Artikels

Opinie over ME: “Mijn klachten werden afgewimpeld als aanstelleritis” Observant, 22 maart 2017  ME is geen psychische ziekte, maar een systeemziekte, Mythe: ME is een psychische ziekte  Dr. Vink weerlegt effectiviteitsclaim uit PACE-trial: CGT en GET is niet geschikt voor ME/cvs Hoe naar de badkamer gaan zwaarder kan zijn dan het lopen van een marathon: Een casus van een arts met ME/CVS …

Cohen Tervaert © Joey Roberts Riki Janssen, Observant, 8 maart 2016 Naar het rijk der fabelen Ze zijn niet een béétje vermoeid, maar altijd doodmoe. Slapen lost weinig op – als ze al goed kunnen slapen – en voor een lichamelijke inspanning betalen ze meestal een hoge prijs: dagen lang nog moeier dan ze al waren. Patiënten die lijden aan het chronisch vermoeidheidssyndroom ME zouden volgens de huidige medische stand van zaken voldoende hebben aan gedragstherapie – waardoor ze  beter met de symptomen leren…

Cort Johnson, Simmaron Research, 12 februari 2017 “Meer dan 90% van alle niet-overdraagbare ouderdomsziekten wordt in verband gebracht met chronische ontsteking” David Furman – Stanford Institute for Immunity, Transplantation and Infection Chronische, lage niveaus van inflammatie worden aangetroffen bij veel ernstige ziekten Inflammatie (ontsteking) is erg belangrijk in de medische wereld. Zelfs milde inflammatie, als die consistent aanwezig is, staat erom bekend het risico te verhogen op hart- en vaatziekten, diabetes, de ziekte van Alzheimer en vele andere ziekten. Standaardtesten voor inflammatie zoals C-reactief…

In de Artsenkrant van 10 februari 2017 verscheen een degelijk artikel over CVS, toegelicht door Prof. Frank Comhaire. Veelal wordt in België alleen aandacht besteed aan de gecontesteerde gedragstherapie (CGT) en oefentherapie (GET), daar waar dit nu op de korrel genomen wordt. Hoewel het artikel inhoudelijk nog voor verbetering vatbaar is, vormt dit stuk over lichamelijke oorzaken een mooi tegenwicht en geeft dit hoop voor het beleid in de toekomst. Artsenkrant, nr. 2482, 10 februari 2017, p.10, Rubriek Medisch Langzaam wordt chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS)…

Jaime S., #MEAction, 23 december 2016 Een van de vaak voorkomende klachten van patiënten, onderzoekers en beleidsmakers met betrekking tot onderzoek naar ME, is het feit dat de bevindingen versnipperd zijn en de studies klein. De ene groep zal ontdekken dat X verhoogd is bij 20 ME-patiënten, om de test twee jaar later nogmaals te doen, waarbij 13 patiënten helemaal geen verhoogd X hebben. We worden ook in de war gebracht door het grote scala aan onderzoeks- en klinische definities, van Ramsay tot Fukuda,…

Jason Murphy, news.com.au, 8 januari 2017 Op een hete, droge dag in Perth (Australië) in maart 2014 was Alem Matthees klaar met het schrijven van een brief. Het was een erg beleefde brief, van een erg beleefde jongeman. Alem wilde een antwoord op een simpele vraag. De brief reisde via het internet van Perth naar Londen. De brief kwam terecht in een academische bureaucratie. Een maand later kwam er een antwoord, ondertekend door een Records and Information Compliance Officer die Paul Smallcombe heette. “Ik…

Simon McGrath, #MEAction, 14 december 2016 Herstellen mensen werkelijk na CGT en graduele oefening? Volgens een nieuwe analyse van PACE helaas niet Mensen met ME/cvs dromen van herstel – hun gezondheid en leven terugkrijgen. De resultaten die de PACE-studie publiceerde, die laten zien dat 22% van de deelnemers herstelde na slechts 12 maanden van CGT of graduele oefentherapie, leken goed nieuws voor patiënten. Van de controlegroep zonder therapie herstelde slechts 7%. Maar helaas, “herstel”, zoals gedefinieerd door PACE, is niet wat het lijkt. Het…

Living With Chronic Fatigue Syndrome, 13 april 2016 Een patiënt vat samen wat bewezen is en waar experts over oordelen. Hij deelt ook zijn eigen ervaringen. Raadpleeg altijd een arts voor u een behandeling begint. Gabapentine is een anti-epilepticum, dat ME-patiënten mogelijk kan helpen om de volgende redenen: verminderen van algemene pijn tegengaan van neuropatische pijn minimaliseren van vermoeidheid verlichten van spierkrampen verbeteren van de slaapkwaliteit stoppen van het rusteloze benen syndroom (restless legs) verbeteren van de blaasfunctie potentiële neuroprotectieve eigenschappen verminderen van symptomen…

Kate Liptrot, The Press, 10 november 2016 Rapporten dat Chronisch Vermoeidheidssyndroom, ook bekend als Myalgische Encefalomyelitis (ME), behandeld kan worden met psychotherapie, hebben frustratie gebracht bij wie leeft met een uiterst lichamelijke aandoening. Voor Bill Clayton boekte het begrip van ME, sinds de ziekte voor het eerst belachelijk werd gemaakt als “yuppiegriep”, weinig vooruitgang.   Bill, die bijna 10 jaar geleden de diagnose kreeg, is het niet eens met een recente studie [‘FITNET’], die voorstelt dat gedragstherapie twee derde van kinderen met de aandoening…

  door Siobhan Simper, TheMighty.com, 18 oktober 2016 Waarschuwing van de auteur: dit bericht bevat ervaringen van gaslighting en misbruik. Onlangs zag ik voor de zoveelste keer een meme op sociale media: die van de inspirerende geïnvalideerde persoon. Het was een foto van een Paralympische ruiter, met de tekst: “Geen excuses”. Er is al veel inkt gevloeid over de problematische aard van ‘inspiratieporno’ over handicaps. Wat ik choquerend vond is dat ik, toen ik probeerde uit te leggen wat er mis was met deze…