David Tuller

Trial By Error: een nieuw artikel in JAMA probeert de zombiegevalsdefinitie van CVS uit 1994 nieuw leven in te blazen David Tuller, DrPH, Virology Blog, 3 april 2023. Het verhaal over long Covid lijkt heen en weer te stuiteren bij elke nieuwe studie of review die tegenstrijdige bevindingen documenteert – bewijs van ernstige pathofysiologische afwijkingen bij subgroepen van patiënten gevolgd door gegevens die psychologische en/of emotionele factoren lijken te betrekken bij het ontstaan van de gemelde symptomen. Een nieuwe studie in JAMA Network Open…

2 april 2023. Opmerking: ik heb dit op 29 maart gepost, maar om de een of andere reden is het van de website verdwenen, dus post ik het vandaag opnieuw. Ik heb al eerder geschreven over de kwestie van onderzoeken naar lichaamsbeweging voor patiënten met langdurige COVID. Net als bij de in diskrediet gebrachte PACE-studie voor de ziekte of cluster van ziekten die nu ME/cvs wordt genoemd, gaat de theorie achter deze studies uit van deconditionering als centrale oorzaak van de invaliditeit van patiënten….

24 maart 2023. In 2019 hebben de Universiteit van Bristol en de Britse Health Research Authority een rapport uitgebracht over hun gezamenlijke onderzoek van 11 papers. De hoofdonderzoeker van alle 11 papers was professor Esther Crawley, de methodologisch en ethisch gewraakte kinderarts en subsidiekoningin van Bristol. Het rapport adviseerde professor Crawley de ethische verklaringen in alle papers te corrigeren, maar het ontsloeg haar van verantwoordelijkheid voor haar daden en concludeerde dat alles slechts een ongelukkig maar begrijpelijk misverstand was. Die vrijspraak was een verkeerde…

21 maart, 2023. Wat is er aan de hand met Cochranes lang uitgestelde herbeoordeling van oefentherapie voor de ziekte die de organisatie tegenwoordig ME/cvs noemt? Het is meer dan drie jaar geleden dat Cochrane plannen aankondigde om deze volledig nieuwe review te ontwikkelen, maar niemand buiten de organisatie lijkt enig idee te hebben van wat er met dat project gebeurt. Misschien doet ook niemand dat echt. Patiënten zijn gefrustreerd en boos – en terecht. De bestaande review, hoe gebrekkig het ook is, wordt nog…

12 maart 2023. Het Collaborative on Fatigue Following Infection [Samenwerkingsverband rond vermoeidheid na infectie], of COFFI, werd opgericht in 2015 om de theorieën en behandelingsbenaderingen te promoten die werden belichaamd in de nu in diskrediet gebrachte en aantoonbaar frauduleuze PACE-trial en gerelateerd onderzoek. Kortom, PACE en verwant onderzoek propageerden het idee dat de symptomen van patiënten met de klinische entiteit of entiteiten die afwisselend chronisch vermoeidheidssyndroom, myalgische encefalomyelitis, ME/cvs, CVS/ME en andere namen worden genoemd, allemaal kunnen worden toegeschreven aan de gevolgen van een…

28 februari 2023. Onlangs schreef ik een artikel voor Codastory.com over Maeve Boothby O’Neill, die in oktober 2021 overleed aan complicaties van ernstige ME, na drie afzonderlijke opnames in haar plaatselijk National Health Service-ziekenhuis in Exeter, Engeland. Tijdens haar verblijf in het ziekenhuis vochten zij en haar familie met het ziekenhuis over de noodzaak van sondevoeding of een alternatieve aanpak, totale parenterale voeding genaamd, die het spijsverteringsstelsel volledig omzeilt. Conflicten rond ondervoeding vormen ook de kern van een geschil over Alice Barrett, een huidige…

Trial By Error: Nederlands instituut kondigt onderzoekstoekenningen naar ME/cvs aan nadat een belangrijke patiëntenvertegenwoordiger vertrekt uit de commissie. David Tuller, DrPH, Virology Blog, 24 april 2023. ZonMw is een onafhankelijke Nederlandse organisatie die aanzienlijke overheidssubsidies ontvangt voor een scala aan gezondheidszorggerelateerde onderzoeksprojecten. Op 25 april -morgen- wordt verwacht dat ZonMw aankondigt wie de ontvangers zijn van de subsidie van 11,6 miljoen euro voor onderzoek naar ME/cvs. Deze aankondiging met betrekking tot het ME/CVS-programma van ZonMw is het resultaat van een langdurig proces dat tien…

23 februari 2023. Wat is dat toch met de gezondheidszorg in Noord-Europa? Waarom zijn ze zo toegewijd aan niet op bewijs gebaseerde benaderingen voor de behandeling van ernstige medische aandoeningen? Waarom vertrouwen ze op aantoonbaar frauduleus onderzoek, zoals het PACE-onderzoek en de pediatrische studie naar het Lightning Process van professor Esther Crawley? Waarom worden de auteurs van deze studies gerespecteerd en zelfs gewaardeerd in sommige hoge kringen in deze landen? De geest verbijstert. Het laatste op dit front is een bijeenkomst in Finland die…

18 februari 2023. Toen de pandemie begon, ging iedereen die betrokken was bij het ME-, cvs- en ME/cvs-domein ervan uit dat er een golf van postacute, langdurige complicaties zou zijn, aangezien elk virus een klein maar toch aanzienlijk aantal mensen in zijn kielzog lijkt achter te laten die een reeks niet-specifieke symptomen rapporteren. Ook werd algemeen voorspeld dat velen in de medische wereld deze lichamelijke klachten zouden interpreteren als psychosomatisch, psychogeen of “functioneel”, om het huidige modewoord in dit ingewikkelde gebied te gebruiken. Dat…