Acties

Kom op tegen ME. Meer acties en oproepen vindt u op het forum.

| 713 x gelezen

Beste ME/CVS-patiënten, Wegens de coronacrisis werden we gedwongen om onze activiteiten voor de Wereld ME/CVS-dag op 12 mei te herzien. De geplande kunstexpo ME in woord en beeld en Millions Missing-actie kunnen jammer genoeg niet plaatsvinden. Omdat we de Wereld ME/CVS-Dag echter niet onopgemerkt voorbij willen laten gaan, werken we aan een digitaal alternatief. Zo zal de Belgische muzikant Robin De Man, zelf ME/CVS-patiënt, een cover uitbrengen van het lied ‘Chasing cars’ van Snow Patrol. De tekst wordt door Robin aangepast om de leefsituatie…

| 469 x gelezen

In 2018 bracht de Nederlandse Gezondheidsraad een adviesrapport uit, waarin staat: “Wetenschappelijk onderzoek naar ME/CVS is noodzakelijk om patiënten beter te kunnen helpen. Intussen is het essentieel dat de diagnose ME/CVS in de praktijk gesteld wordt, dat de ziekteverschijnselen van patiënten serieus genomen worden en zo goed mogelijk worden behandeld. Ook moeten hun functionele beperkingen volledig erkend worden bij de beoordeling van aanspraken op inkomens- en andere voorzieningen.” In een recente enquête blijkt echter dat deze informatie de huisartsen nog amper heeft bereikt en…

| 1453 x gelezen

1) Ga naar de website van de Europese Unie voor petities.  2) Klik op ‘Register’ in de rechterbovenhoek van je scherm: 3) Vul je naam, land en adres in. Geef je e-mailadres op en kies een gebruikersnaam, wachtwoord en beveiligingsvraag. Vul de CAPTCHA-test in (om te bewijzen dat je geen robot bent) en klik op het vierkantje om akkoord te gaan met de privacyinstellingen. 4) Dadelijk wordt jou een e-mail verstuurd ter bevestiging van je aanvraag. Ga naar je e-mailadres, log in en klik…

| 468 x gelezen

Informeer nu de mensen die het beleid maken voor kinderen en jongeren met ME/cvs over wat ME/cvs voor jou betekent: Vul nu de enquête in! Zoals jullie weten hebben wij contact met het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS). Daarbij is ook de situatie besproken van gezinnen met een kind tot 21 jaar met ME/cvs besproken en hebben wij de problemen bij het vinden van passende zorg aan de orde gesteld. Het is niet altijd makkelijk om passende zorg te vinden. Het Programma…

| Bron: Masterstudenten Journalistiek

| 823 x gelezen

  Graag verspreiden wij onderstaande oproep van twee studenten journalistiek aan de VUB. Het betreft het bijhouden van een videodagboek voor een onderzoeksproject over ME/CVS. Hopelijk zijn er een paar patiënten onder jullie die hieraan willen meewerken. Beste, Wij zijn Tim en Charlotte, twee Masterstudenten Journalistiek aan de VUB. Dit jaar maken wij een Masterproef Onderzoeksjournalistiek over ME/CVS. We willen de problematiek rond deze ziekte aankaarten en zouden daar uw hulp voor kunnen gebruiken. ME/CVS wordt in België vaak nog steeds als een psychische…

| 775 x gelezen

Simon McGrath, ME/CFS Research Review, 8 januari 2020 Onderzoekers en patiënten staan op het punt om een aanvraag in te dienen bij de twee grootste financierders van medisch onderzoek voor een genetische studie met 20.000 patiënten. Het team wil dat mensen met ME zich aanmelden, zodat financierders zien dat de patiëntengemeenschap achter de studie staat en dat een groot aantal mensen bereid is om mee te doen. Jouw aanmelding kan helpen bij de financiering van de grootste genetische studie naar ME/cvs financiering ,en de…

| 934 x gelezen

In de aanloop van de wereld ME/CVS-dag op 12 mei stellen wij graag een nieuwe actie voor! Onze kersverse mascotte Paco trekt eropuit op zoek naar verhalen van ME/CVS-patiënten in België. Paco zal een luisterend oor bieden voor wat ME/CVS precies inhoudt en hoe de ziekte het leven van patiënten drastisch kan veranderen. In totaal zal Paco bij zo’n 15 ME/CVS-patiënten op bezoek gaan. Telkens hij langskomt, promoveert hij zijn gastheer of gastvrouw een week lang tot ambassadeur voor ME/CVS. Met een fotoshoot en…

| 915 x gelezen

Tijdens de warmste week werden enkele hartverwarmende acties georganiseerd voor en door ME/CVS-patiënten en hun naasten. Dankzij de inzet van talloze vrijwilligers werd een enorm bedrag van zo’n 7250 euro opgehaald ten voordelen van 12ME en de ME-Vereniging. Een korte terugblik. Rospot: een piratenschat Rospot was een inzamelactie waarbij mensen hun ‘rosse’ muntjes (1, 2 of 5 eurocent) konden doneren in speciaal daarvoor ontworpen dozen. In Ruislede, Alken, Gentbrugge, Leuven, Gent, Beernem, Hasselt, Genk, Wetteren, Lochristi, Lokeren, Sint-Amandsberg en Ieper stonden Rospotdozen met bijhorende…

| Bron: 12ME en ME Vereniging

| 931 x gelezen

‘Run for ME/CVS’ is uitgedraaid op een klinkend succes! Dankzij gulle sponsors werd zo’n 2000 euro opgehaald voor de strijd tegen ME/CVS (de teller loopt nog). De actie bereikte de lokale pers en zorgde voor een uitgebreid artikel in Primo Magazine over de ernst van ME/CVS en nood aan wetenschappelijk onderzoek. Op 27 oktober, de dag van de marathon van Gent, brachten onze lopers één voor één een knalprestatie. Jens Acke 12ME has 256 members. 12ME wil met een positief verhaal de ernst en…

| 794 x gelezen

Doe zoals #MEAction, en laat de directeur van de NIH, Dr. Walter Koroshetz, weten dat zijn “plan” voor Myalgische Encefalomyelitis (ME) NIET GOED GENOEG is. Dit plan krijgt niet genoeg financiering, isniet resultaatgericht genoeg en niet urgent genoeg voor een ziekte die al meer dan 30 jaar genegeerd, gestigmatiseerd en fout aangepakt wordt. We kunnen niet langer wachten! De NIH moet NU middelen toewijzen om onderzoek te versnellen! #MEAction heeft de volgende brief naar Dr. Koroshetz gestuurd, met een oproep om onmiddellijk deze vijf…