David Tuller

14 februari 2025. ME/cvs opnemen in het RECOVER-initiatief van de NIH Ian Lipkin is een bekend hoogleraar epidemiologie aan Columbia University en directeur van het Center for Solutions for ME/CFS, gefinancierd door de Amerikaanse National Institutes of Health (NIH). In een recent opiniestuk voor STAT roepen hij en ME/cvs-patiëntenvoorvechtster Elizabeth Ansell, de oprichter en uitvoerend directeur van een campagne met de slogan #NotJustFatigue, op tot het RECOVER-initiatief van de NIH, dat onderzoek doet naar long covid, om ME/cvs volledig op te nemen in haar…

4 februari 2025. In november 2023 lanceerden journalisten Betsy Ladyzhets en Miles Griffis The Sick Times, een publicatie met als slogan “het verslaan van de longcovidcrisis”. Sindsdien heeft de publicatie ijverig de politieke en medische ontwikkelingen van deze postpandemische pandemie gevolgd en is het een bron geworden voor intelligente berichtgeving over de situatie. Ik heb al eerder interviews met Ladyzhets en Griffis over hun plannen geplaatst, een keer kort na hun lancering en de laatste keer vorige maand. Vandaag publiceerde The Sick Times een…

3 februari 2025. De Cochrane-puinhoop, waar ik laatst over schreef, dreigt een eigen leven te gaan leiden. Misschien denkt Cochrane dat de ophef over de grote “fuck you” dat met Kerstmis aan leden van de ME/cvs-gemeenschap werd gegeven, snel zal overwaaien. Dat zou kunnen, denk ik, maar ik vermoed dat deze kwestie Cochrane zal blijven achtervolgen tenzij het verantwoordelijkheid neemt voor de schade die het aan patiënten heeft toegebracht en vervolgens actie onderneemt om de schade te herstellen. Om samen te vatten: in 2019…

30 januari 2025. Als de resultaten voor de primaire uitkomst van een studie niet voldoen aan de drempel voor wat wordt beschouwd als een “klinisch significant” voordeel, spreekt het voor zich – of zou het dat in ieder geval moeten doen – dat onderzoekers geen legitieme redenen hebben om hun interventie als “doeltreffend” aan te prijzen. Dit geldt vooral wanneer het onderzoek in kwestie niet geblindeerd is en de meting subjectief is. Deze combinatie van elementen is een recept voor vertekening. Gezien het placebo-effect…

24 januari 2025. Ik heb vaak geschreven over Cochrane, de organisatie die bekend staat om haar systematische reviews van medische interventies, en haar zeer gebrekkige review van oefentherapieën voor ME/cvs – inclusief haar besluit van vorige maand om haar belofte om een nieuwe versie te produceren op te geven. Nu heeft Hilda Bastian, een voorvechter van de Australische gezondheidsconsument en een oud Cochrane-insider, een blog gepost met haar vernietigende oordeel: De recente acties van de organisatie hebben patiënten ernstige schade toegebracht. Cochrane had Bastian…

16 januari 2025. Afgelopen februari publiceerde The BMJ een artikel genaamd “Clinical effectiveness of an online supervised group physical and mental health rehabilitation programme for adults with post-covid-19 condition (REGAIN study): multicentre randomised controlled trial,” [Klinische effectiviteit van een online gesuperviseerd groepsprogramma voor lichamelijke en geestelijke revalidatie voor volwassenen met een post-COVID-19-aandoening (REGAIN-studie): multicentrisch gerandomiseerd gecontroleerd onderzoek,] van McGregor et al. De studie beweerde te hebben bewezen dat deze multidisciplinaire interventie “klinisch effectief” was in het verminderen van symptomen die samenhangen met long covid….

3 januari 2025. Het is een rustige periode geweest. Hier zijn een paar dingen die ik onlangs heb gelezen… “Het ongekende vruchtbaarheidsverhaal van de pandemie” Hoewel long covid onevenredig veel vrouwen treft, heeft de impact op hun reproductieve leven niet de aandacht gekregen die het verdient. Onlangs besteedde ABC News in Australië aandacht aan de kwestie met een aangrijpend stuk getiteld “The pandemic’s untold fertility story” van verslaggever Hayley Gleeson. Long covid, schrijft Gleeson, “verdooft de droom van sommige patiënten om kinderen te krijgen…

24 december 2024. Update/Correctie: Hieronder schreef ik aanvankelijk dat Cochrane loog door het herzieningsplan te beschrijven als een “proefproject”. Het blijkt echter dat de organisatie haar plan om partners uit de gemeenschap te betrekken wel degelijk beschreef als een “proefproject”. Hier is de verklaring van maart 2020: “Cochrane voert een proefproject uit voor het betrekken van belanghebbenden (zoals consumenten, clinici en onderzoekers) bij de ontwikkeling van spraakmakende Cochrane-reviews. De pilot zal een proces ontwikkelen en testen om belanghebbenden te betrekken bij het updaten van…

17 december 2024. Cochrane heeft zojuist de vinger opgestoken naar de internationale ME/cvs-gemeenschap. Na iedereen op het verkeerde been te hebben gezet en vijf jaar lang te hebben beloofd om een nieuwe review uit te voeren van oefeninterventies voor de ziekte, heeft de organisatie die belofte deze week abrupt laten varen. Op maandag plaatste Cochrane het volgende bericht op zijn website: “In 2019 publiceerde Cochrane een gewijzigde versie van de review ‘Exercise therapy for chronic fatigue syndrome’ [Oefentherapie voor chronischevermoeidheidssyndroom]  en kondigde toen een…

11 december 2024. Update: Maeves moeder, Sarah Boothby, heeft gereageerd op deze blog. Ik plaats haar commentaar hier: Sorry als dit pietluttig overkomt, maar Maeve stierf niet in het ziekenhuis [DT: Verbeterd! Ik weet niet zeker hoe ik deze fout heb kunnen maken] en het RDUH Trust document is wat wij een behandelingspad noemen. Het is het eerste in zijn soort voor ME omdat het duidelijk stelt: “Wanneer patiënten met ernstige of zeer ernstige ME worden opgenomen in het ziekenhuis, wordt klinisch personeel vaak…