep_pixabay

Oproep aan ME-patiënten m.b.t. CGT en GET

| Bron: Anneke Blom-Laumen en Ettie de Jonge

| 16869 x gelezen

Lotgenoten die CGT en/ of GET hebben ondergaan, zouden we willen vragen om hun verhalen te delen met ons, Anneke (ME-anderen) en Ettie. Wij willen die verhalen bundelen tot een zwartboek en aanbieden aan de Tweede Kamer. Dit omdat CGT en GET nog steeds aangeboden worden als de ‘enig helpende therapie’, maar meer nog omdat we met onze verhalen naar buiten willen brengen hoe verwoestend deze therapie is voor eenME-patiënt. Wat het betekent om een therapie te moeten ondergaan waar je steeds zieker van…
Europa-wereldbol_unsplash
Europa-wereldbol_unsplash

De ME/cvs-belofte voor de Europese verkiezingen (Update 6)

,

| Bron: European ME Coalition

| 11187 x gelezen

Wij van de European ME Coalition (EMEC) roepen kandidaten voor de Europese verkiezingen op om zich in te zetten voor het ondersteunen van mensen die lijden aan Myalgische Encefalomyelitis/Chronischevermoeidheidssyndroom (ME/cvs) door onze belofte te onderschrijven. Degenen die de belofte hebben ondertekend of in het verleden de ME/cvs-gemeenschap in Europa actief hebben gesteund, staan hieronder op deze website vermeld. We moedigen de kiezers in de EU aan om deze kandidaten te steunen bij de komende verkiezingen van 6-9 juni 2024. Als je kandidaat bent bij…
image-1
image-1

Bewustmakingsactie Millions Missing was een succes en haalde de pers! (Update)

| Bron: 12ME

| 3411 x gelezen

De bewustmakingsactie aan De Brouckèreplein in Brussel voor ME/cvs-patiënten ter ere van Wereld ME-dag genereerde heel wat aandacht! Met lege schoenenparen werden de vergeten slachtoffers getoond. Bruzz.be: Actie aan De Brouckèreplein voor ‘vergeten slachtoffers’ chronisch vermoeidheidssyndroom Naar aanleiding van de Wereld ME/CVS-dag vond zaterdag op het Brouckèreplein een bewustmakingsactie plaats voor de vergeten ziekte ‘myalgische encefalomyelitis’ of chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS). De organisatoren vragen een betere zorg en meer wetenschappelijk onderzoek. Citaat: “12ME pleit dan ook voor een betere zorg en meer wetenschappelijk onderzoek naar…
Geld-kikker_pixabay
Geld-kikker_pixabay

Trial By Error: Berkeleys crowdfundingscampagne van mei begint…

,

| Bron: David Tuller, DrPH, Virology Blog

| 158198 x gelezen

1 mei 2024. Berkeleys nieuwste crowdfundingcampagne voor Trial By Error begint vandaag. Het is moeilijk voor mij om te geloven dat ik al tien jaar aan dit project werk – het ontkrachten van afschuwelijk onderzoek naar wat toen “chronischevermoeidheidssyndroom” werd genoemd en aanverwante zaken. Mijn inspanningen begonnen in de zomer van 2014, toen ik naar het Verenigd Koninkrijk reisde om interviews af te nemen voor wat een onderzoek van 15.000 woorden werd naar de frauduleuze PACE-trial. Dat onderzoek werd eind oktober 2015 in drie…