David Tuller

10 maart 2024. Jarenlang heeft professor Esther Crawley, de methodologisch en ethisch uitgedaagde ME/cvs-onderzoeker van de Universiteit van Bristol, miljoenen ponden opgehaald bij publieke en private financiers opgesoupeerd om haar misplaatste onderzoek te ondersteunen. Ze behaalde dit succes als subsidiemagneet ondanks overvloedig en gemakkelijk verkrijgbaar bewijs dat ze de kernprincipes van wetenschappelijk onderzoek schond. Nu kunnen de rampzalige resultaten van een veelgeprezen onderzoek – “Graded exercise therapy compared to activity management for paediatric chronic fatigue syndrome/myalgic encephalomyelitis: pragmatic randomized controlled trial” [Graduele oefentherapie in…

20 februari 2024. Een nieuwe studie van een online groepsprogramma voor fysieke en psychologische rehabilitatieprogramma voor langdurige COVID bevestigt eens te meer dat mensen die een interventie krijgen waarvan beweerd wordt dat die hen helpt, eerder geneigd zijn om onderzoekers te vertellen dat ze zich beter voelen dan degenen die niets van dien aard krijgen. Mensen, dit is geen verrassend resultaat! Het was zeker niet nodig dat het Britse National Institute for Health Research £1.200.000 uitgaf om het antwoord te achterhalen. Het echte nieuws…

13 februari 2024. In twee recente posts, hier en hier, schreef ik over onze brief over opgeblazen prevalentieclaims voor functionele neurologische stoornissen (FNS) en over de reactie van de auteurs van de studie die we bekritiseerden. Het artikel uit 2021 in NeuroImage: Clinical, “Neuroimaging in functional neurological disorder: state of the field and research agenda” [Neurobeeldvorming bij functionele neurologische stoornissen: stand van zaken en onderzoeksagenda]  beweerde dat FNS de op één na meest voorkomende diagnose was in poliklinieken voor neurologie. Het artikel haalde een…

12 februari 2024. Zoals ik onlangs in een bericht schreef, heeft het tijdschrift NeuroImage: Clinical zojuist een brief gepubliceerd van een door mij georganiseerde groep over de onjuiste weergave van bevindingen met betrekking tot de prevalentie van functionele neurologische stoornissen (FNS). Ze hebben ook een reactie gepubliceerd van de auteurs van het artikel dat we bekritiseerden. De bevindingen in kwestie waren afkomstig van de Scottish Neurological Symptoms Study (SNSS), een groot project dat een tiental jaar geleden meerdere artikelen opleverde. Sindsdien hebben meer dan…

9 februari 2024. Al meer dan een jaar bekritiseer ik deskundigen op het gebied van functionele neurologische stoornissen omdat ze de bevindingen van een baanbrekend onderzoek verkeerd weergeven, waardoor de gerapporteerde prevalentie van de aandoening verdrievoudigd werd. Deze onware beweringen over de Scottish Neurological Symptoms Study (SNSS) – meer bepaald dat de prevalentie van FNS in poliklinieken neurologie 16% was en/of dat het de op één na meest voorkomende diagnose was – werden herhaald in meer dan 50 artikelen in de laatste tien jaar….

30 januari 2024. Ik heb net geschreven over hoe PACE gunstig werd geciteerd in een artikel in Nature Reviews Cardiology. Vorige maand werd dit stuk onzin ook nog eens opgenomen in weer een andere meta-analyse die de bevindingen van een heleboel slechte artikelen samenvoegde en concludeerde dat ze gezamenlijk het een of ander bewijzen. Deze nieuwe paper – Efficacy and Acceptance of Cognitive Behavioral Therapy in Adults with Chronic Fatigue Syndrome: A Meta‐analysis” [“Effectiviteit en acceptatie van cognitieve gedragstherapie bij volwassenen met het chronischevermoeidheidssyndroom:…

30 januari 2024. Het is een seizoen van verlies geweest. Twee weken geleden plaatste ik een overlijdensbericht voor de geliefde ME-patiëntenverdediger Beth Mazur, die medeoprichter was van #MEAction en jarenlang aan de ziekte leed. Afgelopen oktober plaatste ik eerbetuigingen van haar ouders en broer aan Céline Corsius; Celine stierf door euthanasie onder de Nederlandse wet, ook na vele jaren lijden. Twee dagen geleden – zaterdag 27 januari – stierf een andere Nederlandse patiënt, Lauren, op dezelfde manier. Ze was 28 jaar oud. Lauren beschreef…

27 januari 2024. *Dit bericht bevat een correctie, die in de tekst is vermeld. Discussiëren over de PACE-studie met iemand die nog steeds volhoudt dat het een goed uitgevoerde studie was, is als debatteren over de verkiezingen van 2020 met een Trumper die volhoudt dat Biden verloren heeft. Deze twee verschillende groepen vertonen hetzelfde opmerkelijke onvermogen of dezelfde opzettelijke weigering om de werkelijkheid te begrijpen en te accepteren, of het nu gaat om fundamentele wetenschappelijke constructies of om de totalen van de presidentsverkiezingen. Na…

Door Brian Vastag, 12 januari 2024. Beth Anne Mazur, een felle maar bescheiden pleitbezorger voor mensen met een verwoestende – en verwoestend verwaarloosde – chronische ziekte, stierf op 21 december 2023 in de bergen boven Santa Fe, New Mexico. Ze was 47 jaar oud. Beth laat een brede kring van dierbare vrienden achter; veel partners in de belangenbehartiging van patiënten; een broer, Steve, en zijn familie; en haar moeder Adrienne. Ze laat ook ontelbare chronisch zieken achter wiens leven is verbeterd door Beths onbaatzuchtige…