Audio & video

(vertaald transcript) Hallo, ik ben dr. David Kaufman. Ik heb een praktijk in Mountain View, Californië. Ik ben een officieel gecertificeerd internist, gespecialiseerd in de zorg voor patiënten met complexe chronische ziekten, waaronder ME/CVS. Wat is ME? Myalgische Encefalomyelitis of ME is een chronische multisysteemziekte die ongeveer 1,3 miljoen Amerikanen treft. Het wordt vaak chronisch vermoeidheidssyndroom genoemd of ME/CVS. Veel patiënten geven de voorkeur aan ME. Het beïnvloedt de hersenen en het autonoom zenuwstelsel, het cardiovasculaire systeem, het gastro-intestinale systeem en het immuunsysteem. 80%…

De bekroonde documentaire over ME/CVS, Unrest, trok op 23 maart 2018 in Leuven een 150-tal geïnteresseerden op het Docville Filmfestival. Een 50-tal personen woonden na de voorstelling het Docville+ panelgesprek bij met betrekking tot de problematiek van het Chronisch Vermoeidheidssyndroom en Myalgische Encephalomyelitis. Verzekeringsarts/jurist Dhr. Jim Faas (NL) had het over de onregelmatigheden bij de PACE-studie en het Zoek bij CVS-patiënten steeds naar lichamelijke oorzaken (Update)  Geslaagde infoavond over ME/cvs/fibromyalgie Kick-off campagne ‘Stop de diagnose CVS’ CVS-centra schieten tekort Lees ook i.v.m. Unrest Voordrachten…

Tijdens de 14e editie van het Internationaal Documentaire Festival Docville te Leuven van 21 tot 29 maart 2018 wordt in samenwerking met de Wake Up Call Beweging op vrijdag 23 maart om 20u de ME/cvs-documentaire Unrest vertoond in Cinema Zed (Aula Vesalius). Deze bekroonde documentaire wordt om 22u gevolgd door een tafelgesprek over de complexe problematiek rond ME/cvs. Gastsprekers zijn de Nederlandse Dr. Jim Faas (verzekeringsarts en jurist) en Prof. Dr. Frank Comhaire (UGent), gemodereerd door Gunther De Bock van de Wake Up Call…

Open Medicine Foundation, 17 februari 2018 Vandaag delen we een video van Dr. Olav Mella van de University van Bergen in Noorwegen en lid van het OMF wetenschappelijk adviesorgaan. In zijn lezing, praat Dr. Mella over het bewijs voor auto-immuniteit en metabolische stoornissen bij ME/CVS en wat deze bevindingen kunnen betekenen voor behandelingen. De lezing is in het Noors, maar wel met Engelse ondertiteling beschikbaar in het menu. Dr. Mella heeft de volgende punten: Auto-immuniteit: Het is duidelijk dat het immuunsysteem onderdeel is bij…

Op woensdag 21 februari 2018 tussen 3 en 4 uur vond op de Nederlandse radio NPO radio 1 in het programma Focus een diepgaand gesprek plaats over de ziekte ME(cvs). Eveline van Rijswijk interviewde Lou Corsius, gezondheidswetenschapper en vader van een dochter met ME, en Jeroen Kortschot die onderzoek deed voor het gelijknamige TV-programma dat vanavond uitgezonden wordt op NPO 2 van 21.25u tot 22u. PS De titel vinden we erg ongelukkig aangezien ME een ernstige neuro-immuunziekte is en oververmoeidheid slechts een symptoom is…

Cort Johnson , Health Rising, 16 december 2017 Meer dan zomaar een film “Meeslepend… medisch mysterie, wetenschapsles, basisvoorbeeld van politiek activisme en zelfs een liefdesverhaal” San Francisco Chronicle Vanaf het begin was de visie van Jen Brea zeer verregaand en was Unrest hiervan slechts een onderdeel. Unrest ging altijd om meer dan alleen het maken van een film; het is een strategische poging om wereldwijd een verschuiving teweeg te brengen in de manier waarop tegen ME/cvs wordt aangekeken. ME Action, dat mede door Jen…

Het Nieuwsblad, 13 oktober 2017 DIEST – De première van Unrest, een film die aandacht vraagt voor de moeilijke leefomstandigheden van CVS-patiënten, is weggelegd voor Diest. Diestenaar en patiënt Eddy Keuninckx zette jarenlang mee zijn schouders onder het filmproject Unrest. Filmmaakster en CVS-patiënte Jennifer Brea toont haar leven en dat van haar medepatiënten in heel de wereld, werkend vanuit haar bed. Daarbij stuit ze op veel onbegrip van artsen die denken dat haar ziekte een psychische oorsprong heeft. Ze toont hoe zij en haar…

Vanavond vond in Een Vandaag op NPO 1 een rapportage plaats over de ontwikkelingen m.b.t. de PACE-trial, de (ongelijke) strijd van patiënten tegen het Nederlands Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid, de ‘starre houding’ van onze ‘vermoeidheidsexperts’ en de gang van zaken in de Gezondheidsraad. Aan het woord komen patiënt John Kieboom, verzekeringsarts en jurist Jim Faas en Dr. Sarah Myhill. Grote controverse over behandeling chronische vermoeidheid  14-10-2017 | Gezondheid | Verslag: Marja Sol | Redactie: Floor Ligtvoet Hebben patiënten met het chronisch vermoeidheidssyndroom/ME jarenlang de verkeerde behandeling…

Jarred Younger, Neuroinflammation, Pain, and Fatigue Laboratory at UAB CFS Subgroups Here are some new results from the daily blood draw Chronic Fatigue Syndrome study that suggests there are important subgroups. Younger wil door middel van een serie korte video’s uitleggen welke resultaten er tot nu toe uit zijn onderzoeken komen in begrijpelijke taal. Naar aanleiding van de eerste resultaten van zijn onderzoek wordt nu opnieuw een (grotere) groep patiënten onderzocht. Deze resultaten zijn voorlopig, moeten nog verder geanalyseerd worden en moeten nog gepubliceerd…

Vijf jaar geleden werd TED Fellow Jennifer Brea progressief ziek met myalgische encefalomyelitis, gewoonlijk bekend als chronisch vermoeidheidssyndroom, een invaliderende ziekte die ernstig de normale activiteiten beperkt en op slechte dagen zelfs het ruisen van de bedlakens ondraaglijk maakt. In dit aangrijpend gesprek beschrijft Brea de obstakels die ze tegenkwam in het zoeken naar een behandeling voor haar ziekte, waarvan de kernoorzaken en fysieke gevolgen we niet volledig begrijpen, evenals haar missie om via een film de levens van patiënten waar de geneeskunde mee…