Acties

12 mei is de internationale dag voor de ziekte myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS). Met een creatieve bakcompetitie hoopt 12ME deze vergeten ziekte onder de aandacht te brengen. ME/CVS is een chronische, invaliderende aandoening die in België naar schatting 20.000 tot 30.000 personen treft. Oorzaak en pathologie zijn tot op heden onbekend en een effectieve behandeling is er niet. Naar schatting een kwart van de ME/CVS-patiënten is huis- of bedgebonden. Er is dringend meer wetenschappelijk onderzoek nodig naar de ziekte.  Omdat we de straat niet…

Voor een nieuwe studie die de (epi)genetica van post-exertionele malaise bij ME/CVS zal onderzoeken (EPIME-studie), zijn onderzoekers van de Vrije Universiteit Brussel en KU Leuven op zoek naar 70 vrouwen met een ME/CVS diagnose en 35 gezonde vrouwen. Alle deelnemers van deze studie zullen 4 keer worden onderzocht in het UZ Brussel in een periode van 14 dagen. Tijdens deze onderzoeken zullen er 3 verschillende handelingen plaats vinden. Er zal een kleine hoeveelheid bloed worden afgenomen, de pijndrempels zullen worden bepaald en de deelnemers…

Met allemaal lotgenoten met ME/CVS tezamen willen we weer een groot gezamenlijk kunstwerk maken, opgebouwd uit allemaal mini-canvasjes. We willen dit werk (online) presenteren op 8 augustus, de dag van ernstige ME/CVS. Om met elkaar aandacht te vragen voor de ernst van deze ziekte. Heb je ME/CVS en doe je graag mee?         Stuur een mail naar info@12me.be met je adres Wij sturen je dan een of meerdere mini-canvasje(s) op met de post. Of als je er zelf een hebt of…

Verhaal Ik ben een onbezoldigde onderzoeker die afhankelijk is van subsidie-inkomsten. Ik heb financiering nodig om mijn onderzoek naar Myalgische Encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom aan de Universiteit van Manchester te kunnen voortzetten. Ik heb de afgelopen paar jaar aanzienlijke vooruitgang geboekt, maar ik heb uw steun nodig om nog meer te kunnen doen. Het ingezamelde geld zal gebruikt worden om papers van bestaande projecten te publiceren en om meer werk uit te voeren op volgende gebieden: onderzoek van diagnose, zorg en behandeling vooringenomenheid in RCT’s over…

We verkopen met onze vereniging 12ME weer prachtige kaartjes voor de kerst en feestdagen! Speciaal voor ons ontworpen met onze mascotte Paco op de tekeningen. De achterzijde is ook fleurig en voorbedrukt om direct te versturen. En dit voor slechts €5 per setje van 8 stuks én de verzendkosten gratis (zowel in België als Nederland)!!! In elk setje van 8 vind je 4 verschillende soorten kaarten, van elk 2. Wil je graag een setje kopen, stuur dan een mailtje naar info@12me.be Met deze wenskaartjes…

Via Trooper kun je verenigingen steunen door online te shoppen. Jij betaalt geen cent meer maar geeft jouw favoriete vereniging toch een financieel duwtje in de rug. 12ME heeft een Trooperpagina opgericht en zal het opgehaalde geld naar het Open Medicine Foundation (OMF) doorstorten om zo het wetenschappelijk onderzoek naar ME/CVS te ondersteunen. Trooper Trooper is een online platform waarmee men op eenvoudige wijze geld kan inzamelen voor een vereniging naar keuze. Een heel gamma aan webshops hebben zich bij Trooper aangesloten en storten…

Morgen start de online ME-driedaagse! In aanloop naar wereld ME/CVS-dag op 12 mei brengen we muziek, kunst en film om de ziekte op een creatieve manier onder de aandacht brengen. Starten doen we op zondag 10 mei met een zelfgemaakte kortfilm. Er is in het Nederlands nog geen video die duidelijk maakt wat ME/CVS precies inhoudt. In onze kortfilm laten we de patiënten zelf aan het woord. Zo krijgt het publiek een authentieke inkijk in het leven met ME/CVS. Op maandag 11 mei brengen…

Over een paar weken is het 12 mei! Wereld ME-dag! Een dag waaraan wereldwijd aandacht wordt besteed om de samenleving bewuster te maken van ME en van het (verborgen) leven van mensen met ME.     Van ontbrekend wetenschappelijk onderzoek naar ME. Van te weinig geld voor onderzoek. Van het ontbreken van een biomarker. Van het ontbreken van een genezende behandeling. Van het ontbreken van behandeling van symptomen. Van het al jarenlang moeten leven in isolatie. Op 12 mei besteedt de ME/cvs Vereniging opnieuw…

Beste ME/CVS-patiënten, Wegens de coronacrisis werden we gedwongen om onze activiteiten voor de Wereld ME/CVS-dag op 12 mei te herzien. De geplande kunstexpo ME in woord en beeld en Millions Missing-actie kunnen jammer genoeg niet plaatsvinden. Omdat we de Wereld ME/CVS-Dag echter niet onopgemerkt voorbij willen laten gaan, werken we aan een digitaal alternatief. Zo zal de Belgische muzikant Robin De Man, zelf ME/CVS-patiënt, een cover uitbrengen van het lied ‘Chasing cars’ van Snow Patrol. De tekst wordt door Robin aangepast om de leefsituatie…

In 2018 bracht de Nederlandse Gezondheidsraad een adviesrapport uit, waarin staat: “Wetenschappelijk onderzoek naar ME/CVS is noodzakelijk om patiënten beter te kunnen helpen. Intussen is het essentieel dat de diagnose ME/CVS in de praktijk gesteld wordt, dat de ziekteverschijnselen van patiënten serieus genomen worden en zo goed mogelijk worden behandeld. Ook moeten hun functionele beperkingen volledig erkend worden bij de beoordeling van aanspraken op inkomens- en andere voorzieningen.” In een recente enquête blijkt echter dat deze informatie de huisartsen nog amper heeft bereikt en…