David Tuller

22 maart 2025. In 2018 bracht ik zes weken door in Australië, waar ik meerdere steden bezocht tijdens een soort ME/cvs-tour door het land. Tegen het einde bracht ik vijf dagen door in Perth. De lokale patiënten- en belangenorganisatie regelde dat ik een lezing kon geven, wat kon lobbyen bij de lokale overheid, enzovoort. Maar mijn belangrijkste motivatie om door het land te reizen was om Alem Matthees te ontmoeten, de patiënt die een succesvolle zoektocht had ondernomen om de ruwe gegevens van de…

19 maart 2025. Gisteren gaf ik in Sydney een presentatie aan het Kirby Institute, een gerenommeerd onderzoekscentrum aan de Universiteit van New South Wales, samen met mijn vriend en collega Dr. David Joffe, een specialist in longziekten. David sprak over de pathofysiologie van long covid en de enorme economische last die de ziekte met zich meebrengt. Ik sprak over de problemen met de klinische trials van psycho-gedragsmatige interventies, in het bijzonder de beruchte PACE-studie voor ME/cvs en de recente REGAIN-studie voor long covid. (Hierover…

16 maart 2025. Zachary Grin is een fysio/kinesitherapeut in New York City die gespecialiseerd is in functionele neurologische stoornissen (FNS). In de loop der jaren hadden we wat ik een goedmoedige, over het algemeen respectvolle gedachtewisseling vond. Als homoseksuele man voelde ik empathie voor hem. Hij schreef over moeilijkheden met zijn ouders nadat hij uit de kast was gekomen. Maar ik heb hem een tijdje geleden geblokkeerd nadat hij me ervan beschuldigde te liegen. Waarover “loog” ik? De PACE-studie. Toen ik erop wees dat…

3 maart 2025. De National Medical Health and Research Council (NMHRC) van Australië heeft onlangs een zogenaamde “scoping survey” [verkennend onderzoek] gepubliceerd als eerste stap in de ontwikkeling van nieuwe klinische praktijkrichtlijnen voor ME/cvs. De enquête werd op 21 februari online geplaatst; de deadline om te reageren is 27 april. Het plan is om de nieuwe richtlijnen over drie jaar te publiceren. Het onderzoek volgt op de aankondiging van de Australische regering afgelopen juni dat ze 1,1 miljoen dollar (Australische dollars) zou toewijzen aan…

2 maart 2025. In januari publiceerde het Journal of Family Medicine and Primary Care een artikel uit Nieuw-Zeeland genaamd “An audit of 12 cases of long COVID following the lightning process intervention examining benefits and harms” [Een audit van 12 gevallen van long covid na de interventie met Lightning Process waarbij de voor- en nadelen worden onderzocht]. Het leest als een marketingcampagne voor Lightning Process die zich voordoet als een academische studie. Ter herinnering: het LP is een mengelmoes van onder andere neurolinguïstisch programmeren,…

1 maart 2025. Omdat zoveel mensen getroffen zijn door long covid en ME/cvs, is het onmogelijk om alle niet-academische artikelen, berichten en commentaren bij te houden. De stortvloed aan materiaal is werkelijk overweldigend. Daarom lijkt het soms de moeite waard om een paar dingen uit te lichten die de moeite waard zijn om te lezen. (Let op: het aanbevelen van iets als de moeite van het lezen waard, mag niet worden opgevat als een goedkeuring van elke afzonderlijke verklaring, feit of argument dat wordt…

28 februari 2025. Het is een universeel erkende waarheid (of in ieder geval universeel erkend door slimme onderzoekers) dat als de lijst van auteurs van een artikel Trudie Chalder bevat, de wiskundig en feitelijk uitgedaagde professor in cognitieve gedragstherapie van King’s College London, dan mag worden verwacht dat het betreffende artikel weinig of helemaal geen intelligentie en logisch redeneren bevat. Dit is zeker het geval bij een recente publicatie in European Respiratory Journal met de titel “Post-Hospitalisation COVID-19 Rehabilitation (PHOSP-R): A randomised controlled trial…

20 februari 2025. Vanochtend e-mailde ik de volgende brief naar Dr. Karla Soares-Weiser, hoofdredacteur van Cochrane, over de beslissing om een geplande update van een review over oefentherapie voor ME/cvs te schrappen. (Ik heb Toby Lasserson, de adjunct-hoofdredacteur van Cochrane, in cc gezet) Dat besluit werd vlak voor de kerstvakantie abrupt bekendgemaakt aan de patiëntengemeenschap. Cochrane lijkt zich er niet van bewust te zijn dat haar acties niet alleen schadelijk zijn voor patiënten, maar ook voor haar eigen reputatie. De onderwerpregel van de e-mail:…

Trial By Error: verslaggeving over ME, ME/cvs, langdurige/long Covid etc. Een crowdfundingscampagne is uitdagend, zelfs als deze niet wordt gelanceerd op het moment dat de wereldmarkten instorten en fondsen voor medisch onderzoek en volksgezondheid verdwijnen. Maar dat is waar we zijn. Ik lanceerde Trial By Error in oktober 2015 met een een 15.000 woorden tellend onderzoek naar de frauduleuze PACE-studie, die cognitieve gedragstherapie en graduele oefentherapie testte als curatieve behandelingen voor wat ze het chronischevermoeidheidssyndroom noemden. Wat ik dacht dat een eenmalig onderzoek was,…

15 februari 2025. Het is een genoegen om een scherpe en effectieve afstraffing te lezen van een slecht onderbouwd argument, vooral als het argument het paradigma van graduele oefentherapie/cognitieve gedragstherapie (GET/CGT) voor ME/cvs, long covid en aanverwante ziekten promoot. Dat is hoe ik me voelde bij het uitstekende weerwoord deze week op een brief van enkele van de gebruikelijke GET/CGT-ideologen die kritiek hadden op een studie die vorig jaar gepubliceerd werd in Nature Communications. Die studie rapporteerde een verband tussen postexertionele malaise (PEM) en…