Artikels

Groeipijnen Het RECOVER-initiatief van de NIH oogst niet bepaald veel lof. Aan de positieve kant heeft de NIH duidelijk goed nagedacht over het project en een programma samengesteld dat is ontworpen om zinvolle resultaten op te leveren, d.w.z. resultaten die beklijven. Geen eenmalige onderzoeken meer, geen losse eindjes – alleen een methodische, rigoureuze benadering om […]

Dit is een fascinerend en zeer lang artikel uit de Scientific American dat een mooie samenvatting geeft van het onderzoek en het klinisch bewijs rond Long Covid. Het is aanbevolen lectuur als je ME/cvs of Long Covid hebt, maar neem er alsjeblieft de tijd voor en forceer je niet. Lees het volledige artikel in de […]

“Miljoenen mensen blijven last hebben van uitputting, cognitieve problemen en andere langdurige symptomen na een besmetting met het coronavirus. De exacte oorzaken van de ziekte, bekend als langdurige Covid, zijn niet bekend. Maar nieuw onderzoek biedt aanknopingspunten, beschrijft de tol die de ziekte eist op het lichaam en waarom het zo slopend kan zijn.” Josh […]

Onderzoekers van de National Institutes of Health, die begonnen zijn met wat misschien wel het grondigste biologische onderzoek ooit is naar myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/cvs), schrijven hun bevindingen op en zijn van plan om binnenkort een voorlopige versie te verspreiden onder hun groot team van wetenschappers en artsen voor feedback. “De studie zal patiënten helpen […]

Op 29 oktober 2021 heeft het National Institute for Health and Care Excellence (NICE) eindelijk zijn nieuwe richtlijn gepubliceerd over de diagnose en het beheer van myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/cvs). De ontwikkeling van de richtlijn is een lang proces geweest, doorspekt met controverse, kritiek en onverwachte vertragingen. De uiteindelijke publicatie ervan betekent echter een historische […]

Met overheidsgeld gefinancierd onderzoek moet patiënten ten goede komen en om ervoor te zorgen dat dit ook gebeurt, moeten onderzoekers en financiers samenwerken met patiënten als partners. Dit zal ervoor zorgen dat onderzoek prioriteit geeft aan wat belangrijk is voor de patiënt. Het zal leiden tot doeltreffender onderzoek. En het zal ertoe bijdragen dat onderzoek […]

Iedereen die de wetenschappelijke literatuur over ME/cvs kent, weet dat dysautonomie – een ontregeling van het autonome zenuwstelsel – hierbij veel voorkomt. Er zijn twee verschillende soorten van  orthostatische intolerantie gevonden: posturaal orthostatisch tachycardiesyndroom (POTS) en neuraal gemedieerde hypotensie (NMH). Vrijwel iedereen met ME/cvs heeft een verminderde bloedstroom naar de hersenen en ook een lage […]

ME/cvs scoort, nu een grote studie het verband tussen ME/cvs en COVID bevestigt, net nadat meer dan een miljard dollar is uitgetrokken voor onderzoek naar langdurige COVID.  “De bevindingen tonen aan dat – zelfs bij die mensen die niet gehospitaliseerd moeten worden voor ernstige COVID-19 – de langdurige symptomen van de aandoening een belangrijke impact […]

15 april 2021. De wetenschap dat de National Institutes of Health 1.15 miljoen dollar zullen besteden aan langdurige COVID, was muziek in de oren van mensen die lijden aan Myalgische Encefalomelitis, ook chronisch vermoeidheidssyndroom genoemd, en vaak samengevoegd in het acroniem ME/cvs. Langdurige COVID treft mensen die het virus hadden en er schijnbaar van herstelden, […]

Auto-immune autonome ganglionopathie is een zeer zeldzame ziekte. Waarom het dan aan bod laten komen in een blog over ME/cvs en posturaal orthostatisch tachycardiesyndroom (POTS)? Omdat het een vooruitblik op de toekomst zou kunnen zijn. Al deze ziekten worden gekenmerkt door problemen met het autonoom zenuwstelsel (AZS). Hoewel we vrij veel weten over het AZS […]